オペラ歌手を目指す長女のこと 5
診断定まり、治療の始まりへ
昨日は主治医の先生とのお話で病院へ。
『再生不良性貧血』のステージ4と診断されました。
治療の始まりに伴い、一昨日には大部屋の無菌室に移動しました。
そして、私達に治療方法、副作用、その後の良し悪しの両パターンの状況予測、を細かくお話され、理解をもとめられたうえで
今日から「免疫抑制療法」を一部スタートします。
まずは2種の内服薬をのむことから、だそうです。
一部、病気の型？を確認する遺伝子検査の結果を待って、来週水曜日くらいからは一番きつい薬を点滴でいれるそうです。
ほぼ終日、4日間にわたるそうです。
副作用がそれぞれにどれくらいあるのか分かりません。アレルギー反応や関節炎、身体が浮腫んだり、腎臓や肝臓の数値が悪くなったり、感染症になったり⁉️
ヒトによって違うのでしょうから、やってみないとわかりません。
また、この療法で効果があるのは6から7割だと聞いてます。
ダメだったら、厳しい選択を模索しなければいけないかと思います。
きちんと効果があがれば・・・
薬はずっと服用し、輸血や血液検査を外来に通いながらになりますが、
退院して普通に大学に行くことも可能になる、とお話がありました。
先生からの説明のときにはなごみさんも同席で、会うことができました。
久しぶりに会えた❤️
入院後、先生から要所要所で病気や治療について説明を受けていたから、お話前にある程度理解した上での時間だったので、なごみさん曰く、ではありますが、ショックで落ち込むことなく過ごせているようでした。
治療に関しては私達は素人ですから、何を聞いても余程のことがない限りはお任せするしかなく、
後はできることと言えば、
入院生活のなかで、少しでも快適に⤴️
少しでも心が元気でいられるように❤️
それしか、そんなことくらいしかできない😭
大部屋になって、声をだして電話もできなくなった。
↓↓
無菌室を脱出して経過がよくなったら、
病棟の片隅の通話できるスペースで少しならお友達と電話してもいいのですか❓と先生にお伺いしました。
気持ちも大事だと思うので、とお伝えしたら、無菌室をでたら、になるけれど、しんどいときは言ってください、対策を考えます、とのこと。
スマホやMacを見ることができなくなった💧
動画みるにしても、リーズナブルな雑貨屋さんで調達していたイヤホンしか持っていないから、疲れてしまう💦
↓↓
疲れないやつで音がよさげなやつ、探してみるよ✋
初めてヘッドフォンに
こんな立派なん😅
すごい音に凝ったはる若者たちからすれば、このヘッドフォンはまだまだ初心者マークでしょうが、300円や1000円のイヤホンからすれば、なかなかのハードルでした💦
でも、「ヘッドフォン使える❣️めっちゃいい😊」と言われ、それだけで嬉しかった❤️
あとはね、なんとパパさまは
御用達？の島村楽器さんで相談して
折りたたみの電子ピアノを買ったらしいです。
もちろん治療の状態とで要相談ですが、
こんなんあるんですね😅
私、園でコロナ禍にピアニカ教える時につかってたような、紙のをそのうち探そうかな、とかおもってたんですが、世の中、いろいろなものが便利ですね🎶
結局、レンタルパジャマばっかなのも女子としてはイマイチ、となり、
可愛いの？を集めて、お洗濯中❤️
やれることがあまりにもないから、
なんか考えて、なんか理由を見つけて
気持ちをまぎらわしています。
なごみさんは、
大学の秋にある学祭のみならず、
高校の文化祭や定期演奏会にも行きたいから頑張る❤️と申しております。
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