希少指定難病【ゴーハム病】と診断されました。

私はゴーハム病という病気を患っております。日本で約100人前後と言われ ており、この病気に関しては情報が少ないため、診断に至るまでの経緯や治療経過などをここに書き留めたいと思います。 １．ゴーハム病とは 中枢神経系を除く、骨や胸部（肺、縦隔、心臓）、腹部（腹腔内、脾臓）、皮膚、皮下組織など全身臓器にびまん性に異常に拡張したリンパ管組織が浸潤する原因不明の希少性難治性疾患である。骨溶解を起こすだけでなく内臓病変を持つ場合がある。 ２．原因 不明であり、現在遺伝性は認められて