母子共に健康？！【指定難病と診断された話】追記あり

産後"母子共に健康です"って言葉がスッと使えない自分がいました。

生後9日で指定難病エプスタイン奇形と診断されてから今日までの話。

遡ること出産予定日の1週間前。
妊婦健診でNSTをつけました。
(NSTとは赤ちゃんの心拍と子宮収縮を確認するもの)

そこで息子に不整脈があると分かりましたが
不整脈はよくあるから心配いらないよ〜！とのこと。

生後2日目、小児科の先生に新生児室へ呼ばれ、やはり不整脈が気になるから念のため検査しようと言われました。

無事息子と一緒に退院しましたが退院4日目(生後9日目)再度病院へ。

心電図と心エコーをしてもらいました。
心電図は泣いてしまいうまく取れず😅
心エコーの結果はやはり不整脈はある。そしてエプスタイン奇形と診断されました。

※ 指定難病217  エプスタイン(Ebstein)病とは
心臓の三尖弁の弁のつけね（弁輪）が右心室側におちこんでいる先天性の心臓病です。 三尖弁の弁の機能や、右心室のポンプの機能の低下を来したり、不整脈を起こしたりします。 また心房中隔欠損を合併しているとチアノ－ゼを生じることがあります。

症状は軽度と言われましたが、治ることはないと。
不整脈に関しては1ヶ月健診後にホルター心電図(24時間かけて心臓の状態を記録するもの)をすることになりました。

先生からは
・機嫌が悪い
・ミルク飲まない
・顔色悪い
この症状が出たら救急車呼んでエプスタイン病と伝えてくださいと言われました。

…赤ちゃんだから判断がとっても難しいんです。
泣かれる度に"機嫌が悪い"に当てはまるのではないのかと怖くなりました。

病名を検索しまくって難病って言葉や生存率って言葉が恐ろしく感じてしまい、その度に気が滅入りました。

そして1ヶ月健診の次の日、ホルター心電図の機械を付けてもらいました。
24時間機械を付けられ頑張った息子。

結果はまた1ヶ月後とのこと。

目の前にいる息子は元気よく泣いてるしミルクもよく飲む。
軽症と言われたから大丈夫だ。ちゃんと向き合おう。と少しずつポジティブに考えられるようになりました。

そしてその結果の日。

まず身長体重を測り、レントゲンを撮り、心エコーと心電図。

ホルター心電図の結果はやはり不整脈はあるとのこと。

ですが、訂正がありますと言われ…
まさかのエプスタイン病じゃなかった！
奇形だと思われてたところがそうじゃなかった！！！(と言われたが下記追記あり)
右の弁を動かす力が弱いから下がり気味で奇形に見えてたそうです。
この原因はまだわからないけどとりあえずホッとしました。

今後は不整脈のこともあり定期的に通院するという流れになりました。


生後すぐにエプスタイン病と診断されてから思ったこと。
五体満足、健康で産まれてくるのは本当に奇跡なんだなと。

そして見た目には分からなくても病気や障がいと共に生きてる人って意外と多い。

私も今回の件は発信する必要もないと思いましたが、育児記録として残しておくことに決めました。

※追記　2023/08/01 生後4ヶ月
今日紹介先の病院で改めて心エコーと心電図をしました。

不整脈治ってました☺️

心臓の弁については、やはり弁の働きが通常より弱いとのこと。
"総称してエプスタイン病ってのがあってー…"

はい、知ってます😅
前の病院でそう診断されて2ヶ月後に訂正されました😅と伝えました。

エプスタインは千差万別で治療法も全然違って、息子の場合は緊急性もなく軽症といわれました。
これからも定期的に検査することになりました。

またエプスタイン病と診断されてしまい少しショックでしたが、もう気にしません。

エプスタインでもそうじゃなくても何も変わらないってこと。