骨髄移植から1年。少しずつ日常を。

急性リンパ性白血病の治療のために、骨髄移植を行ってから1年が経ちました。1年前、移植をすると決めてからも、死というものを身近に感じては恐怖し、やるしかないと発奮しては不安に駆られ、何とも不安定な心情だったと思います。

今こうして、多少の懐かしさを感じながら振り返れているのは奇跡と言ってもいいようなもので、感謝の気持ちでいっぱいです。

最近の状態

前回の更新が半年前だったので、その後の経過を簡単に書きます。9月頃までは体調も問題なく、特に目立ったGVHDも現れず、薬の量が順調に減っていきました。

ステロイドも目標だった10ミリまで減り、「トイレの回数が増えて夜に何度も目が覚める」「運動しても筋力がつかない」「歯がしみる」といった問題も改善されつつありました。そして10月にはステロイドは8ミリまで減り、ついに週2回の通院も週1回に。

と言いつつ、実は9月頃から体が痒く、10月中旬には全身に広がって、夜も眠れない状態になっていました。検査結果が出るのが遅く、少し対処が遅れましたが、案の定、皮膚のGVHDということでステロイドはほぼ倍に、通院も2回に戻りました。

11月末現在、皮膚の症状はほぼ治まりましたが、もう少し週2回の通院は続きそうです。ステロイドがまた10ミリを切るのは、今までのペースから考えると年内いっぱいまでかかるのかなと思います。

まあ、それ以外は特に目立った問題もなく、以前に比べるとだいぶ散歩の頻度も上がって、たまには病院帰り（行きも帰りもタクシーだった）に電車に乗ったりもできるようになりました。

昼寝の回数は減り、食欲は旺盛、体重も理想的なところまで増えました。ここから先はむしろ太らないように注意です。

社会復帰へ向けて

会社のご理解もあり、少しずつ在宅ワークで復帰中です。まだ定期的に出社という状況までは行けていませんが、このまま薬の量がまた減って、GVHDが出なければ、そうそう先の長い話ではないように思います。

その前に、まずは日常を取り戻すというのが当面の目標。ふらっと買い物に行ったり、外食したり、電車に乗って遠出したり、そういったことはまだできないので、来年の春頃にはできるようになっていたい。

とはいえ、制限はあるにしろ、今の生活でも十分に幸せを感じています。退院してから、幸せを感じる基準というものがグッと下がりました。

ただ天気がいいことから、コンビニに行って好きなパンを買うこと、家で家族とだらだらすること、髪が生えてくること、そんな些細なことがいちいち嬉しい。日常を取り戻すどころか、お釣りが来ている気分です。

おまけに、これから好きな12月がやってきます。今年はクリスマスも年末年始も家で過ごせると思うだけでテンションが上がります。それもこれも、とてつもなく大変だった1年前の12月があるからですね。

思ったよりも半年前と比べて体調や薬の量に変化がないのですが、時間はかかりながらも着実に進展はしているので、このままのペースで頑張ります。