かお

中枢性尿崩症7年目 少し不自由な生活も日常の一部になったけどこの薬(ホルモン剤)を持っ…

かお

中枢性尿崩症7年目 少し不自由な生活も日常の一部になったけどこの薬(ホルモン剤)を持ってない時に遭難したり被災したりするとどうなっちゃうんだろうって時々思い出して震えあがる見た目難病持ちなんて信じられなーい!と言われる元気なおばちゃん😊 母娘Kポオタク

最近の記事

とても久しぶりに

作りっぱなし書きっぱなしのアプリを久しぶりに開いて月日の流れの早さを感じます 症状が出てから10年がすぎ 確定するまであと数ヶ月満10年 ちょっとしたアニバーサリーのようです (全くめでたくない) もちろん治る気配もなく 症状もそれほど変わらず 大切なミニリンメルトちゃんとともに毎日を流れるように過ごしています 年明けすぐの震災で あらためて薬を近くにまとめておいたり 非常用袋に入れておいたり 常に持ち歩くポーチに何日か分は入れておかないとな…と思いました 避難し

    • 3万人にひとり

      私はいわゆる難病患者です 尿をおさえるホルモンが出ずに身体中の水分が全部多量の尿で出てしまう病気です なんでか知らんけど脳下垂体が炎症起こしててそれでホルモンが出ないんですって 3万人にひとりの病気…だいたい国内4~5000人くらいいらっしゃるとか… その中でも原因不明の特発性は20%だっていうから1000人くらいなのかなぁ 単純に47都道府県で割っても20人くらいは同じ県にいそうだけど同じ病気の人に出会ったことがない ネットでもそうそう出会えない もう5年以上

    とても久しぶりに