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原発性硬化性胆管炎(Primary Sclerosing Cholangitis:PSC)
調子が悪かったチビの病名が明らかとなった。
国の難病特定疾患に認定されており、病態の解明には至っておらず、肝移植以外に有効な治療法が存在しない。
さらなる検査の結果、潰瘍性大腸炎を合併していた。
難病に難病を重ねてどうしろと?
クローン病を回避できたのは唯一の救い。
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本人は苛立ちを隠せず、荒れている。
こんな時に、きれいごとなどはなんの役にも立たない。
全てを受容するのみ。
ずっと引きずっていたことを
リセットできた。