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一時休戦!

さて前回、見事なまでの根性無しっぷりを晒してしまった私だが
今日は呼吸器センターの予約診。主治医に言うぞ…絶対言うぞ…
薬止めるって言うんだ~っ!!

いつも通り受付を済ませたらまずは採血。今日は3本でビックリ!
こんなに少ないのって初めてじゃないかなぁ?
いつも4本以上取られるから(泣)
次にレントゲン撮影、最後に検尿。今日はどこもスムーズに進む。
混雑してないのって久しぶりな気がする…
さて、あとは血液検査の結果が出てからの診察だから
スマホで塗り絵でもしながら待とう・・・・・スマホ忘れたΣ(゚д゚lll)
未だに持ち歩く癖がついてない…
仕方ないからボーっと待とう(´;ω;`)ウッ…

相変わらずの1時間以上待ち…やはりゲームでもしてないと
時間が過ぎない…
ようやく呼ばれたのが予約の11時半から随分遅れて12時15分頃。

診察は結構時間をかけてもらっていると思う。
私が色々聞くから、先生との話が長くなるというのが一番の理由だが
先生も応えてくれる。この半年間、先生とはバトルしながら(笑)
いい関係を築けてきている。

薬を止めたい事を伝えた…「休薬しましょう。よく頑張りましたね」
看護師さんからも「天空海さん、本当に頑張りました!休憩しましょう」
泣けてはこなかったけど(笑)なんだか胸は熱くなった。
その後、もう1種類の薬(ピレスパ)の投薬についての話や
新薬の治験の話等、今後の事について色々と話し合った。
私の希望を聞いて、方針も決めてくれた。いい先生やん(笑)
ここの病院、看護師さんはとにかく優しい(〃艸〃)気遣いも素晴らしくて
本当に感謝している。看護師さんの温かい言葉は時に救いになる。
先生も・・・・・・・・・いい先生だ(笑)

とりあえず薬は一旦休薬、胃腸の弱い私だからここ数か月の投薬で
胃腸も弱ってるだろうし、当面は…というか落ち着くまでは薬はナシ。
数か月後に落ち着いてきたらピレスパ導入の為に再々入院、
問題なければピレスパにしようとなった。
新薬の治験については、私がニュースソースをスマホに入れてたため
スマホ忘れで先生に見せられず…先生の方でも調べておくとの事。
ただ、私の症状と薬が合っているのか等、キチンと調べないといけないから
治験については当分先送り。

余談だが…今月、難病申請をするべく、呼吸器センターの先生方が
お話(会議?)をして下さったようで…
1月に色んな検査をした結果・・・・・・・・・・・
半年前(病気が確定された時)からほぼ症状が進行してないらしく
どうやら申請しても受理されない(難病認定してもらえない)だろうと。
オフェブ止めるなら難病認定されなくても問題はないから
(薬代が高額な為、難病認定を受けようという事だったので)
まぁいいか~という感じです。いや、それよりもほぼ進行していないのは
かえって喜ばしい(`・ω・´)b
ただ先生にしてみれば、難病認定受けてオフェブの個人負担を減らす予定だったので、負担減らせられないしどうしよう…と思っていたところの
私の薬止める宣言で、少しはホッとしたのでは?(笑)

妙な勘繰りをしてしまうほどに体調が良いという事で(爆笑)



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