オペラ歌手を目指す長女のこと 7

免疫抑制療法💊継続中‼️

長女なごみさん、入院生活があっという間に1ヶ月以上経過しています。
『再生不良性貧血』と診断され、治療が本格的に始まって約３週間となっています。

薬に対して起こるらしい血清症で、
数日間熱があがったり、
副反応で発疹がでたり、
ちょっと辛そうだった時期も越えて、
今は『地道な治療』となっているそうです。

採血をして、各種数値を確認しながら
危なければ輸血をし、
日々内服をする、
この繰り返しが行われています。

治療の説明を受けたとき、効果が上がられたのが6から7割ときいたのですが、
その治療の効果も1ヶ月先くら半年先とさまざまらしく、現段階で焦ったり、悲観的になる必要はありませんよと繰り返し言われています。

実はですね、治療について説明をうけたとき、
この治療法で箸にも棒にもかからない場合は、移植、、、云々（長々と続く）と、説明を受けまして、この『箸にも棒にもかからない』という言葉がグルグル頭の中に響いて、言葉のチョイスに驚いたというかショックというか何というか💦
まぁ、わかりやすい表現なんですけどね💧

数日前から先生とのお話のなかで、
数値は相変わらず悪いし、少なくともあと２週間はこのまま現状維持で無菌室なのですが、入院当初の数値からすれば、血小板以外は若干の変化は見られていて、輸血の間隔を少し空けて様子を見たりしている、とのこと。

「それって先生、箸にも棒にもかからない状態の人ではなさそうってことですか？」
と思わず聞いてしまいました😅
先生曰く、そうではなさそうだけど、まだまだ数値は低いままなので、今はとにかく『地道な治療』ということだそうです。

その日の娘の状態もLINEの調子でなんとなくわかるようになってきていて、
今日は調子がいいんだな❤️とか
今日はしんどいのかな❓とか🤔

輸血の間隔をのばして数値が低くなってくると、しんどくなくても、ただただ眠くなったりするようです。
彼女曰く、良いにしても悪いにしても、ひとつひとつの数値に一喜一憂せずに気長に頑張る、とのこと。

昨日ら大学からお手紙がとどき、正式に『休学』となりました。
事務局の方が迅速に指示、対応してくださったから、６月１日から、、、学費のこともあるので、有難いことです❗️

後期から復帰できるかなぁ❓
例えば、退院して、外来に通って数値を確認して、輸血を定期的に行いながら大学へ行く、なんてこと、ほんとに可能なのかなぁ❓
授業も欠席日数に限りがあるだろうし、
都島の大きな病院で半日潰れたら、その日の午前の授業にでられないし💦💦💦
大学に復帰したとして、単位、とれるのかなぁ😭
いろいろ不安もキリがありません。
もちろん、考えたって仕方ないことだし、なるようにしかならないんですけどね✋

そんななか、長くなる入院生活が少しでも快適であるように、と、たくさんのお友達が気を遣ってくださったり、応援してくださったり、
こうやってブログを⤴️すると、毎回読んでくださってリアクションくださったり、
不安なこと以上に、本当に毎日毎日たくさん感謝しながら過ごしています。

今日ね、たまたまfacebookをあけたら、献血をされてるかたがいらして思い出したのですが、
日々輸血🩸される側のなごみさん、京橋とかで献血する車、素通りしてたけど、今となっては、献血してくださる方に感謝しかない、と。
こわがりな私も、実はお恥ずかしながら、したことないんですよね😱
今度献血車みたら、、、行ってみようと思っています。

これを⤴️したら、そろそろ出勤の準備です⏩️
今日、1回乗務したら月曜日が公休日❣️
心上向きにして、がんばりますね👍