SBMA（球脊髄性筋萎縮症）ってなんだ？

2017年の秋にSBMA（球脊髄性筋萎縮症）という遺伝による神経筋変成疾患の確定診断を受けました。
いわゆる国の難病指定されている病気で、現在も根治治療の方法はありません。
私がちょうど確定診断を受けた時期と同時期に、「リュープリン」という薬が認可されました。リュープリン自体は、前立腺ガンなどの治療に使われていた既存の薬で、男性ホルモン（テストステロン）を限りなくゼロに近い状態にするお薬（注射）です。めちゃくちゃ簡単に言うと、SBMAの原因とされているのが男性ホルモン（テストステロン）なので、それをゼロにすればSBMAの進行が止まらないまでも進行をゆっくりにしてくれるのではないか、というような薬です。
なので、私自身は病気の確定診断を受けたとほぼ同時にリュープリンを打ち始めて、かれこれ5年、という感じでしょうか。

確定診断前から直近（2022年6月ぐらい）までは、アメブロに投稿していて、投稿した記事を全てnoteに引っ越しするのはめんどいので、アメブロのリンクを貼っておきます。

42才からのSBMA日記

今後は、同じ記事をアメブロとnoteにあげていきたいと思っています。
同じ病気の方、これから病気になる方、いろいろ情報共有指せて頂ければと思いますので、よろしくお願いします。