辛いです、しんどいです、と正直に言える場所をつくる。 (全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)

はじめまして。
私は30代後半の女性です。

自分のことを話したり書いたりすることはあまり得意ではないのですが、
持病である全身性エリテマトーデス (SLE) やシェーグレン症候群について書いてみようと思い立ち、パソコンに向かっています。

SLEやシェーグレンについて書こうと思ったきっかけ

持病との付き合いはもう15年近くになりますが (発症時のことについては改めて詳しく書こうと思っています)、ここ数年、精神的に「なんだかしんどいな」と思うようになりました。

私が罹っているSLEやシェーグレン症候群は「自己免疫疾患」と呼ばれるもので、なんらかのきっかけで免疫機能に異常が生じて、自分の細胞(体)を攻撃してしまう病気です。(それぞれの病気の細かい症状などについてはまた改めて。)
発症の原因が未だ解明されておらず、有効な治療法が見つかっていないため、炎症や免疫機能を抑える薬を飲むなどといった対症療法で症状を抑え込んでいます。
簡単に言うと、治らない病気、ということです。

治らない＝死ぬまで付き合わなければならない、という事実に、15年近く経って、「いつまで続くんだ、もう勘弁してくれ」と疲弊してしまっていました。

そんな中で、たまたまシェーグレン症候群の患者さん向けの会報を目にする機会がありました。
患者さんの抱える悩みや考えていることに関するアンケート結果が掲載されていたのですが、そこに「症状が辛くて死にたいと思う」というようなことが書かれていたんですね。(結構ストレートな言葉で書かれていたので驚きました。)
私は、持病が辛くて早く人生が終わってしまったら良いのに、と思っていたことを誰にも話せず苦しい気持ちでいたので、その言葉を目にして、
「同じような気持ちでいる方がどこかにいるんだ…！」となぜだかすごく心が救われました。

症状が辛いという状況は何も変わらないのですが、誰かはわからないけれど、自分と同じような気持ちで生きている人がどこかにいる、ということが、今の私にとって、心の支えになっています。

私のように持病があって苦しい思いをしたり悩んだりしている方が、ひょんなことからこのページを見つけて、「こんな人もいるんだ」と知ることで少し心が軽くなるようなことが万が一でもあったら良いな、と思ってnoteを書くことにしました。
(傲慢なのかもしれませんが、実際に私自身が救われた経験があるので、もし一人でもそういう方がいたら、その方に向けて書きたいです。)
というのが半分。

もう半分は、自分のためでもあります。
普段、自分の病気についてあまり人に話さず (逆にベラベラ話されてもちょっと困りますよね)、いわゆる「健康な人」のふりをして生きていたのですが、それも結構しんどくなってきてしまいました。
だんだん、説明がつかないようになってきたのもあって。(症状が隠せなくなってきた)
15年近くも頑張ってきたのだから (その「頑張り」が正しかったのかはわかりませんが)、もう隠さなくても良いでしょう、と思うようになりました。
辛いことを、正直に「辛い」と言える場を作っても良いんじゃないか、と思ったのも、noteを書こうと思った理由です。

病気について書くことは、「自分はこんなに大変な思いをしているんだ」とアピールするようで、正直なところすごく気が引けます。
でも、持病があるなしに関わらず、みんなそれぞれ、生きることはとても大変なことだと思います。(病気以外にも大変なことは世の中にたくさんあると思う)

「世の中にはもっと大変な思いをしている人がいる」と咎めるよりも、
お互いに「大変だったね」「辛かったね」と言い合えるような優しい世界でありますように。

#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群