てんかんの話

一人暮らしのてんかん持ちはほんとにシャレにならない。

ただ、家族との関係も悪く実家に帰る選択肢もない。


「てんかん持ち」とは言ったものの、一般的な脳波では発作が拾えなくて、9月にビデオ脳波をやっているてんかん専門外来に受診予定である。


自分の発作は、恐らく前頭葉発作でPNESの可能性も低いが、たまたま重積発作起こした際にSpO2が急激に下がったので85%切った。

ので、救急病院としてはてんかんとして断定診断が出た。

PNESの可能性も否定は出来ない


そして、この痙攣発作がコントロール不良なのがまた厄介なのである。

自動症と強直性痙攣(痙攣時間は短いが)がある上に発作自体が一度起きると頻発するのでほんとに笑えない。


入浴中にでも発作起こしたらお陀仏するかもしれない。

だから浴槽は使わない。

転倒も繰り返し起きており、PNESだけでは説明がつかないことが多すぎるが脳波が拾えない以上どうしようもない。

全く困ったもんである。


最悪、てんかんの重積発作を起こしたと仮定した場合、恐らくお陀仏だと覚悟している。

発作時間が短いとは言え、自宅で一人で自動症はどうしようもないし、重積発作が出たらもう終わったって感じ。

おかげさまで、自宅(いや、トイレ以外はベッドに軟禁状態にするしか今はどうしようもない。)


例え、てんかんの確定診断が出たとしても私の場合、PNESがかなり重度なのでどちらに診断が出てもまずい上にPNESの場合だと治療薬がないので尚更まずい。


痙攣発作のせいで、人生大番狂わせで14歳のときに痙攣発作を初めて起こしてあの時に親の虐待がなければ今こんなに苦労することはなかったのにって心底思う。


ビデオ脳波を取るためには現在服薬している薬を全部切らないと行けないので現実的にビデオ脳波目的で入院することは恐らく不可能だと思われる。


睡眠障害のための

フェノバール(長時間型睡眠薬→抗てんかん薬)

不眠症に対する治療薬として(サイレース・ハルシオン→ベンゾジアゼピン系)

精神安定剤(セルシン・ベンゾジアゼピン)

双極性障害治療目的の(デパケンR・抗てんかん薬)

最低限、これを切ることは出来ない。3日で精神科送りになることが目に見えてる。

唯一、薬を止めても大丈夫な薬は、

アレビアチンとマイスリーしかない。

この状況下でビデオ脳波でてんかん精査は現実的ではないと思うし、脳波ででなくて当たり前だと思う。

無駄に治療費がかかるだけ。入院料もエゲツないし。

とりあえず、4ヶ月待ちでやっとてんかん専門外来は予約出来たので受診はするけど恐らくビデオ脳波精査は現実的に出来ないと思う。


他のベンゾジアゼピン系やメジャートランキライザーに睡眠薬として服薬を切り替えることが出来ないから。

合わない薬が多すぎて、躁状態になって収集つかないことになる。

恐らく一発医療保護入院でビデオ脳波精査どころじゃなくなる。


非常に困ったもんだ。

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