アンケート調査へのご協力ありがとうございました！

みなさま、この度『医ケア児育児支援のためのサービス開発に向けてのアンケート調査』にご協力いただきありがとうございました！！

アンケートの結果についてご報告させていただきます！

今回、このお願いnoteにてアンケート調査へのお願いをさせて頂きました。

362ビューという結果に合わせて、twitterでも多くの方にリツイートやいいね、拡散ツイートなど様々な形でご協力いただくことができました。本当にありがとうございました。

アンケートへの回答数はおよそ計64名の方に貴重なお時間をとって頂きご回答頂けました！本当にありがとうございます！！

それでは、アンケート結果内容について、ご紹介できる範囲でシェアさせて頂きます。

地方別アンケート回答者人数（全64名）
・北海道地方　　：5名
・東北地方　　　：3名
・関東地方　　　：27名
・中部地方　　　：7名
・近畿地方　　　：15名
・中国地方　　　：1名
・四国地方　　　：1名
・九州・沖縄地方：5名

全国の地域の方にお応えいただき、誠に感謝申し上げます！

それでは、質問内容の結果になります。今回共有させて頂く質問に関しては、各情報の満足度についてとさせて頂きます。

質問1-1：現在住まれている街の医ケア児が利用できる保育園・児童発達支援などの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：1.6%
　・満足している：15.6%
　・満足していない：39.1%
　・全く満足していない：43.8%
　・興味がない：0％

満足していない方が８割強という結果になりました。

医療的ケア児の保育園の就園については、NHKでも特集が組まれたり（「保育園が見つからない」 ～医療的ケア児 支えていくには～）、こういった保育園探しで苦労されるまたは心ない言葉をかけられ傷つくということをたくさんお聞きします。

今回このNHKの記事に出られているご家族には、昨年僕自身も当事者インタビューをさせて頂き、生の声を聞かせて頂きました（貴重なお時間を頂きありがとうございました！）。

少しでも今回のサービスがこうした保育園探しの一助になれたらと思っております。

質問2-1：現在住まれている街の医ケア児が利用できる医療機関・福祉サービス事業所などの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：1.6%
　・満足している：20.3%
　・満足していない：50%
　・全く満足していない：28.1%
　・興味がない：0％

保育園情報と比べ、満足している方が２割、満足していない８割弱と満足度は少し高い結果になりました。

医療型の福祉サービスも少しづつ増えてきている現状ですが、地域差やまだまだ不足していると言われています。

利用できる施設が見える化することで、よりニーズの高さを地域の事業所の方々にもお伝えできるサービスにしたいと思っています。

質問3-1：現在住まれている街の医ケア児が利用できる学校・学童などの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：1.6%
　・満足している：7.8%
　・満足していない：40.6%
　・全く満足していない：46.9%
　・興味がない：3.1％

満足していない方が９割弱という結果に。やはり医療的ケア児への理解は厚生労働省の管轄分野と比べ文部科学省の管轄分野は進んでいないということでしょうか。

保育園等の就園問題で苦労され、数年後には就学問題でまた一から情報集めをすることの大変さが計り知れます。。

何度も訪れる社会と断絶を感じさせられる機会は、本当に減らしていきたいと思っています。

質問4-1：現在住まれている街の医ケア児が利用できる公共施設・サービスなどの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：0%
　・満足している：7.8%
　・満足していない：53.1%
　・全く満足していない：37.5%
　・興味がない：1.6％

こちらも９割の方が満足していないという結果に。初めて大変満足しているとお答えして頂いた方が0名になった質問でもあります。

情報化社会と言われる社会なはずなのに、どうしてこうも情報が足りていないのでしょうか。

つい最近地方自治体が実態調査として自治体に住む医療的ケア児の数を調査をし始めており、これから様々な情報が自治体から発信されて欲しい。

逆に利用している方の声などをいかに届け、情報を拡散し届けるかも大事な気がしており、それがこのサービスの役割だなと感じております。

質問5-1：現在住まれている街の医ケア児が利用できる飲食店や娯楽施設などの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：0%
　・満足している：7.8%
　・満足していない：50%
　・全く満足していない：40.6%
　・興味がない：1.6％

こちらも９割以上の方が満足していないという結果に。

以前住んでいた福岡では、このようなお店がありました。
小さなたねさんのみんなのキッチン

「みんな(胃ろうからミキサー食の方も)で同じ〝スープランチ〟を食べる事を目的としているカフェです。スープのブイヨンや出汁から手作りで作っています。小さなたね利用に関わらずカフェにランチを食べに来て下さる方も大歓迎です。食事の形態に調整が必要な方は前もってお知らせ頂くと助かります。」　　（小さなたねさんのHPより引用）

僕も一度施設見学をさせて頂いた際に、食べさせて頂きましたがすごく美味しかったです！

カフェには医療型短期入所を利用している方から、ご家族連れでこられている方様々な方々が一緒にランチを食べている姿が。

他にも福岡には、ペースト食に対応してくれるレストランがあったりして前職では利用者の方と外出して食べに行ったりしたこともありました。

地域にはまだまだ知らない施設や情報が溢れていると思い知った体験が、今回のサービスの原体験でもあります。

地域にこうしたレストランが増えるといいなと思うし、活発な情報交換ができる場にしたい。

質問6-1：現在住まれている街の医ケア児育児などに関心のある地方議員についての情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：1.6%
　・満足している：3.1%
　・満足していない：35.9%
　・全く満足していない：51.6%
　・興味がない：7.8％

最も満足していない方が多かった地方議員についての情報、興味がないも最も多かった。

地方議員さん、聞こえてますかー？（某サンプリング）

今回、医療的ケア児を取り巻く社会・システムを考えていく中で、4つの壁があるという考えに至りました。

それは①事業所の壁、②専門職の壁、③自治体の壁、そして④法令・条例の壁です。

その中でも根幹となる部分が、④法令・条例の壁です。ここを基盤に自治体・事業所・専門職が動くためです。

そして、そこに大きく影響を与えることができるのは、議員だけだったりします。

何か地方自治体の体制や態度に変化があった時の多くは、議員さんの力添えがあったケースを多く見聞きします。

しかし、議員に相談するにはハードルが高かったり、そもそも相談しにいく余裕がないという方が多い。

今回のサービスの次の展開として、議員の方に気軽に陳情できるサービスも考えています（今回のサービスがうまくいけば）。

それは、医療的ケア児育児家庭を取り巻く社会・システムの変革を目指して色々考えていく中で、このシステムが滞り流れるようにならないと変わらないと考えたからです。

うまく地域とつながったケースはこの四つの壁を超えていけており、困っている家族のケースはどこかの壁がネックになっています（決して全ての壁がネックになっているわけではないというところがポイント！）。

今回のサービスは、この壁（ハードル）を下げていく前に、情報を見える化するという土台に当たる部分と思っています。

質問7-1：現在住まれている自治体の取り組む子ども子育て支援（障害児・者支援）の内容や助成金などの情報にどのくらい満足していますか？
　・大変満足している：0%
　・満足している：20.3%
　・満足していない：51.6%
　・全く満足していない：28.1%
　・興味がない：0％

生活に直結する部分であり、自治体差も多く出る情報じゃないかなと思います。

福岡時代、福岡市は医療型短期入所の支給日数は14日間（当時）でしたが、他自治体は7日間という自治体もあったりとこうしたところにも差があります。

その自治体がどのように背景まで踏まえて福祉サービスと向き合っているか、東京の自治体でも違うことが最近知りました。

今回、多くの方が使ってみたいとアンケートに答えて頂き、本当に励みになっております。

現在、開発に向け業者と打ち合わせ中です。これから色々な壁をクリアしていかないと行けませんが、逃げずに一つ一つ乗り越えて必ず皆様にこのサービスが届けられるように頑張ります！

そしてたくさんのご意見や、困りごとを教えて頂きありがとうございました。

中には応援のコメントも書いて頂いた方がいて、とても嬉しかったです！！

これからも皆様にお伝えできることがありましたら、twitterで情報更新していきますので、ぜひフォローしていただけると幸いです！

今回、本当にお忙しい中お時間いただきましてありがとうございました！