むむむ@札幌

北海道　札幌市在住（東京出身） 2015.10月生　１子娘、2017.12月生　２子息…

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北海道　札幌市在住（東京出身） 2015.10月生　１子娘、2017.12月生　２子息子、2021.2月生　３子娘（ダウン症）の父 ダウン症児を囲む日常のあれこれを綴ります
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自己紹介 #00

2021年2月に第三子として娘、りーちゃんが生まれました。 上に、2017年生まれの姉、2019年生まれの兄がいて3兄弟の末っ子です。 生まれるまでの検診では何も引っかからず、生まれた時にNICUに連れて行かれ、ダウン症であることが判明しました。 生後、動脈管開存性と診断され、生後8ヶ月の時に手術をし、完治しています。 ですが、その手術に向けた検査の際に、肝臓に腫瘍が見つかり、一応その後の検査でおそらく血管腫であり、悪性の腫瘍ではないだろうと言われていますが、継続的に検

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    • 【ダウン症】療育手帳（３歳）の更新にいってきました 2024.07.03

      りーちゃんは、１歳の時に療育手帳を取得しました。 更新は２年毎ということで、３歳になったタイミングで更新が必要になり、児童相談所に更新のための面談に行ってきました。 ○更新の流れ更新手続きの流れは、 　①役所から通知が届く 　②児童相談所に面談の予約 　③面談 　④役所から再び通知 　⑤役所窓口で手帳交付 という流れです。今回は、③の面談でした。 ①の通知が３月に届き「更新時期なので予約してください」と記載してありすぐに児童相談所に電話で予約をお願いするも、札幌市の児

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      • 【ダウン症】歩き始めたら子の世界が溢れ出た 2024.7.2

        りーちゃんは、もうすぐ３歳５ヶ月になります。 ３歳になるころから歩きはじめ、少しずつ歩く距離を伸ばし、まだ歩いて散歩にいくほどではありませんが、狭い範囲ではトコトコと歩いて過ごせるようになりました。 歩き始めたら、やりたいことを主張しはじめて驚かされました。 １　手洗い、うがい 洗面台まで歩いていって、洗面台の前にある台に立ち、ハンドソープをプッシュして手を洗い、蛇口を捻って水を出そうとします。そして、置いてある姉弟のコップを使ってうがいをしようとします。 ２　トイレ

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        • 【ダウン症】子が体調を崩したときにメンタルを削られない私の思考

          ５月２５日（土）は小学校に通う子ども達の運動会でした。 雨ではなかったものの、季節外れの寒さで運動会の時間帯の気温は９℃でした。しかも、風が５、６ｍだったので、体感気温はもっと寒く感じました。冬のダウンコートを着込んでの観戦でしたが、それでも寒かったです。 そんな気候だったこともあり、２番目の息子が風をひきました。そして、それが感染ったのか、本人も冷えたのかわかりませんが、３番目の娘、りーちゃんも風をひきました。ダウンを着込んで、冬の毛糸の帽子も被ったのに（涙） ５月２６

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        自己紹介 #00

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          【ダウン症】「その頑張りは報われる」と伝えたい

          ダウン症のりーちゃんが生まれて約３年が経ちました。 生まれてから約１年間は、健常児の兄弟２人が生まれた時とは違いものすごく大変でした。 病気を抱えていたこと、何度も病院に通うこと、手術をしたこと、付き添い入院でまま不在の兄弟のケア、療育に通うこと、支援情報を探すこと、様々な手続きを行うことなど、ダウン症だったが故の経験は沢山ありましたが、これらのことがものすごく大変だと感じませんでした。大変でしたけど。 もっとも大変だったのは、妻のメンタルのケアです。 ダントツで、妻が

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          びっくりドンキーのメニュー改訂が嬉しすぎた！

          久しぶりにびっくりドンキーに行ってきました。 我が家の３兄弟はハンバーグが大好きで、中でもびっくりドンキーが大好きです。頻繁にびっくりドンキーには連れていけないので、家で作るハンバーグをびっくりドンキー風にしているほど好きです。 これ以外の普通のハンバーグを作ると、子どもたちの反応は微妙になります。それくらいびっくりドンキーのハンバーグが大好きです。 久しぶりにびっくりドンキーに行ってきました。そして、驚きました。 メニューの表記がグラムではなく、SS（100g）、S

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          【ダウン症】ならし保育があって良かった転園体験談

          ダウン症のりーちゃんは、４月から新しい保育園に通うことになりました。 １歳から保育園に通っていましたが、小規模保育事業の保育園だったので、３歳までしか通えず４月から転園となりました。 保育園探しなどの様子はこちら ○ならし保育はじまる保育園の生活が始まるにあたり、９日まではならし保育をしてほしいと言われました。 という感じのスケジュールです。 幼稚園の年少では、ならし保育なんてないけど、保育園は手厚いですね。 「りーちゃんに、この場所が楽しい場所なんだと認識してもら

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          【ダウン症】メガネをつくりました！

          ３歳になり、延ばしに延ばしていた眼科を受診したところ、「遠視」と診断されメガネを作ることになりました。 眼科を受診した際の記事はこちらです。 ○メガネできました！病院でも紹介された富士メガネさんの、札幌大通公園とすすきの間の地下街、ポールタウンにある子どもメガネの専門店で作ることにしました。 沢山種類があり、上の兄弟、妻、私で意見が割れましたが、最終的には妻の意見により、黒の丸縁メガネに決まりました。 メガネをかけたらぶん投げるかと思いきや、まんざらでもない感じでメガ

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          【ダウン症】耳鼻科＆療育 3歳2ヶ月

          本日は、耳鼻科とST＆PTの療育の旅です。 雪も溶け、ちょっと風が冷たかったけど、だいぶ暖かくなったので、電車に乗っての通院です。 ○耳鼻科受診耳鼻科の受診ですが、特段、何か問題がある訳ではなく、3歳を超えたからということでの受診です。 まずは防音室で聴力検査。 言葉でのやり取りは出来なくても、音のする方を向いて、しっかりと聞こえるアピールをしていました。 検査結果も診察も問題なし！ 定期的な診察は必要なく、問題があれば受診すれば良いことになりました。 それから、ダ

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          【ダウン症】耳鼻科＆療育 3歳2ヶ月

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          【ダウン症児】本当に見えてなかったのかい？

          ３歳１ヶ月 眼科を受診してきました。 ダウン症児は、眼科疾患を併発しているケースが多いそうです。 検査の流れさて検査です。 まず、ちゃんと物を追えているか、眼球の動きをチェックします。ペンライトを右に左に、上に下に動かして、その動きを追えるかチェックします。 追いません。 眼球がちゃんと動いていないわけではなく、ペンライトに興味がなく、後ろで待機している私の方を見てしまいます。 検査技師さんがドキンちゃんの人形を出してきましたが、それにも全く興味を示さず、、、結

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          ダウン症児 ３歳０ヶ月の療育記録

          ３歳になりました。 北海道立子ども総合医療・療育センターで診察＆療育を受けてきました。 まずは診察 先生から受けた質問と回答は ・どれくらい歩けますか？ 　→10歩くらい。 ・言葉は出ますか？ 　→なんとなく出る単語が増えました。 というくらいで、実際に歩いている様子を見せ、身体を触って、「順調でいいですね！」で終わり。 あと履いている靴を見せると、「それでいいです」とのこと。 あまりにもあっさりした診察だったので、これから気をつけた方がよいことを聞くと でんぐり返

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          保育園に受かりました！でも手放しで喜べない話 #23

          ４月から、無事に別の保育園に転園できることが決まりました！ 決まった保育園は第一志望だったところで、札幌市役所、受け入れを決めていただいた保育園には感謝しかありません。 第一志望の保育園に決まったことは嬉しいことですが、手放しで喜べないことがあります。 仕事に間に合うように送り届けられるか という不安があるからです。 何かのミッションのようですが、単なる保育園児の登園です。 ○積雪による渋滞で登園時間が４倍！歩いて通える通勤途中にある保育園は、全てダウン症児は門前

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          ふわふわアドベンチャー@札幌ドーム　体験記 #22

          1月6日（土）〜8日（月）の三連休で、札幌ドームで「ふわふわアドベンチャー」が開催されていて、7日（日）に家族5人で行ってきました。 行ってみて夫婦で一致した感想は、「二度と行かない！」でした。 もう前売り券を買ってしまった人、子どもの圧が強すぎて行かざるを得ない人は、覚悟して挑んでください。 ○ふわふわアドベンチャーとは？こどもが喜ぶふわふわドームのコンテンツが一堂に会するイベントです。 このようなコンテツが28個あります。 入場は無料ですが、コンテンツで遊ぶため

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          2024年の抱負 #21

          明けましておめでとうございます！ すでに1月も5日の夜になってしまいましたが、とにかく宣言します！ 運動習慣（有酸素運動、筋トレ、ストレッチ）をつける 体重4kgの減量 アウトプットを4日に1回以上する 1冊/月以上の読書とアウトプット 新しいことに3つ挑戦する ○健康の増進 父は49歳の時に大腸がん、肝臓がんが発覚し51歳の時に亡くなりました。 自分も40代になり死が目の前にチラつき始めた感じがします。でも、あと10年で死ぬ訳にはいきません。10年どころか、

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          2023年の振り返り #20

          今年１年をざっくり振り返ります。 1〜3月は、妻と義母を支えることで精一杯でした。前年の12月末に義父が脳梗塞で倒れそのまま寝たきりになってしまいました。そのことへの対応、病院の対応、妻のメンタルケアなどが中心の日々でした。 さらに、3月には2番目の息子がいくらを食べた際に、アナフィラキシーショックになり初めて救急車を呼びました。慌てすぎて911に電話してしまいました。海外ドラマの観過ぎです。 5月には、ダウン症のりーちゃんがヒトメタニューモウイルスに感染し、それが悪化

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          2023年の振り返り #20

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          座れるようになるまで #19

          我が子のりーちゃんは１歳８ヶ月頃に支えなしで自分で座れるようになりました。座れるようになった過程をご紹介します。 ○こどもっくるでの親子入院で座るこどもっくる（北海道立子ども総合医療・療育センター）では、「親子入院」という１ヶ月間入院をして集中的に療育に取り組む制度があります。 １歳１ヶ月の時に、１ヶ月間の入院は難しったので１週間だけ入院療育を行いました。 ※当時、コロナ禍だったこともあり、期間を短縮してもらえましたが、現在も期間の短縮が可能かはご確認ください。 それま

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          割引あり
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          座れるようになるまで #19

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