Speak、初めての資金調達 ＃Speakやってて思うこと
がん患者さんの日常生活の嫌なことを減らしたい会社PEERのさとうです。ここ数年エネルギーを注いでいるSpeakというプロジェクトについて、日々思っていることを書きます。
初めての方へ：Speakって何かについては、こちらの記事をご覧ください。
がん患者さん専用のSNSの開発と運用のためのお金を集めるクラウドファンディングをやってます。
がん患者さんが抱える悩みの３割、生活と気持ちのことを解決したい！
このクラウドファンディングを通じて、1人でも多くの方に、がん患者さんたちの悩みと、その孤独感を知っていただき、解決への力を貸していただきたく、お願いを申し上げます。
治療と暮らしで知りたいこと Speakコラム
課題1：情報過多の中で惑わされてしまうこと。
▶️情報はあるが、自分に合うものが見つからない。見つけるのが大変だ。
がん患者さんには、不安なことがたくさんあります。自分は死んでしまうのだろうかという命の不安、自分がこれからどうなるのかについて未来が見えない絶望感を味わいます。
その中で、現実も待ってくれません。病気と治療に加えて、社会での日常生活の暮らしのことを考えます。そして、そこで困ってしまう患者さんたちに出会ってきました。
治療と副作用で毎日の暮らしが変わることで、仕事やいつもの役割が果たせなくなることは、とても不安なことです。その中でも自分なりの方法を見つけていくために、暮らし方の工夫を知り、未来を見通せる情報に出会うことが役に立ちます。
情報提供で大切なことは、必要な情報を、できるだけ端的に、かつ、必要な深さで伝えることです。そのために、過去の患者さんたちからの質問データを洗い出しました。
ピアでは今まで１５，０００人くらいのがん患者さんとお話ししてきた過去ログがありますので、個人的なメモからトピックを洗い出しました。
そこに医療者が患者さんに伝えるべきことリスト（ガイドライン）をマッチさせて、項目ごとに理論と現実的にそれをどう実現するのかのハックを混ぜたコラムを作りました。これがSpeakのコラムです。
仲間に出会える、専用SNS
課題２：自分の似たような人のケースが見えずに孤独感を感じている
▶️自分の周りには、似たようながん患者がいない。出会う場所がない。
がんと診断される人は毎年100万人と多いのですが、割合で考えると人口の１％未満しかいません。
例えば、乳がんになる人は年間10万人いますが、これは女性1500人の集団に1人の割合です。1500人で1人、3000人で2人、と考えると意外と少ないのがお分かりいただけると思います。
会えないなら、集めればいい！ということで、がんの人たちが集まっていて出会える場所を作ろうと考え、がん患者さん専用SNSを作ることにしました。
ーSpeakSNSの特徴
安心安全な場所で自分の本音を話せるように、Speak SNSには次の３つの特徴があります。
ニックネームとがん種類だけでユーザー登録ができます
根拠のある情報をまとめたコラムがあります
管理人がいます
Speakでは、個人が特定されるような情報は必要ありません。自分のことが周りに知られる不安をなくすためです。病気のこと、人生のこと、性的なこと、悩みの種類は症状により異なります。だから、みんな、無記名です。
また、１５，０００人のインタビューに基づいた、みんなが聞きたい、気になることをまとめたコラムを用意しています。
そして、管理人がいます。
私の原体験は、がん患者さんの孤独感を知ったこと。
私ががん患者さんに最初に出会ったのは、20年以上前の看護学校の実習でした。白血病の患者さんの担当になり、患者さんが抱える死への恐怖や孤独感を知りました。何かできないかと考えながら、毎日疲れない程度にお話を聞いて考えていました。50代の患者さんが寂しいと言いながら、ポロポロと涙をこぼしていた姿は今でも忘れられません。
「あなたがいないと孤独なのよ、病人は1人でここで寝てるでしょ、本当に暇だし、かといって何かする元気もないし。やることがないと、人間は暗いことしか考えなくなるのよ。」
当時はスマホも無く、ネット検索も一部の人がパソコンで使うものでしたから、ほぼベッドで寝たきりの患者さんには、外とつながる手段がありませんでした。会える人は、面会に来てくれる家族と医療者だけ。ものすごく寂しい気持ちが理解できました。
何かできないかと考えていた時に、外出時に使う帽子やウィッグを探したいと言われたのですが、調べてみてもわからないし、病棟の指導看護師さんたちも知らないことに衝撃を受けました。
病気になってから困る。困ってから情報の探し方がないことに気づく。困ったまま時間が過ぎていく。このような状況を変えたいと考え、PEERの事業を立ち上げました。
目指す未来は、がん患者さんが困る前に先回りして解決する、困らない未来。
現在は、がんになって困ったら相談してね、解決方法があるよ、という「追いかけ方式」がメインです。
それを、解決方法を「先回り方式」で準備して、がんになっても困らない未来を実現したいと考えています。
そうすれば、しんどい時期に困ってスマホの画面を睨めっこして何時間も検索する労力や、孤独感を減らすことができます。
そのために、Speakにたくさん皆さんとのやりとりを集めたいのです。その目標は、年間１万人です。１万人集まると、情報が力を持つからです。
１万人の情報は、PRO（patient reported outcomes）；患者さんのつぶやき、と言われるデータで、リアルな情報としての価値を持ちます。インタビューやアンケートでは、改まって考えてしまうので、インパクトの強いところや言いやすいところに回答が集まります。それと違い、日頃のちょっとした本音が集まるPROは、みんなのちょっとした気づきや工夫が集まりやすく、未来のサポートを作る糧になります。
未来のケアの質を上げるために、SpeakSNSはユーザー数１万人を目指しています。情報や繋がりを集めて、みんなの困りごとに先回りできるメディアになりたいのです。
Speak応援したいぞ！と思ってくれた皆さま、ぜひ私たちの活動をフォローしてください。よろしくお願いします！
応援メニューとリターンについて
私たちらしいリターンとして、がん教育、健康教育のプログラムを提供します。ともに過ごす仲間と一緒に、より良い毎日を一緒に育てるアクションを目指したオリジナルプログラムで、対象者は小中高、大学や専門学校、社会人です。
また、私たちのお店のある静岡県浜松市の特産品から選んだギフトや、愛を込めたメッセージをご用意いたします。
クラウドファンディングの実施スケジュール
2024年
７月 クラウドファンディングの開始
９月 クラウドファンディング終了
１０月 リターンの浜松産ギフトの発送
１０月〜翌２０２５年９月：がん教育を含む健康教育プログラムの提供
ここでサポートしていただいた売上は、ピアの運営する美容室の備品代に使わせていただきます。