遺伝性の難病「エーラスダンロス症候群」

初めまして。 しまうまかあさん、と言います。 去年の10月に20歳の娘が遺伝性難病「エーラスダンロス症候群」と診断されました。今は看病をしているアメリカからこれを書いています。 難しい名前の病気で、私も最初なかなか覚えられませんでした。 どういう病気か簡単に説明すると、身体中の結合組織、例えば血管や腱といった臓器や筋肉を繋ぐ部分が緩くなってしまうという病気です。 具体的には、 というような症状が現れます。 しかもこの病気は高い確率で一つ以上の合併症にも苦しむことになりま