No.14💚4日間の入院生活③💚
退院して4日目の10月初め、医療センターで神経内科の受診がありました。この時もまだ車椅子での通院だったため、主治医の「入院前のADLを目標に頑張っていきましょう」という励ましと共に、治療の方向性が定まりました。入院中に便秘があり座薬ではなかなか思うように排便できなかった為、アミティーザカプセルという薬が追加になりました。更に、入院中の不眠時に内服していたベルソムラ錠が効果不十分であった為、デエビゴに変更され、本日より就寝時に内服することになりました。
また主治医から「疲労感が増すと、ミオクローヌス発作の閾値が下がり、痙攣が起こりやすいため、なるべく疲労感が起こらないように生活してください。もし全身倦怠感が強くなってきたら、直ぐに医療センターへ連絡し受診してほしいです。一応、痙攣を抑える薬は内服していますが、増量するとリスク（眩暈、眠気、ふらつきなど）の方が高まるため、量は変えずに様子を見て、何かあれば点滴で対応するので受診してください」という話がありました。まさか、すぐに現実になるとは夢にも思いませんでしたが。
受診したその日の夜、就寝前の歯磨きをしてベッドに向かうところで全身に脱力感があり、家族にベッドまで運んでもらいました。
その30分後に嘔気があり、四肢にミオクローヌス発作が起こりました。
発作が起こってから15分経過しても治まらず、両親は医療センターへ連絡、病院側から救急車で来院するよう指示があったそうです。
発作が起こってから25分後救急車到着。痙攣治まらず、意識が朦朧としていたそうです。酸素マスク4Lで酸素:98%維持。
発作が起こってから30分後、医療センターへ到着。痙攣を抑える点滴開始し、ようやく開眼し、うなずくことができました。
心電図モニターを装着し、レントゲン撮影中に再度ミオクローヌス発作が起こりました。
採血や点滴処置を終え、そのままICU病棟へ入院することになりました。血圧:90/46、脈拍:48。
病院に到着してから2時間半後。酸素:96-98%。メインの点滴（詳細不明）＋痙攣を抑える点滴再度開始。排泄はベッド上。疲労感からか傾眠状態でした。
翌朝、痙攣も落ち着き、血圧:90-100/50台。お昼ごろには神経内科病棟に転科できると看護師長さんから話があり、ホッと一安心しました。転科前、主治医から「すぐの再入院で不安もあるだろうから、精神科のフォローも依頼しておきます。何でも話してね。数日で退院できると思うけど、リハビリもしていこうね」と説明もあり、主治医の顔を見て安堵しました。
転科。大部屋が空いていないとのことで個室に入院することになりました。個室の良いところは家族と面会できることです。午後、入院する荷物を持って「やっほー」と両親が来てくれました。両親とは、最初の退院時に色々な手続きがあったから疲れてしまったのかもしれないねという話をしました。
精神科医の訪室。私の病気を母親は一人で抱え込んで、全部一人で介護もしようとしている、現在、ほとんどの介護を母が負担しているといった話をして、泣きながら助けてほしいと言いました。精神科医は「DLBは気分の落ち込みや鬱になる傾向が強いので、何かあれば話せるようにフォローが必要かもしれないですね」とのことでした。
その日の夜はなかなか眠れませんでした。その時です。恩師から電話がありました。何回も電話したのに繋がらなかったから何かあったのかと心配してた、虫の知らせだったのかもしれないと。
「眠れない日はお月様と仲良くしてもいいんだよ。
お日様がいるときに眠ってもいいんだよ。
あなたのことが可愛くて一番に思ってる。何かあったら、何でもいいか
ら連絡してね。」
私は恩師の言葉にとても気持ちが楽になりました。
のんびり、ゆったり生きていこう。
※治療薬はトレリーフOD錠25mg （朝食後1錠）
リボトリール錠0.5mg （就寝時1錠）
ミヤBM錠 （1日3回毎食後）
ドンペリドン錠10mg「EMEC」（1日3回毎食前）
アミティーザカプセル24μg （1日2回朝夕食後）
デエビゴ錠10mg （就寝時1錠）
（2022年10月4日処方）
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