【団体紹介】パーキンソン病南天の会 〜いどばたカフェin周南〜
いどばたカフェin周南の第１回目は、パーキンソン病のことを知ってもらい、患者さんや家族の方と一緒に助け合いながら活動されている「パーキンソン病 南天の会」さん。10月の月例会にお邪魔して、ご活動について取材しました！
お話を聞いた人：パーキンソン病南天の会 代表・アラタニさん（冒頭写真中央） 会員のみなさん
【パーキンソン病とは？】
体がふるえたり、筋肉が緊張して固まったり、姿勢を保つのが難しくなったりする病気。現代では1000人に1人以上、60歳以上では100人に1人が罹患しているといわれています。症状は人によって千差万別で、その辛さは言葉で表現することができません。また、他の病気と間違えられやすいため、症状が出てから病院で「パーキンソン病」と診断が下るまで、何年もかかったりすることがあるそうです。国の「指定難病」に認定されています。
※パーキンソン病についての詳細はこちら
【代表・アラタニさんに伺いました】「パーキンソン病南天の会」って？
当初は「全国パーキンソン病友の会」の地域支部として活動。2020年からはその後継団体として「南天の会」を立ち上げ、任意団体として再出発されました。アラタニさんはご自身もパーキンソン病と闘いながら、代表として精力的に活動されています。
南天の会は、患者さんの生活が充実することや、気持ちが前向きになることを目指して、月に一度「月例会」を開催。当事者同士でお互いの生活や日々の思いについて話をしたり、病気に関する情報交換をしたりする場を設けています。また、一般の人や、医療関係の方にも病気のことを理解してもらえるよう、チラシの発行や病院への情報提供をはじめとした周知活動をされています。
今後はさらに、自宅で寝たきりの方や中山間地域にお住まいの方など、月例会に出向くことが難しい人とも関わる機会を持ちたいとおっしゃるアラタニさん。また、周南市内のいろいろな団体とも連携しながら、患者さんの生活がより良くなるように活動していきたいそうです。
【団体情報】パーキンソン病 南天の会
■活動エリア
周南市・下松市・光市
■活動内容
①パーキンソン病の当事者の方を支える活動
患者さんや家族のための月例会／患者さんのお宅訪問
②パーキンソン病の普及啓発活動
徳山医師会にチラシを設置（発行は不定期）
■月例会情報
日時：毎月第3土曜日 13:00〜15:00
場所：周南市学び・交流プラザ（周南市中央町4-10）
■連絡先：0834-22-7070（アラタニさん）
留守番電話に「パーキンソン病のことで…」とメッセージを残してください。
■そのほかの情報
周南市市民活動グループバンクの登録情報
http://shunan-chiikijoho.jp/shimin/abshosai.php?tourokubangou=391
【ピックアップ】会員さんの声
・症状を説明することが難しく、普段は自分が感じている痛みや苦しさを人に伝えることができません。同じ病気の人と一緒に話すと、「この辛さを感じているのは、私だけではない」とわかって、気持ちが安らいで元気になります。
・会員の方と話すと気持ちが通じ合う感じがして、家族と話をするのとはまた違いますね。月例会の案内ハガキが届くのを、いつもとても楽しみにしています。
・家族がパーキンソン病を患っていて、私も病気について知りたいと思い、参加しました。本人は病気の辛さについて多くを語りませんが、会員のみなさんと同じ思いを感じているのかもしれないと感じました。
【取材メモ】
パーキンソン病の身体の痛みや辛さは、当事者にしか分からない。ご家族でさえ理解することが難しい。だからこそ、患者さん同士が語り合う機会が求められているし、ご自身も当事者であるアラタニさんがリーダーとして活動を支えておられることで叶うことがあるのだろうと感じました。
一方で、当事者だけの問題ではない、ということも強く感じました。同じ経験はできなくても、100％理解はできなくても、支え合えることがある。
「私個人の問題」「どこかの誰かの問題」から「私たちみんなの課題」へのシフトチェンジを展望しておられる、まさに市民活動の真髄を教えていただいた思いです。（取材担当：小柳）
【次回「いどばたカフェin周南」のお知らせ】
次回のいどばたカフェin周南は、年が明けた1月に「CATS-B（橋守隊）」の発起人代表・今井努さんをお迎えして、地域のインフラを守るボランティア活動についてお話を伺います。
日時：2023年１月２７日（金）19:00〜20:30
方法：オンライン（Zoom） お申込みの方に当日の詳細をご連絡します。
詳しくは下のリンクからどうぞ♪
https://fb.me/e/2Yea9MB1Z
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