難しいことも普通に話したい。

あゆかんのかんnote

最近言葉としては知っていた「細胞医療」に関する
フォーラムに参加しました。

正直、セミナーとかフォーラムとかシンポジウムとか
その違いが何かも詳しくは分かっていない気がします。

シンポジウムはテーマが決まっていて、それについて
登壇者が発表、それに参加者が質問していくイメージですね。

フォーラムはテーマは同じ様にあっても、何人かで
話し合うのを見ている感じ。

セミナーは、学校みたいな感じで学ぶ印象で、
細かいデータの表とか、資料が出てくるという
刷り込みがされていて、難しいこと学ばせていただきます的な。

いずれにせよ、余り気楽にという印象ではなくて、
テーマも医療関係や制度、法律等専門職に関するものの
イメージが私にはついています。

今回はフォーラムだったので、一旦細胞医療に関する
基礎知識や現状のセクションがあり、その後トークでした。
質問タイムもありましたが、言葉しかよく知らない状態の私でも
置いて行かれている感がなく、ありがたかったです。

このフォーラム良かった！でも・・？

このことについて、話すって事はなかなかしないですね。
細胞医療がなにかとか、どんな壁が現状あるのか、
どういう目的で研究されているのか等を知って関心度は上がりました。

自分事とは到底思っていなかったことが、病気になるかもしれない
または、家族や友人がなるかもしれない、その時に治療の選択肢として
出てくるかもしれないんだに変わりました。

けどそんな話を家族や友人に、またはSNS等で話すということはないし、
話したとしても、「ふーん」で終わることだと思うのです。

何かかんちゃん難しそうな話してるなってなるだけで、
ちょっと関心度が上がっただけなのですが、
「なんかすごいよね、細胞医療！」となっている私は
ごめんなさいって気持ちになると思うのです。

何でこんな気持ちになるのか。

それは、話の内容、テーマが難しいとか面倒くさいとか
感じるから、つなり良く知らないからなんじゃないかと思うのです。

特に医療、法律、制度等、専門的なことって話しにくい。
その事についての知識や経験がないと、前置きだけで長くなるし
「そうそう、そうなんだよね！」とはなりにくいですよね。

例え友人や家族でも、関心の薄いことを延々と話されると苦痛です。
病気のことも、治療中は真剣に寄り添おうとしてくれる家族でも、
自宅に戻ってある程度の自分の事が出来る様になると、
「まだ病気の話？」という態度を取られたりします。

本人にとっては、終わっていなくても、周りにとっては終わっている。
治療中だったとしても、ある期間経てばというのもあるでしょう。
「いつまでもそんなこと言ってないで」と言われて、
終わっていない気持ちの当事者は、病気の話は出来ないと思う様になります。

ただ、誤解しないでいただきたいのです。

いつどこででも何でも聴いて欲しい、ではない。

いつでも「大変だね」「頑張ってるね」「どうしたの？」
と言って欲しいと言っているわけではなく、そういうことを考えずに
話したいと思った時に話したい。

オンラインであるSNSの仲間の方が、そういう点で話しやすいと感じるのは、程よい距離感だと思います。

辛かった、悩み、弱さ、ほんのちょっとしたグチや失敗談、
ニュースで知った新しい治療法や薬の話、制度の改定等
興味を持ったんだけど恥ずかしくて聴きにくいこととか
そんなのを話して「そういうことか！」になる。

他の病気をもつ人の生活上の悩みを聴いて、
病気は違えどこういう人が周りにいたよという話から
生活の質が1段階でも上がったと聞いて皆で嬉しくなる。

自然に集まって、集まったメンバーで話したい。

でも、あゆかんラヂオやスペースでは、開いている時間が
決まっています。曜日や時間がほぼ固定なので、来れない人は
全く来れないということにもなってしまう。
あゆかんSlack を始めてみたものの、なかなか。

ということで、Twitterコミュニティを作ってみました。


リンクを貼ろうとしたのですが、上手く表示されないのでツイートで。

あゆかんスペース等でお話したことのある方からも
ご連絡をいただき、感謝しかありません。

病気をもつ人だけではなく、ご家族や支援者の方、
医療関係の方等立場や病名を超えて飾らない分
ホンネに近い話が出来るのではないかと期待しています。

まだTwitterでのつながりがない方でも歓迎します。
ただし、アイコンが初期のままな方、ツイートが1件もない方、
プロフィールの内容等によっては、招待返信までにお時間をいただく
場合等もございます。ご理解の程お願いします。

病気をもつ方だけではなく、患者がどんなことを考えているのか
を聴いてみたいという医療関係者、企業の方、PPI（市民参画）
に取り組まれている団体の方のお話も聞いてみたい。

Twitterですし、深く参加者の日頃を聞いたりもしません。
話したいと思ったことを素直に、で。
そうじゃないと楽しくないですよね。

とりあえずぼちぼちやってみます。
このテーマでスペースも再開する、かもです。

とりあえず、楽しみます！





よろしければサポートお願いします。いただいたサポートは、あゆかんの活動費として、病気をもつ人が気軽に話せる場の実現の為、大切に使わせていただきます。