✒️軟骨無形成症の洋服作り奮闘記…No.6【幼稚園】
我が子が軟骨無形成症（指定難病No.276）という病名をもらうことになり、それがきっかけで始まった洋服製作…『GAGO-276-』を立ち上げ、アパレル経験の全くない普通の主婦が、たくさん失敗をしながら、でも残していく我が子を何とかしたくて、軟骨無形成症を知ってもらい、少しでも生きやすい世の中にするために、頑張って少しずつですが進んでおります。そんな私の記録としてお伝え出来ればと思っています。
◆幼稚園
水頭症はギリギリのところで手術を免れ、大後頭孔狭窄症は７時間近くの手術で復活し、滲出性中耳炎と付き合いながら幼稚園という新しい集団生活が始まりました。
家庭という小さな世界から、限りなく広がった大きな社会と向き合うのは、子どもには初めての試練となります。そして、親として難病をもつ子を送り出すときの不安もたくさんありました。
ただ有り難かったのは、外の世界に行ってもマイペースを貫く２学年上の長男くんが居たから…
初めて園バスに乗り込むときも、長男くんにつられて普通にバスに乗り、長男くんがふざけるのをいつも家で見ている感覚のまま、大笑いしながらバスは園へと向かったのです(笑)私のことは気にせず、振り返りもしないで…なんか寂しい…いや、これでいいのか(笑)いつ私がいないことに気づくんだろう？と、思うと少し笑ってしまいました。
そんな新しい集団生活の始まり…みんなとお揃いの園のスモッグはもちろんブカブカです。ただ、周りには少し背の低い子も何人かいて、１人が悪目立ちすることはありませんでした。しかし、頭の大きな次男くんの帽子は、１番大きい帽子を買ったにも関わらず、既に余裕はありませんでした。
この時はまだ、洋服はちょっとぐらい大きくても子供だしね…とか、ほんの少しの手直しでなんとかなるか…なんて考えていました。周りの子供たちもご兄弟のお下がりのブカブカ洋服を着ている子がいたので、服の大きさはそんなに気にならなかったのです。みんなが袖を１回折るところを２回、３回折ればなんてことはない。みんなとお揃いの幼稚園の黄色いリュックだって、紐を短くすれば問題ない。みんなとお揃いの小さな椅子も、よじ登れば全然余裕…足は床につきませんが…(笑)
出来ることも、周りの子と多少の差がありましたが、まだまだみんなも器用ではなく、もたついても先生方のフォローが入るのでなんとかなるものです。（先生方には感謝しかありません）
しかし4歳を迎えた頃、大きな頭と上半身を支えるためO脚が酷くなり足が変形し始め出したのです。とくに利き足となる右足が酷い湾曲に。病院に行き検査をして結果として言い渡されたのが、特に酷い右足の付け根から踵までの装具を着けることでした。サイズを計り型を取るためのギブスをして、その型をもとに金属とプラスチックで次男くん専用の装具を製作しました。お風呂以外は外さない、しっかり長く装具を着ければ着けるほどいいと言われ、ズボンの上から毎日隙間ができないようにきつく装着。暑い夏はとくに汗疹と戦いながらでした。足の付け根から踵までまっすぐに固定されているので、最初は足が曲げられず物が拾えない…階段も手すりを使いながらゆっくり上がったり下りたり…汗疹が出来て痒くても、１人じゃ装具を外せないし付けられない…赤ちゃんの時期の出来ないイライラとはまた違って、周りの友達についていけないイライラでストレスのため１０円ハゲに…。
精神的にもかなりきつかったんだと思います。装具と共に生きる…そんな毎日が４年近く続いたのです。
しかし、さすが我が子…適応能力が凄いのか、バランスを取りながらか噛むことができるようになり、どうしても拾えないものは誰かにお願いをして（ちゃんとお礼も言えてました）、器用に階段も素早く上がったり下りたり出来るようになり、運動会でも片足だけ装具をつけて、伸ばしきった足で全力で走れるようにもなりました。いったいどーやって片足を伸ばしながら全力で走ってるんだろう…？
先生の計らいで、みんなよりゴール手前からのスタートする案は、どーしても納得がいかなかったようで…みんなと同じ距離を走りきっておりました。もちろん順位はビリでしたが、自分の中で遣りきることに意味があると、なんとなく分かっていたのか…みんなと同じことをする方がいいと思っていたのか…。
そして、明るい性格のお陰で友達にも恵まれ、最初の集団生活もなんとか無事に乗りきった装具との日々でした。
４年間の装具生活は足をひたすら伸ばす生活だったので、装具が外れた後も普通に足を曲げて走っていいにもかかわらず、体は覚えているようで片足だけ足を伸ばしながら、走っておりました(笑)
ちゃんとバランス良く走れるようになるまで１年近くかかるというほど。
→次回へ続きます
最後まで読んでいたたいまして、本当にありがとうございます。
ここでまた、少しお知らせをさせてください。
今、第２段の洋服製作を進行中です。少しでも良い形を考えながら、我が子だけではなく同じ軟骨無形成症のお子さんにも役立てられるように、サイズの統計を取りながら進めております。そして、クラウドファンディングを開始して、製作費のご協力を募っております。ご関心がある方はぜひ覗いてみてください。しっかり目を通していただき、ご支援いただければ有り難いです。よろしくお願いいたします。
そして最近、次男くんの調子があまり良くない…腰痛からくる痺れもあるみたい。どこかのタイミングで障害者手帳の申請が出来れば…と思っているけれど、また断られるかも…傷つくのは次男くんだしなぁ…慎重に進めてみようと思います。
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