つだ かい

栃木で会社員として広告の営業を仕事にしています。 持病の全身性強皮症(ぜんしんせいきょ…

つだ かい

栃木で会社員として広告の営業を仕事にしています。 持病の全身性強皮症(ぜんしんせいきょうひしょう)についての情報発信を始めました。 一般社団法人日本強皮症患者の会〜絆〜の運営に携わっています。 HP→【https://kyouhisyou.com/wordpress/

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強皮症の闘病生活で苦しかった1年間のキツかった症状と役に立った対策

あけましておめでとうございます。 昨年2023年は私の持病である全身性強皮症の状態に大きく変化があったので1年間を振り返って記事にしたいと思います。 この記事を通じて少しでも強皮症の症状について知っていただけたら幸いです。 はじめに ご報告とお礼  署名がついに2万件を突破!2023年の年始から開始した署名活動が署名総数2万件を突破しました! これは、ルミセフという薬が強皮症でも保険適用されるように求める署名活動です。 私が運営に携わらせて頂いてる日本強皮症患者の会が行って

    • 難病になって4年半を振り返って。強皮症になって大変だったこと、学んだこと。

      こんにちは。 栃木に住む27歳会社員のつだ かいです。サウナとラーメンが好きです。 突然ですが、私には持病があります。 全身性強皮症(ぜんしんせいきょうひしょう)という病気です。 おそらくほとんどの方が初めて聞いた病名ではないかと思います。 今回は、強皮症と診断されてから4年半が立ち、自分を振り返る意味でnoteを書いてみました。 テーマは強皮症になって大変だったこと、学んだことです。 このnoteを通じて、多くの人に強皮症の存在を知ってもらい、強皮症に理解ある社会に少し

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