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かせいさん近況(2021/07/23)

かせいさん

これは何?

　最近かせいさんと家族がどんな感じなのか心配されている方がいらしたので、今こんな感じですよ! というのをまとめてみようと思いました。

注意!

　救いのない話なので、精神的に弱っている人は読まないほうが良いかもです。

ざっくり近況

　2019年10月頃、妻が化学物質過敏症という病気になりました。新百合ヶ丘のマンションに住めなくなり、伊豆の療養施設に避難しました。私はリモートで仕事をしつつ、妻の介助をしながら暮らしていました。

　2020年末に、療養施設が閉鎖となり、妻は海沿いの空気が良い(はずだった)リゾートマンションに、私はそこにほど近いワンルームで暮らしています。妻は自分で食事を作ったり、外に出ることができないので、3食を私が持っていったり、折を見て車で外に連れ出したりしています。

　飼っていたお猫は、2019年から、浜松の高齢者猫受け入れ施設で暮らしています。最近ようやくウチで見せたような表情をしてくれるようになって一安心です。

これからどうするの?

　妻が療養に集中できる家を探しているところです。妻が住むリゾートマンションも定住するには難しく、柔軟剤の洗濯物や、隣室の定期的な清掃で体調を崩したり、中庭の管理で殺虫剤を撒かれては逃げ出して、車で2-3日過ごしたりしています。幸いにも化学物質過敏症に理解のある不動産屋さんを見つけたので(ご友人が化学物質過敏症だったそうです)、そちらと相談しながら条件に合う物件を探してもらっています。見つかると良いのですが...

かせいさんはどんな感じ?

　正直、限界を何度も迎えています。3食作りつつ、仕事をしつつ、妻の周囲で発生したトラブルに対応するというのはかなり難しく、ここ半年で2-3回妻の前で泣き叫んだりして過ごしています。(今は比較的落ち着いています)

　いや、本当に大変なんスよ。洗濯物を外に干すと柔軟剤の化学物質がついて着れなくなるので、水洗いだけのクリーニング屋に服を出したり。外に空気吸いに行くために車を出すのにも、毎回車の中を全部拭いたり。食事も農薬や化学調味料がダメなので、オーガニックの食材を料理する必要があるため、妻は外食がほぼNGなので、しんどくても私が食事を用意する必要があったり、いろいろ想定外のことで妻が倒れては外に連れて行くも、いつもは居られる場所が、妻も原因がわからないまま居られなくなって、苦しんでいる妻を載せて車でさまよったり...。

　そんな中、妻の状態のために、色々な気遣いや特別な対応を他者にもとめては「こいつ何言ってるんだ」という顔をされるのが本当にツラいですね...。自分がこれだけ苦労しているのに、誰も自分のことを助けてはくれない。みたいな気持ちになりますね...。私も余裕が無い時に妻に同じ顔をしているので自業自得ではあるのですが。(そんな中で応援してくださっているTLの皆様には本当に感謝しています)

　そんなかんじなので、自分だけでは妻をサポートしきれないので、それぞれの実家や行政にサポートを求めています。しかし、期待ほどのサポートはしてもらえていない状況です。行政は法的に定められている障害者や難病認定者などではない限り、サポートには限界がありました。(その中でいろいろ手を尽くしてくださった福祉課の方には本当に感謝しています。特に行政書士さんを紹介して頂いて、経済的に困っている部分についてサポートして貰えたのは助かりました)

　正直、妻の病気は個人が1人で支えるのは限界がある病気だと思うんですよね...。(化学物質過敏症をサポートする家族の苦悩については、「化学物質過敏症 野球監督」でググると壮絶なお話が読めます)

　そんな私の限界や妻の考えもあり、今後は基本的に別居して、どうしてもという時には私がサポートに入る。ということになりました。私も限界だし、妻も自分でいろいろなことができる環境で無い限り、寛解はしないだろという考えの元でもあります。

　私も妻とは距離を取って、自分の人生を取り戻していこうと思います。自己犠牲の瞬発力は1年が限界でした。コロナ落ち着いたら旅行とか行きたいな。

ポジティブかもしれない話

　いろいろ理解してもらえない中、化学物質過敏症に理解をしてくださる人たちに本当に救われました。TLの皆様。ご友人が化学物質過敏症の不動産屋さん。ご家族が化学物質過敏症の伊東の銭湯の方(一時期妻がマンションの風呂を使うことができず、何度もお世話になりました)。本当にありがとうございました。

　あと伊豆の美しい自然にも何度も救われました。妻がこういうことにならなかったら、ここに住むことも無かったので。シカに会えたりとか。

ポジティブかもしれない話2

　なんやかんやで妻の体調は去年の発症直後よりはだいぶ良くなり、我々がコントロールできることも増えてきました。次の引越し先でよりコントロールできることが増えていけば良いなと思っています。

これを読んでる人になにかアドバイスある?

　人間の優しさというのは、人それぞれキャパシティがあるので、他者をケアする必要があるときには、それを自覚した上で接すると良い感じになれると思います。逆に、大切な人に優しくしきれないときも、それに絶望しないでください。

まとめ

　だいたいそんなかんじです。コロナとかせいさんの状況が落ち着いたら、またバーベキューしたり、ハトヤでディナーショー行ったりしましょう。


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