第四回近畿APD当事者交流会

日時　2019年　12月22日

参加人数17人

今回も記者の方もご参加頂きました。

●主な話題

1日の近畿APD講演会の内容の復習を前半に

半分以上の方は講演会に参加しておられない、新規の方でしたので情報を広めると言う点ではまずまず成功だったかな、と思います。

平野先生の話をベースに、その後のNHKさんの報道や、小渕先生の最近の調査結果、近畿におけるAPDの診断可能な医療機関の情報を共有しました。

やはりというか、特に初参加の方は初めて触れる情報が多いらしく、レジュメに主な話題は落としてお渡ししていたもののちょっと情報が多すぎた感も感じました。

後半は交流会、一度の席替えを挟んで前後半に分けましたが、話題としては仕事での悩み、初診でかかった医療機関の先生がAPDをご存知ない事から来るミスマッチ等。

かなり今回は遠隔地からのご参加が多く、三重岐阜滋賀等、より地方でのきめ細かい当事者会の必要を感じるものでした。

今回の交流会で特に印象に残った言葉は、滑り込みで参加申し込みされた方からの

「なんでこんなにAPDで困っている方がいるのに、こんなに対応してもらえる医療機関が少ないんですか」

うん、まさにそこが今1番の問題だよなあ、と思う次第であります。

反省点としてはちょっと人数が多かった点、

始まる前から薄々その声は出るとは思っていたのですが、講演会のキャンセル待ちの数を鑑みると、一人でも多くの方にテキスト経由でも情報を提供したいなあと思ってやや強引な人数設定で行きました。