気まぐれ日記2020.9.17
【関節リウマチの記録】
2012年12月
朝起きて立ち上がった瞬間、足裏に激痛。
これがリウマチの始まりなのか、まったく関係がないのかは今でも謎のまま。
あまり評判は良くないが、面倒だったので一番近くの整形外科に行った。診断結果は、はっきり骨折がみられないので疲労骨折とのこと。湿布をもらって終わり。
私の夫は同じ病院で｢なんでもない｣と言われたあと、他の病院で骨折と診断されたからまったく信用できない。二度と行かない…
足が痛む１年ほど前に部署が変わり、毎日ヒールを履いていたので本当にそうだったのかもしれないし、これがリウマチの始まりやきっかけだったかもしれない。
足の痛みは徐々に消えたがその代わり毎朝手が強張るようになってきた。
2013年3月
いつもお世話になっている内科へ子供を連れて行った時、世間話のように足の痛みと両手の強張りの話をした。私の診察ではなかったのに、｢リウマチの可能性がある｣とアドバイスをくれた。
そして、地元の大病院へ紹介状を書いてくれた。
数年前に癌で若くして亡くなってしまったが、とても親しみやすい女医さんで感謝してもしきれない大事な出会いだった。
大病院へ行き診察を受けた。関節リウマチの可能性があるが、正しい診断をするのは難しい病気だと言われた。
何か生活習慣や食べ物で注意するものはあるかと訊ねたら｢この病気は原因不明だし、食べ物変えただけでは治らないよ｣と半笑いで言われた。
突き放された感じがして、信用できなくなった。
他に病院を探し改めて診察を受けた。それが今も通っている病院だ。とても優しく丁寧だが、後ろ向きな人に対してはとても厳しい先生だ。
2013年4月
正式に関節リウマチと診断された。
・免役系の病気であること
・原因は不明であること
・タバコが悪影響することだけは明確であること
・少しでも早く治療をしたほうがよいこと
他にも生活習慣についていろいろ教えてもらった。
この時の数値
MMP-３(関節破壊の指標)は｢38.5｣
標準が17.3-59.7ということなのでこの時点では標準。
一方、坑CCP抗体は｢575.4｣
これは関節リウマチを診断する上で一番の判断材料。
標準が4.5以下なので明らかに異常数値である。
免疫抑制剤であるリウマトレックスとステロイド、痛み止を服用することになった。治療というより進行を遅らせたり痛みをとるための薬だ。
当時は痩せぎみだったので、先生から｢薬のせいで食欲不振になるかもしれない。バランスよくたくさん食べるように｣と言われた。
だが私の食欲は衰えることなく、順調に体重が増えていった。顔が丸くなっても、ステロイドのせいにして周りの人には「“ムーンフェイス”っていう副作用なんだ～」と笑って答えていた。そしてとうとうプラス15キロ…
今年になってさすがに先生から体重を落としましょうと言われた。ステロイドはもう飲んでないし、合併症に糖尿病も多いしごもっとで反省。
話がそれた。
この後、MMP-３は少しずつ高くなっていき夏には新しい治療を受けることになった。
大きな病院ではないので、いつも１ヶ月遅れだし、気まぐれで手書きしてくれるので毎月の数値はないが、以下MMP-３の数値
2014年11月 110.8
2015年3月 150.3
2015年7月 175.6
2015年8月 165.4
私も焦りがあり、ネットで治療方法を調べてみた。
そして免疫抑制剤やステロイドとは違い、根本的な治療で寛解できるかもしれない薬を見つけた。
それが生物学的製剤というものだ。
高額だか注射を続けることで寛解し、その後は他の薬が不要になるとのこと。
早速先生に相談してみると｢治療費が高額なことと、まだ妊娠される可能性があるかもしれないという理由で提案を控えてました｣と言われた。
副作用として、服用中に妊娠すると奇形児になる可能性があるとのこと。確かに二人目は欲しかったが、なかなかできなかったので数年前に諦めていた。
一人授かれただけでもありがたい。
先生から提案してもらえなかったのは少し残念なところ。そして問題は治療費。
１本20万円以上する注射を毎月１本。
自己負担だけでも４万円以上。これを最低半年、下手すれば１年以上続けなくてはならない。
この頃は、炎症の数値も高くなり、顔や頭を洗ったり、箸を持つのも辛くなっていたので、夫と相談し生物学的製剤での治療を受けさせてもらうことにした。
まず始めに、免疫力が著しく下がるかもしれないとのことで誰でも持っている可能性がある｢結核菌｣の検査をした。持っている場合、発症する可能性があるからだ。
そして見事ツベルクリン反応に反応してしまった。
保菌者だった。ものすごく動揺してネットで調べまくったが、保菌者は意外に多いこと。発病していないので、人に移す可能性がないことがわかった。
治療は一定期間薬を飲むだけですぐ終了した。
そしていよいよ治療が始まった。
2015年9月
初めての生物学的製剤(シンポニー)開始
結果はすぐには出ず、２～３ヶ月かかるとのこと。
この注射は数ある注射の中でも一番痛いといわれる注射らしい。確かにものすごい鈍痛。近くの看護師さんも反応を見に来るくらいだ。痛みに慣れてて良かった。
2015年9月 177.3
2015年10月 86.6
2016年2月 68.5
と、ここまでは良かったのだか、3月4月になりまた数値が上昇した。せっかく効いていたのに、このままでは戻ってしまうということで、注射を２本打つことになった。１ヶ月８万…高額医療の申請をしても、毎月５万円以上の費用はかかるが、背に腹は代えられぬということですぐにお願いした。
2016年6月の予定では、7月か８月には終了できるのではないかと言われたが、順調には下がらず寒くなる冬も心配なので１本に減らして2017年の春まで続けることになった。
お陰様で春には治療が終わり、ステロイドも一切必要がなくなった。もともと肝臓が弱く、数値も悪かったのでステロイドをやめれたことが一番良かった。
結局治療期間は１年半、費用は計算すると恐ろしいからしないでおこう。
生物学的製剤終了後も標準値をキープ
2017年12年 32.3
2018年10月 42.8
2019年9月 26.8
2020年4月 35.8
と、微妙な数値ではあるが３年以上経った今もステロイド使わなくても生活できる状態をキープできている。
もちろんまったく痛みがないわけではないし、できることも限られているが、箸を持てなかった生活から比べれば非常にありがたい状態だ。
痛みをまったく感じない日も多い。
私の場合、痛みもそれほどではなく(我慢強いだけかも)変形する前に治療できたのが良かったと思う。
一生このままの保証はないし、実際数値が上がると、｢次上がったらまた注射かもね｣と言われてしまう時もあるが、その時はその時！
原因不明で気を付けようがないんだから仕方ない。
上手く付き合っていくだけだ。
関節リウマチも少し前まで不治の病とされていた。
その病気が寛解状態にまでになれるという事実がある。これから医療もどんどん発達していくだろう。
これは、私に課せられたこの世での課題。
ちゃんと向き合って、仲良くしていこうと思う。
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