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大学病院を受診

結局は大学病院を受診することになったわけですが、ジタバタ回り道をしたおかげで見通しが立って、大学病院に行く前に、『やるべきこと(装具治療と経過観察の必要性)』が腑に落ちたことは大きかったです。


側弯症外来へ

まずは紹介状の大学病院の側弯症外来のなるべく早い日を希望して、なんとか3週間後(!)に初診予約が取れました。

ジリジリと悩みつつ、やっとの受診日。
白い巨大な大学病院でじっくり説明を聞けるとかは期待していないので、とにかく↓の2つの許可を得ることだけを目的としました。

  • 手術適応になった時のために、大学病院で長期の経過観察をお願いしたい。

  • 装具(そうぐ)治療をする。しかし装具はこの大学病院採用の装具ではなく、かかりつけのクリニックでシェノー装具を製作したい。


とはいえ普通に考えて、経過観察をしてもらう大学病院で採用されている装具を断るって、できるもんなの!? って思いません?
私は思いましたよ!
どう言えばいいのか、ものすごく悩みました。
下手したら怒られるんじゃない・・・?

でもこれから成長期が終わるまで数年は使うことになる装具なのに、希望のものを選べないのは絶対後悔する。

なのでダメもとで心がけたことは、とにかく謙虚に。
ドクターの話をさえぎらずに聞く。
装具の話になったら、ダラダラ主張しないように、サッと要望を書いたメモ書きを差し出して読んでもらう。
面倒な患者と思われないようにイメトレ。
まぁ、ダメならしょうがない、他をあたる。
でも、へりくだる!
へりくだりまくる・・・!
へりくだりんぐ・・・っ!
それが患者の生きる道...。

これが正解だったのかどうかはわかりませんが、ドクターがメモ書きを読みながら「あ〜、シェノーねぇ。 作るの大変なんだよね、、、あ、作るアテがあるの? ならそれでいいよ」とアッサリOKが出たのでした。

ヘヘッ、そっスよねー、大学病院の初診外来なんて一日に何十人も相手するんだから、そんな細かいことに構ってられないっスよねー! ペチン(ノ∀`)'`,、'`,、'`,、

とりあえず、否定されなくてホッとしました。
と同時に、もしかしたらあまり装具治療にはこだわってないのかも、とも思いました。
頑張るのは患者次第だし、効果がなければ手術すればいいって感じなのかなと。
個人的な想像ですけど。
医療マンガの読みすぎ?

で。
あっという間の初診の診察時間、診察室入室から退室まで約8分!
初診予約を取るのも大変だったし、予約時間の1時間以上前には受付けしなきゃならないし、待ち時間もそれ以上に長引いたけど、またレントゲンを撮ったけれども!
目的を果たしたからヨシ!
私、頑張った!!💪✨

次回の大学病院の診察(経過観察)は3ヶ月後です。
その前にまたクリニックに行って、装具の処方をお願いするよ!!

ストレスにはカロリー・・・


結果論だけど・・・

今回ウチは、ゴチャゴチャと遠回りしてしまい、普通ではないルートで希望の装具を製作することになったわけですが。

いや、これ...時間かかりすぎだし、手探りすぎでしょ。。。
最初から装具に選択肢があることとや、希望の装具(シェノー)を採用している病院の情報に辿り着いていれば、いろいろもっと早く、スムーズにいったのかもしれないのに〜😭。

毎年、一定数の側弯症疑いの子が学校健診でスクリーニングされるはずなのに、このネット社会で情報少なすぎませんか(涙)

ほとんどが軽度で経過観察で終わるから?
それともみんな孤独なファイターなの?
子どもの病気のことは不安だし、不安で発信しにくいってのはあるかもですね。。

とりあえず、情報収集しつつ、目の前のことにひとつひとつ対処していくしかないと。
間違ったとしても、やりなおす気力を失わないように、自分を甘やかしつつ。
せめてこの駄文がこれから装具治療適応になる方の参考になれば嬉しいです。



〈参考資料1:医療機関一覧〉

★日本側彎症学会に所属している医療機関一覧(全国から探せます)

★シェノー装具を作成している施設を紹介している記事(勝手にまとめ一覧)


〈参考資料2:手術件数ランキング〉

2021年の側弯症手術件数ランキング
(SAVE CHILDREN from SCOLIOSIS より、データ引用元:厚生労働省WEBサイト)
1位 224件:慶應義塾大学病院
2位 181件 :地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院
3位 169件 :一宮西病院
以下は↓


〈参考資料?3:医療漫画〉

私が大学病院に行くにあたって再履修した医療漫画がこちら。

『医龍』
『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』
『ブラックジャックによろしく』
『ラジエーションハウス』

辛いときはカロリーを食べて、漫画を読みまくるのが私のストレス対処法です。
医龍とかね、大学病院で詳しい説明をしてもらいたいとか、話を聞いてもらいたいとかの希望を持たずに済むので、読んでおくといいと思います😅

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