オペラ歌手を目指す長女のこと 8

もどかしい日々が続いています。

なんというか、特に悪い状態になっているわけでもなく、かといってドラマチックな良い状態になるわけでもなく、ただただ地道な日々となっています😅

そんななか、特定医療費（指定難病）支給認定に必要な『臨床調査個人票（←難病指定医が作成する書類）』が出来上がりました👍と病院から連絡があり、もらってきました。
今、長女が入院している病院は、高額医療の申請をわざわざ自分がするのではなく、支払う側の私達の状況をオンラインで調べて、高額医療をすでにふまえた形での請求をされる、とのことで、あとは、『再生不良性貧血』が指定難病であるため、その治療に関しての助成を受けるための手続きを残すだけとなっておりました。

書類は９ページにも及ぶものであり、いろいろ説明していただいているにも関わらず、今ひとつ細部まで理解できていない母にとっては、血液のいろいろな数値などは見てもよく分からず・・・。
ただ、今現在行っている『免疫抑制療法』では、治療効果のところが『改善』にチェックがいれられていることに、ただただホッとしておりました😭数値は低いので、まだまだだ、という注釈がいつも会話のなかにあるんですけど・・・微動だにしない、よりは希望があるはず、と言い聞かせています❤️

そんななか、読みすすめて、母が改めてショックをうけたこと・・・😱
『生活状況』という項目があるのですが、

◎移動の速度
◎身の回りの管理
◎ふだんの活動
上記３項目全てが、『いくらか問題がある』

◎痛み/不快感　が、『中程度ある」』

◎不安/ふざぎこみ　が、『ひどく不安あるいはふさぎこんでいる』

会えない、見えないって恐ろしいですよね💧
面会謝絶病棟ですから、顔すらほとんど見えないわけで・・・。
ＬＩＮＥで活字やスタンプでのコミュニケーション。

書類を見て速攻、ビデオ通話押しました‼️
ビデオ通話で、娘はヘッドセットをつけて、母ひとりが話す・・・それに対する娘からの返事は、筆談やゼスチャー。母は聞きたいことや聞いてほしいことをひたすら話すのですが、一方通行のようで、意外に表情がわかるからそうでもなく、、、。

そうしたら、移動の速度は当然遅いよ、って。
着替えたり、トイレやお風呂にいったりする動作全てに関して、手早くするとふらついたり、しんどくなったりするから、やっぱりスピードはゆっくりにして、そうならないようにしてるよ、って💦
お風呂は体力を使うから、何よりも気を使ってるかなって😅

そういわれたら、そうだよね、ってなりました。
自分なりに、しんどくならないように、ふらつかないように、自己防衛が働くのが当たり前なんだけど、説明されるまで、ちゃんと私の中で理解していなかったんですよね💧だから、書面を見て驚いたんです。

そりゃ、採血、輸血をしなければいけない日々、数値がおちてくるから輸血するわけですから、だるさや眠気、不快感・・・ありますよね😭

いつ数値に満足のいく効果がでるのか、無菌室から出られるのか、退院のメドがたつのか分からないなか、大きな不安を持っていないわけがないよね💦
ちょっと救われたのは、
「そりゃ不安は当然あるけれど、ひどくふさぎこんでいる、とかじゃないから、安心して。強がりとか嘘じゃないよ。大丈夫❗️」

娘の場合、若いということもあり、先生曰く、代謝が良いせいか、内服の薬が安定していないらしく、薬の量を調整して確かめる日々だそうです。
副作用対策として同時に投与されているステロイドの薬剤については、順調に減らしていけてるようなんですけどね。

入院当初は、長女のなかで『病気と闘って早く退院したい』『入院している間に勉強すればいい』といろいろな意気込みがあったのですが、本格的に治療が始まり、体調が一番辛かった時期を超え、最近はそんなにしんどくない、けれど、先が見えない、入院も長くなってきて、どちらかというと、心がしんどいんだろうなって感じるときがありました💧

勉強したいし、勉強するって言ったけれど、どうしたらよいか分からない、とか、身体はマシだけど勉強する気持ちまではいかない、とか・・・
そして勉強できていないことでさぼっているようで（又は取り残されているようで）余計に焦る・・・とか。
結局悪循環でぐるぐる回ってるのかな❓って感じることもあり、どうしてやったらいいのか、どうしたら気持ちが楽になるのか・・・🥹

結局、母はこういうとき何の役にも立てず・・・別に今、がつがつ勉強しなくてもいいんだよ、病気を治すことが一番なんだからね、ってビデオ通話で顔を見て伝えて・・・
でも、もし、何かやりたいって焦るんだったら、こういうのはどう❓遊びのようで学びになるんだよ😍・・・っていう方法を、娘が尊敬してやまない大学の先生やオペラに詳しい方々が、直接アドバイスしてくださったり・・・
いつでも娘の気持ちにすぐさま寄り添ってくださる方々に恵まれ、そしておそらく毎日毎日連絡をとってくれている彼君とか、心配してくれているお友達とか、母の知らないところでもたくさんの方々に支えてもらってるんだろうなって思ってます🙇

そして、本当に前回も書いたのですが、娘直接のお友達ではなくとも、母の書くブログやＳＮＳを読みながら、近くから遠くから本当に応援してくださる皆さんに支えられて、日々、やれることをやりながら少しずつ前へすすんでいます❤️

それにしても親といってもなかなかできることは少ない、ですね💦
そして、世間一般のなかでもかなり過保護に近い、依存しているといってもいいくらいで娘を溺愛している母なのですが、

仕事中、大阪市内で思わず息をのむくらいの夜景を見たとき・・・いつか見せてやりたいなぁ～と思って、せめて写真‼️と駐車してみたり・・・
とにかく麻婆豆腐好きな母娘なのですが、病院食を食べていることを思うと、麻婆豆腐のみならず、自分だけ美味しそうなものは食べたいと思えなくなり・・・
退院のメドもたっていないのに、中の島にきている娘の喜ぶ美術のイベントのチケットを買いそうになったり・・・

娘がいない生活は、本当に楽しくない・・・寂しい・・・辛い・・・です。
でも、ちゃんと生きてくれているし、病で死に向かっているわけでもないから、それだけ恵まれていると思い、神様？か仏様、ご先祖様？どなたかわかりませんが、日々感謝しています。

前回書いた献血・・・
勇気を振り絞って人生初の献血に足を運んだのですが、献血の基準値の濃度が足りなくて、受け付けていただけませんでした。

ここでも役に立てず・・・でも勤務あけだったし、食事にも気をつけて、また再度チャレンジして、娘がたくさんの方々の血液に支えられて生かされているように、私も娘だけではなくどなたかの生きるお手伝いになることで恩返しできれば・・・と思っています。