私の心臓の話をしよう

これはあくまでⅠ型合併症なしの所感です。
鵜呑みにせず、何か疑問に思ったことは主治医に質問・相談してください。


前の記事やらTwitterで偶に触れてましたが、私は先天性心疾患を持って生まれました。

指定難病209 完全大血管転位症(以下TGA)です。
ざっくり説明すると、心臓から出ている大きい血管4つの内の2つ(肺動脈･大動脈)が逆に繋がって生まれてくる病気です。
詳しくはこちら。
原因不明で、発生確率は約1/2000(多分…)。
分類は中隔欠損が無いのでⅠ型。生後8日目にジャテン手術しました。根治済みです。あとカテは2回。狭窄があったのでバルーン入れてます。

何で隠してたかって言うと、多分TGAを持って生まれたとは思えない生活をしてたから。
まぁ飲酒と喫煙なんですけどね😇
飲酒はさておき、喫煙なんてもっての外ですよね。存じております。
同じ病気の人に、これが何か悪影響になったら嫌だなーと思い公言は避けてました。

じゃあ何で言ったのか。
まぁ、その人の人生で、選ぶのはその人だから。関係ないかなって突然思えたので。
ただ喫煙ダメゼッタイ。百害あって一利なし。格好つけたいならvape吸いな。

まぁそれと、やっぱり出産したのがターニングポイントになったかも。
妊娠を機に、改めてTGAと向き合い、リスクを知り、多くの検査をしました。胎児心エコーもした。毎週往復二時間かけて病院に行き、何かしらの検査をしていました。

別に参考にしろとも、どうこうしろとも言いません。
ただの一例として見てくれると有り難いです。


さて、どうでもいい昔話を1つ。
私は幼い頃から、母から1つ運動制限を言い渡されていました。
1㌔以上のマラソン禁止
それだけでした。学校にも伝えてあり、幸いにも長距離マラソンの無い学校へ進学していったので何不自由無く過ごしていました。
高校3年生の春、春休みに年1回の定期検診で貰った診断書を学校に提出する折、そういえば見たことないな、と思い何となく中の書類に目を通しました。

･マラソン禁止
･水泳の潜水禁止
取り敢えず心臓に負担かかるスポーツ全般禁止

えっ、と思いました。プールの無い学校でしたが、バスケ･バレーボール･バドミントン。取り敢えず体育は全て参加し、胸が苦しくなったら自主的に勝手に休む程度でした。
思い返せば、そもそもスイミングスクール通ってたし、小学生の時もアホみたいにサッカーやってたし…。
帰宅し、母に聞いたら
「別に大丈夫でしょ！」
と、一言。
結果論過ぎる…何て大胆なんだ…。
でもそのお陰で、浮くことも無く、胸に大きな傷のある普通の子として生活できました。

他に話す事と言ったら、やはり不整脈ですかね。
もうTGA起因なのか、喫煙が起因なのか分からないけど。
今は経過観察です。ストレス受けると頻発してツーバスドラム張りの熱いビートを刻み始めます。
あと産後は血を母乳に換えるのにバチクソ負担掛かって頻発してました。命削ってる感あってスリリングでした。

これ読んでる人の中には、お子さんがTGAで検索して、って方も居るかも知れないですね。
私が手術したのは30年前なので、今どうなってるかとか全く分からないけど、多分生存率は上がってるし、手術できる病院もかなり増えたから悲観しないでね。

最後に。
先日、娘の7,8ヶ月検診でかかりつけ医に行きました。
もともと心臓系にいらっしゃった先生で、TGAの話がめっちゃ通じました。
そして、母親が先天性心疾患を持っている場合、同じ先天性心疾患を持って生まれる確率が、通常1%から7%になると言われました。
まぁまぁ上がるな、と。娘は幸い異常無かったですが、もし何かあったらと思ったら怖くなりましたよね。だって私のせいですもん。
出産前に知らなくて良かったなーって思うことにして、毎日大暴れしてる娘の世話に専念しようと思いました。

今年は娘が生まれて、新型コロナが流行し、30歳という節目を迎え、共に歩んだTGAについてちょっと書いてみました。


因みに上記した通り、胸に20㌢の開胸跡がありますが、今では割と気に入ってます。