低緊張型脳性麻痺に効果のあった薬一覧
私が子供を連れてあちこち歩いていると「こんなに元気になったの？！」と驚かれ「何をしたの？」と尋ねられるので、あれこれ薬を使っていることを言うともっと詳しく知りたいと言われるのですが、全く違う病気なのに「子供の病気」というだけで真似して飲みたがる人がいるので恐ろしいことだなと思いながら詳しい話はあまり誰にもせずにきました。それはnoteなどのブログでも同じです。うかつに薬の話をするものではないかなと思いながら食事療法のことばかりを書いていたのですが、最近妙に薬学関係の方とお話しする機会が増えてきて、説明するのに苦労していたのでまとめてみたいと思います。
これらはバイオハッキング的な使い方なので医療の世界の人が聞いたら驚かれると思います。それはご理解いただいた上で読み進めてみてください。
常備薬
こちらが基本的に普段から使いまわしているお薬とサプリメントです。酵素やホルモンを誘導するものなので毎日コンスタントに使うようなものはありません。１週間に１回以上使うものや、１年に１回程度のものもありますが組み合わせて使っています。体調を見て必要なものを必要な時に使います。
・BCAA：筋肉をつけるため
・L-グルタミン酸：コルチゾールを下げるため
・八味地黄丸：DHEAを上げるため
・GABA：脳の鎮静のため
・MSM：塩と水に溶かして飲むと倦怠感が取れるので
・クリルオイル：脳の髄消化を進めるため
・インドール－３－カルビノール：アロマターゼを阻害するため
・プリズマホルモン軟膏：テストステロン
・黄連原末：麻黄湯と合わせて口腔内のジンジバリス菌を殺すため
・温胆湯：夜間の血糖値を高く維持させるため、去痰薬
・麻黄湯：筋肉をつけるため
・ナチュラルプロテオグリカン：脳のダメージを修復し、関節や筋肉を発達させる
・シアル酸（リシアルG10）：脱落したシアル酸を補充するため
・牛黄：炎症を起こしたときに飲むもの、解熱薬
・リファンピシン：CYP3A4を誘導したいときに
・アロマシン：アロマターゼ阻害薬
・アリミデックス：アロマターゼ阻害薬
・タモキシフェン：抗エストロゲン剤
これに加えて、血糖値を上げるためにブドウ糖を毎日大量に使います。
風邪をひいたときには「小青竜湯」と「猪苓湯」が加わります。
どこで買うのか？
Amazon、楽天、オオサカ堂、iherb、メーカーから直接、もしくは漢方薬局で購入します。
基本的に病院で貰う薬は添加物の関係で使えません。海外製造の薬の場合は添加物が違うことがあるので使えることが多いです。サプリメントなどは100％ピュアパウダーを使います。賦形剤が少なければカプセルから出して中身だけを飲むこともあります。
いつも使う薬
どれも毎日使うわけではないのですが、１週間に２回以上使うとしたらこちらの６つ。基本的に「脳を再生させるため」と「低緊張を改善して筋肉をつけるため」と「発作を予防するため」の３つの目的のために使います。
プリズマホルモン軟膏の使い方は、１週間に２回まで。小豆大に出して私が自分に塗った後に指に残っているものを子供にペタっと一瞬だけつけて後は指を洗い流します。たくさん塗りすぎると危険なので本当に少量で大丈夫。
クリルオイルは週に２回から３回。1カプセルの2/3量をスプーンに出してから直接液状のまま飲ませます。これはDHAとEPAが入っているので量に注意です。飲ませすぎると脳で炎症が起きるので量は少な目でちょうどいいです。嫌がって飲まないときは少量でもOK。子供は本能で拒絶するのでその反応を大事に考えて与える量を決めます。ただしクリルオイルは単体でとるよりは、飲んだ後に低用量放射線のある場所に行くほうが定着が良いような気がします。ラドンルームに入るとか玉川温泉に行くとかそういうことです。
プロテオグリカンは賞味期限をわざと切らして過発酵気味にした納豆に混ぜるか、直接スプーンで飲ませます。量はつまようじの先5mmくらいにちょっとつく程度。単体でとるよりも納豆を足したほうが効果が高いような気がします。強すぎるプロテオグリカンの働きを納豆が穏やかにしてくれるせいで余計に筋緊張に対する効果がでているのかな。
ギャバはやかましかった日、寝る前に。ティースプーン1/4量。水で溶いてからスプーン出飲ませます。
シアル酸は舌のえぐれ方を見ながら夜寝ているときのブドウ糖の補給に加えています。傷が少ない時は１つ、多い時は２～３個です。多くなりすぎると舌の苔は厚くなるのに穴が大きくなるという状況になります。これはシアル酸が多すぎるせいでシアリダーゼが分泌された状態です。脳にもよくありません。ですからこの場合は急いで歯を磨いたり、黄連と麻黄を混ぜたものを飲んで口腔内のジンジバリス菌を減らします。
飲ませるスケジュール
飲ませるときのスケジュールパターンその①これはガッツリ行くとき。
日：クリルオイル
月：プリズマホルモン軟膏
火：タモキシフェン
水：クリルオイル
木：プリズマホルモン軟膏
金：タモキシフェン
土：プロテオグリカン
もしくはパターンその②体調の維持を目的としてるとき。
日：クリルオイル
月：プリズマホルモン軟膏orタモキシフェン
火：
水：クリルオイル
木：プリズマホルモン軟膏orタモキシフェン
金：
土：プロテオグリカン
もしくはパターンその③薬を減らしたいとき。
日：
月：プリズマホルモン軟膏orタモキシフェン
火：
水：
木：プリズマホルモン軟膏orタモキシフェン
金：
土：
こんな感じ。全く何も与えない時期でもブドウ糖とシアル酸は欠かせません。
その時々の体調に応じて使い分けています。あくまでも飲ませ過ぎには注意。
ホルモン剤を使う
低緊張に対して一番効果があったのはプリズマホルモン軟膏です。初めて塗った日の２日後には座位もまともに取れていなかったような子が立って歩き始めました。これは驚異的な効果で見た人がみんな息をのんで言葉を失っていました。「凄い凄い」くらいしか言えずに「お母さん何をしたの？！」と驚かれました。でもその後使い続けていると身体ばかりが大きくなって関節と腱がその発達のスピードについていけず痛みを訴えるようになりました。それに発作を頻繁に起こすようになりました。これはテストステロンを足すと筋肉がつくけどアロマターゼが多かったのでアロマターゼ阻害薬を使わなかったら具合が悪くなるのだとわかり、それからアロマシンやアリミデックスを使い始めました。するとある程度体調は落ち着いてきました。
でもプリズマホルモン軟膏を使うよりもタモキシフェンを使うほうがよっぽど低緊張対策になると気づいて、タモキシフェンを主に使うようになっていたのですが歯石が増えてきたり、多動っぽい挙動を見せるようになってきたのでタモキシフェンだけではだめだと痛感。なんだか苦しそうに見えるんです。浮腫むし。
これらの経緯からプリズマホルモン軟膏とタモキシフェンをうまく組み合わせる必要があるとわかりました。どちらも１週間に２回以上は使わないほうがいいと思います。多いと自己生産量が増えないのでギリギリの少なさで維持するくらいでちょうどいい。塗りすぎると体が大きくなりすぎてしまいます。骨や筋肉が大きくなっても関節や腱の発達が遅れて痛みを訴えるようになりました。
となると、視床下部や脳下垂体のケアが必要になってくるのでクリルオイルを使うことになります。
実際にプリズマホルモン軟膏とタモキシフェンを使っているときにクリルオイルを飲むとしみわたるような感覚になってやる気が起きますが、テストステロンが増えまくるので眠気が凄いです。髪の毛が伸びるペースが速まって、肌がつやつやになります。与え方がアンバランスだと不具合が出ます。
これだけ飲んでいると急激に身長が伸びます。特に身長が伸びたのがアロマシンを始めたころからなので、IGF-1を誘導するには必ず「テストステロン+アロマターゼ阻害薬」の組み合わせがないとダメなのだとわかります。
筋肉と骨は大きくなるけれど関節と腱が育たない問題については「プロテオグリカン」の助けを借りる必要がありますが、通常プロテオグリカンは2型コラーゲンと一緒に使うべきだとされています。ただ一緒に使うと胃が荒れるのでプロテオグリカンだけで使ったほうが良かったです。プロテオグリカンは脳のダメージの修復が終わっていないと関節には効果がないという論文もあったり、量が多すぎるとむしろ脳の発達を阻害するという諸刃の剣っぽさがあるので使い勝手は決して良いものではないですが、「めちゃくちゃ発作を連発していて、薬も効かないし打つ手がない。対策しているのに低緊張が出る」というような状況ではプロテオグリカンは助けになってくれます。意味不明だった状態が脱却できたりします。
どの薬をどのタイミングで使うかは、その日に何を食べたかに影響されるので均一な与え方というものは決められません。
子供の筋肉の様子を観察し、どのくらいのやわらかさがあるのか考えて薬の量を決めるんです。その日カツオのたたきや鰹節や鶏もも肉をたくさん食べていたらGABAは多めでいいし、納豆を食べたら植物性エストロゲンを含んでいるので必ず抗エストロゲン薬のタモキシフェンを飲ませます。タモキシフェンは１錠の8分の1量ですが日によって微調整します。アロマシンなら6分の1量ですが与え始めは10分の1でもよく効いていました。
体調を見ながら微調整をする必要があります。ですから観察力のない人はこういった薬を子供に与えることは控えたほうが無難だと思います。医者に言われたとおりにしか薬を飲めないタイプの人も世の中にはいます。そういう人からすると「毎日与える量を変える」なんて難しすぎると言われるはず。でもホルモン剤はこういうものだと思います。危険なものだということを忘れてはいけないです。
硫黄水の使い方
MSMというピュアパウダーをミネラルウォーターに塩と一緒に溶かしたものを用意しておくと子供が飲みます。私が飲んでも倦怠感が取れます。子供の関節が柔らかくて立った時に後ろから見ると足首がハの字になっているようなときに飲ませると多少改善します。これはABタイプのひとだけに効果があるやり方だと思います。CDタイプの人はシリカ水がよいはず。ABタイプの人はシリカがダメでCDタイプの人は硫黄がダメです。硫黄を取ろうと思っても玉ねぎなどの単子葉植物をAタイプの人は食べることができないのでサプリメントから直接取ります。
解熱薬としての使い方
脳性麻痺の子供は風邪をこじらせたときにアッサリと死にかけます。発作を連発して高熱が続きます。病院で貰った解熱薬は使えず効果がないばかりか、逆効果で苦しみます。救急車で運ばれても対処してもらえず呆然とすることが多いです。自分でなんとかする以外ありません。
高熱が出たときはまずは牛黄を使います。それでも下がり切らないならリファンピシンを使うとすぐに解熱します。結核でもないのに結核の薬を使うのかと驚かれるかもしれませんが、CYPを誘導することで体調が元に戻ります。
時々しか使わないもの
八味地黄丸はもっと使えたらいいと思うのですが、丸薬を粉砕して水に溶いて与えても味がまずいので子供が嫌がってなかなか飲みません。BCAAはたんぱく質の摂取量が減っているときに与えますが普段食べれているときは使いません。危険を感じるほどコルチゾールが強くなっていると思うようなときはL-グルタミン酸を与えます。普段は与えません。そういう時はお刺身などを与えて食べ物からL-グルタミン酸を摂取できるようにしておきます。
飲み方によっては認知が落ちるので注意が必要な薬
IGF、GHなどのサプリメントを試したことがあります。これらやアロマターゼ阻害薬、インドール－３－カルビノールは「筋肉に効いた」という実感があるほど飲むと物忘れがひどくなって認知が落ちます。
私の場合、GHは飲んでいるときは体調がすごくいいですが飲むのを辞めると起き上がれないほどの倦怠感で苦しむので薬に頼ってはいけないと痛感しました。自分の体で作れるように誘導する使い方のできるものだけを選ぶべきだと思います。
インドール－３－カルビノールはアロマターゼを阻害するのですが臭いので子供が飲みたがりません。飲んだ時はてきめんに体が硬くなりますが硬さは長時間維持されず、しかも与えにくいです。
結果的にこれらはあまり使わなくなりましたが、体調不良の様子を見て時折使います。
知的に上げていくのに必要な薬
筋肉がついてきたということは、テストステロン＞インシュリン＞インシュリン様成長因子（IGF-1）の3つの流れが上手くいっているということです。IGF-1が増えるなら脳細胞の代謝はうまくいって知的な発達も見込めます。ただIGF-1が増えるだけでは本当の意味で認知が上がるとは言い難いような実感があります。
何か別の要素によってそれが進んでいくような気がするのでそれを今さがしています。それも抗がん剤の一種のような気がします。
久しぶりに会った人には「凄い変化」と言われるのですが、私の期待している変化とはもっと大きなものなのでまだまだ頑張らなければなりません。
最近はマリオカートが大好き。お買い物に行くたびにゲーセンに寄って1回は遊んでから帰ります。ちょうどいつも行くお店の直前にゲーセンがあって、そこを通らずにいけないから、マリオカートの魔の手から逃れられない！ニンテンドーswitchでも遊ぶのですが、アーケードゲームのほうが好きみたい。
案外上手に遊ぶので不思議に思いました。ゲームのアシスト機能のおかげで遊べているのか、それとも本人がちゃんとわかって遊んでいるのか私にはわからなかったんです。
それで激ムズコースでやってみたらさすがにうまくできなくて途中で怒ってそこら辺を「お母さんもう帰るよ！やめて！もうおかたずけ！帰るよ！」と言いながらノシノシと歩き回っていました。それを見てちゃんとわかってやってたんだなと思いました。
今は知的な発達を目論むよりも発作のコントロールが先かな。
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