拡張型心筋症と付き合うこと

前書

けんたろーです。
実際に付き合いのある方は漠然と知っている事だと思いますが、私は持病を抱えています。
あまりベラベラ喋ることでも、喋りたいことでもなかったので細かく話した事はほとんどありません。
今回、僭越ながら少し持病について知ってもらえたらと思いノートに書こうと思いました。
理由としては、私が最近あまりポーカーとかダーツとかその他趣味ごとにあまり顔を出していない事に「体調大丈夫？」とか、「なにかトラブルあった？」とか心配の声をいただきまして、、
大丈夫なら大丈夫で、じゃなんで？みたいなループになっているのがお察しください……
ただ、ちゃんと説明するには言葉では難しいので、一回文章で残そうと思いました。
また、せっかくなので「心不全」というものについて書いてみようと思いました。
突然死の代名詞みたいになっていますが、これを機に少しでも知ってもらえれば幸いです。
筆不精なので、文法とかあんまり分からないですがご容赦くださいね。
ちょっと生々しい話もあるので、苦手な人は見ない方がいいです。よろしくお願いします。

結論

ケツから言うと今はそこそこ元気です。
日によって調子の良し悪しはありますが、全体評価ではここ数年で1番いいです。
ただ仕事しながら遊ぶ体力が中々なく、中々外に出てません……
まあでものらりくらりとたまーに遊んでます。
会ったら話しかけてくれると嬉しいです。

以下は自分の病気についてです。

拡張型心筋症とは

タイトル通り、私は「拡張型心筋症」という原因不明の難病を患っています。先天性と後天性が存在しますが、私は後天性です。24歳で発症しました。
名前の通りですが、心臓が拡張してしまう病気です。心筋が伸びてしまい、正常な収縮力を失ってしまうため高確率で心不全を引き起こします。
そして残念なことにこの病は進行性です。
中々世知辛い。。
現在私は拡張型心筋症による「慢性心不全」「僧帽弁閉鎖不全」、その他合併症を患っています。

心不全って、結局なんなの？

私は医療関係者ではないので、正確なことをお伝えできませんが、実体験と勉強した事で表現します。
心不全とは、「何らかが原因で心機能が異常を起こし、全身に血液を正常に送ることができなくなる事」です。
これが急激に起こることを「急性心不全」といいます。
よく有名人が突然死した時に発表される死因として聞いたことある人も多いと思います。
これの怖いところは、「山から転げ落ちる」という表現があるほどものすごい勢いで悪化する事です。
心臓というのは脳を含む体の全臓器に酸素や栄養を届けていますが、それが滞るわけです。
人間の体は酸素欠乏にめちゃくちゃ弱い。
臓器は急速に機能低下を起こして生命維持ができなくなってしまいます。

心不全によって起こること

これは自分が今まで急性心不全になった時に実際に起きた症状です。
・胃腸の不調（食欲低下、嘔吐）
・足や手のむくみ、体重増加（水太り）
・思考停止（正常な判断ができない）
・不眠症
・空咳、からの呼吸困難（肺水腫）
・多臓器不全←これが1番ヤバかった、膵臓死にました

私は過去5回、急性心不全になっています
よう生きてんなw

2010年（発症）→2015→2017→2019→2019〜2020

どんどん発症期間短くなってますよね。
これは一度心不全を起こすとどんどん心臓が弱ってしまい再発の可能性がどんどん高まっていくことを示しています。

ちょっと具体的な話

心不全の具合をはかる指標でよく使われるのが、EF（左心室駆出率）。簡単にいうと、心臓が血液を全身に送れる力です。

正常な人は55〜65%
私は20%です。
要素としては他にも色々ありますが、心機能が1/3しかありません。

これが低いと血流が滞り、体外に水分を出せなくなるので体に水が溜まります。
足がむくみ、悪化すると腹水で食欲がなくなり、最後は肺水腫で呼吸困難になります。

これを防ぐために毎日利尿剤を飲んでます。
このせいで頻繁にトイレに行くわけです……
旅行を避けたり団体行動好まないのはこれが理由です。とにかく長距離移動のとき面倒で、常にトイレに行きやすい場所にいなければならないので本当に面倒なのです。。。

合併症

拡張型心筋症は心筋が伸びてしまう病気です。
人にもよりますが、主に左心が拡張します。
故に左心房と左心室を繋ぐ僧帽弁が物理的に閉鎖不全を起こします。
これにより、左心房→左心室と流れた血流が一部逆流してしまいます。

他にも不眠症も発症。また心不全の時に膵臓が壊死しかけて機能不全になりました

心不全まとめ

・みんなの倍以上疲れやすい
・みんなの倍以上回復も遅い
・日によって調子の差が激しい

ドラクエで言うと、宿屋に泊まってもHP全開する日としない日があると思っててください。

現状、できないこと

・激しい運動
・長時間の軽い運動、行動
・磁力、通電するものに近づく、触る
具体的には、パチンコ（スロットはできる）、全自動雀卓、IH調理器（電源入ってるの）、金属探知機、無線など
・連日の外食（塩分の過剰摂取）
・夜更かし（徹夜すると2週間引きずる）
・平日の夜遊ぶ（次の日仕事つらみ

治療法は？治らないの？死ぬの？

拡張型心筋症に治療法は現在ありません。
完治させるには心臓移植しかありません。
今行ってる治療は心不全への対処療法で、内服治療が主です。
今は仕事フルタイムでしてるので行ってませんが、心臓リハビリテーションも社会復帰に有効な治療です。

ぶっちゃけた話になりますが、拡張型心筋症は発症してからの10年生存率はデーター上50%強です。っていってもそれこそ10年前位のデータですが。
2023年8月現在、発症して13年になるので、、まあ、いつ何があってもって感じです。
実際、3年前の心不全で入院した時はACP（Advance Care Planning）という終末医療に対する意思表示を行いました。
正直闘病には相当疲弊しているので、不可逆的な状態になった時点で延命措置は打ち切る事にしています

若干重くなりましたが。前回急性心不全を発症してから3年経ちます。主治医もびっくりするくらい持ち直しました。
もう少し頑張ってもいいかなって気になっていますので、のんびりがんばろうかと。

今は急性期を脱し、慢性心不全（心機能は落ちているけどコントロールできている状態）なので、悪化させないように慎重に暮らしています。
なのでもう少し回復すればある程度外に出て遊べるかなと思うので、その時はかまってやってください。

長文読んで頂きありがとうございます。