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モヤモヤ病、退院 約1か月後

2020年2月に緊急入院し、退院した後、2週間近く医師からの連絡はなく忘れ去られたのかな・・・と思ったころ、専門医のアシスタントから連絡があり、もっと詳細なCTスキャンをやることになりました。

この専門医(男性)というのが、私は2020年夏現在未だに会ったことがないんです。日本で大きな病気になったことがないので、日本の事情は分からないのですが、緊急入院になった時に、病院の脳神経外科の先生(女性)が色々対応してくださったのですが、その方が私の主治医みたいなんです。ただ、モヤモヤ病の専門医ではないらしく、今後の方向を決めていくのはその専門医になるそうです。

そのCTスキャンは、足の付け根の静脈から脳まで管を通して、そこから造影液を噴射しながらじっくり現状を見るものでした。

日程を決めるときに、3-4時間かかる事と、自力では帰れないので、帰りは必ず付き添い人を手配してください。と言われました・・・。足の付け根に穴をあけるから、そこから出血したりばい菌が入ったりするので、自力での移動は出来ない、という事でした。

そのCTスキャンが特殊なのか、モヤモヤ病が特殊なのか、オペ(と言うほど大ごとではないはず?)の日には、その場に少なくとも5人は医師が居ました。しかも、作業を行う担当医は研修医なのか、隣で年配の医師が最初から最後まで指示を出していました・・・。スキャン自体は右脳の前側の血管に噴射、後ろ側に噴射、左脳の前側に噴射、後ろに噴射、という感じで、全体的に血の巡り方をチェックしていたようで、私もちらっと横目で見ましたが、さすがに問題が何かは分かりませんでした・・・。恐らく30分ほど色々噴射され、でも明らかに広がった時に違和感のあるエリアはありました。

CTスキャンが終わった後、別の経過観察室に移動し、管を外し、そこから約2時間、経過観察待機をしました。足(とくに付け根)を動かさないでと言われたので、体制を変えることも出来ず体中痛かったです。

苦痛の2時間が終わったら、即トイレに行き(我慢してました。笑)色々後処理を終えて、車いすに乗って迎えの駐車場まで行きました。車に乗り込むのも付け根を押さえながら上手く乗り込み、付け根が圧迫されないように足を延ばして座って帰りました。

2日目は、付け根の管を通した周りがあざだらけになっていて、筋肉が緊張していたからか筋肉痛もあり、さすがに普通には歩けなくて、会社でも出来るだけ座ってすごしました。

検査から2週間後に、専門医との問診のアポイントが入ったのですが、それからコロナの感染者が増え始め、病院で行うのではなく、電話での問診になり、質問なども全く聞く時間がなかったので、いまだに私自身に何が起こっているのか分からない状態です。せめて問診のときにCTスキャンやMRIを見れる事を期待していたので・・・。

専門医に関しては、名前しか知らないので、インターネットで調べてみると、モヤモヤ病の手術の経験があるそうです。しかし、レビュー(医師のレビューサイトがあることが恐ろしい)によると、やたらと手術を進めてきて自分の経験値を上げたいタイプだと彼の過去の患者は書いていました。それを見ると手術をする気はかなり失せました。

実際私は幸い五体満足に生活できているし、健康は見直して悪影響がありそうなモノゴトは全て排除しているつもりです。時々頭痛がする程度で、最近はそれも収まってきているので、彼の説明内容次第では手術はしない方向で行くつもりです。

手術をして五体不満足になるのと、手術せずに突然死ぬか五体不満足になるのだったら断然後者が良いです、私は。

次に続く




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