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10/19通院日 2023年最後の診察

2月に休薬して、体調も落ち着いているので
最近は3か月毎の通院。
この日はめっちゃ混んでた(´;ω;`)

採血するだけで30分待ちΣ( ̄ロ ̄lll) 当日に検査結果を出すので
採血から診察まで1時間以上は待たないといけないのに
血ぃ抜くだけで30分待ちとか…勘弁してほしい。

いつもはレントゲンもそこそこ混雑しているのだが
この日は何故か待ち人は誰もいなかった。
肺の撮影、そのあと検尿、でようやく採血・・・・・
朝から行っても、結局診察してもらえるのはお昼頃だ。

今回の診察でも特段進行してるようには見えないとのこと。
あくまでレントゲンでの判断だから、絶対ではない。
次の診察は年明け1月、その次の4月の診察でCT・呼吸機能検査をして
投薬を開始するかどうかを考えようと言われた。
2種類しかない薬の、前回(オフェブ)と違う薬。ピレスパだ。

ん?ピレスパって投薬条件があったんじゃ?
確かもっと進行してないと投薬できないと言ってた気がするが…
ということは、進行してないといいつつ進行してるのか?
どちらにしてもまだ半年以上先の事だ。
先の話とはいえ、私自身もう薬を飲む気が全くない。
抗線維化薬なんだからさ。特効薬なら飲むけどさ。
どうせ治らんのに、薬飲んで副作用を甘んじて受けるような私ではない。
前回で懲りたからね(;''∀'')

今回は肺移植についても少し話してきた。
先生曰く、45歳までだ!と言うのだが、調べると実際は60歳。
登録は59歳までといった感じだ。
両肺移植は55歳まで、片肺移植は59歳までらしい。
先生よ・・・・・嘘をついたわけじゃないだろうが
先生の中の基準値、設定よりずいぶんと厳しいようで( ゚ ρ ゚ )
結論としては私の場合、今の病院では移植できないので
移植できる病院へ移植の登録をしに行かなければならないらしいのだが
なんせ進行が思いのほか遅い(いい事なのだが)ので
登録に行っても登録はしてもらえず、とりあえず今の病院で経過観察ね(^^♪
と言われるのがオチだとの事でした。
やはり状態の悪い方からの移植となるので、私の番が回ってくる頃には
年齢制限で引っ掛かって移植無理~となる可能性大だそうで・・・・・
それじゃあ登録に行くだけ無駄か…登録料も3万円だったか?必要だし…
年会費らしいものも必要だったような・・・・・
まぁ実際のところ、移植は考えてないんだけど(笑)
今、投薬で副作用が出たら、苦しいからもう薬止める~って言えるけど
移植しちゃって、その後の薬(免疫系?)で副作用出ても
もう止めることのできない薬だから、一生飲み続けなきゃだしさ。
私の人生、苦しみで終わらせたくないから。短くても「いい人生だった!」って胸張って言えるような人生で終わりたいもん。
無駄な延命はせずに、いくら50代だろうが死を受け入れて
その時まで出来る限り心身ともに苦しまず、平穏であり続ける。

今の状態がある程度続くといいな・・・・・(⌒∇⌒)


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