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再生不良性貧血 st3 (難病) 20歳 日々の思い出をnoteに綴りたいと思ってい…

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再生不良性貧血 st3 (難病) 20歳 日々の思い出をnoteに綴りたいと思っています

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新たな始まり

私は6月に難病(再生不良性貧血)になった。 入院する1か月前から、動悸、めまい、倦怠感など疑わなければいけない症状はあった。 身体の限界がきて、病院に行った。 そこから私の日常は奪われた 無菌室生活になり、何も分からず治療が始まった 何故だろう、最初は涙が出なかった。 この状況をきっと何一つ飲み込めていなかった 入院期間2ヶ月半、正直まだ受け入れることはできていないと思う。まだ薬の効果をみて移植するかどうかが決まる段階だ。 病気になったことは悔やんだ。 けど、後悔はし

    • 6月

      気づけば6月 無事に6月を乗り切れるかと思いきや、私はコロナにかかりました😅 去年の6月と同じ風景。 私がもっと免疫力があれば、もっと健康だったら そんな風に周りの人と比べてしまう10日間でした。 病気と共に生きていく、なんてカッコイイことを口では言えるけど通院日の度に検査結果に怯えながら過ごしている、それが私の今の姿です。 いつ入院してもいいように、病気が悪化してもちゃんと受け入れるように心の準備はしよう、そんな風に考えています。この発言はネガティブだと思います、けれど

      • 早くも4月半ば

        もう4月16日。早いです 生きていく中で、 大きな決断をしなければいけない時が 沢山あると思います。 どの道を選んだとしても正解なんて無くて、 あんなに悩んで決めたことなのに これでよかったのかなんて後悔したり(笑) それでも進むしかなくて。 どんなに後悔しても 録画テレビみたいに巻き戻すことはできなくて。 だからこそ思うことは、 巻き戻せないなら、一度きりの人生ならば この道を選んでよかったと思えるように 頑張るしかない。踏ん張るしかないんです。 どの道を選んでも未

        • 最近の悩み

          蕁麻疹かな、アレルギーかな 物凄い痒みに襲われています。辛いです 痒みって精神的にかなりきます 言葉が浮かばないほど痒いです。

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        新たな始まり

          ポップコーン

          お久しぶりにnoteを書きたいと思います 退院してからもう半年以上経ちました 気づけば2022年に変わりもう3月。早いです 自分の人生を本で例えることにします。 病気になり治療を終えた所で第1章が終わり、 4月からの学校生活が始まる所で私の第2章が始まります。何を言い出すんだと思いますか?私も何を言ってるかいまいち分かっていません☺️ どんな1年になるのか正直いって不安と恐怖で心が折れそうです。でも半年以上、時間に追われることも無く何も変わらない毎日を送っていると不安と恐

          ポップコーン

          2022年は素直に生きていきたい

          2022年は素直に生きていきたい

          2021年

          2021年 お疲れ様でした! 今年は沢山 病院にお世話になった年です。 挫折を味わった年でもあります。 留年という壁が1番の挫折でございます。 クヨクヨしても未来は変わらないので、割り切って頑張りたいと思います👊 病院で出逢うことができた患者さんたちの存在は私にとって大きな力となりました!! 皆で長生きしましょうね( ◜ᴗ◝) 🌟 来年の目標 病院にお世話にならない!! です (笑)

          治療を始める前の話

          何の病気か確定するまでの期間が地獄だった。 ある程度、主治医が予想する病名を告げられる 白血病、骨髄異形成症候群、再生不良性貧血 どれもなりたくない病気だが白血病という言葉を聞いた瞬間、世界が真っ暗になった。 あの期間は今でも忘れられないほど怖かった 病名が分かり治療がSTARTしたと言いたいが、 その前に卵子凍結をするかしないかという決断が私を襲った。治療をするにあたって確実に子宮に影響がある、抗がん剤ではないから100%影響するわけではないが子宮に影響が出るのは確か

          治療を始める前の話

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          私はいつも思う 自分はこんなに元気なのにな〜と。 薬を飲む度、血液検査結果を見る度に私は健康ではないと、病気と共に生きていくしか道がないと 正直、私にとって今の期間は生き地獄だ 元気なのにずっと家にいて、何も変わらない毎日 変化の無い人生はあまりに退屈すぎる 死にたいとは思わない、だけど消えたいとは不意に思う時がある。感情というものは面倒臭い 今の期間は生き地獄だが、楽しいこともある。 だから生きたいと強く思える、 自殺をする人の気持ちを考える。 だけど答えはいつも出

          楽しく生きる

          来年の4月からは新しい環境での学生生活が始まる 考えただけで恐ろしい( ˙-˙ ) 学校が始まるまでは家でゆっくり過ごそうと思ったけどそれは私には無理でした 外に出て、友達と遊んで、いっぱい笑うことは凄く大切だなと改めて感じました🏋🏾‍♂️ 後悔なく生きるために、毎日を大切に!!

          楽しく生きる

          呟き

          体調を崩すと、血球が下がっているんじゃないかと心配になる。今は順調に上がってくれているが、いつどうなるか分からないのがこの病気。 骨髄移植をすれば、完璧に治るわけではない 骨髄移植をした人達は、再発やGVHDと戦いながら生きている。骨髄移植も簡単なことではない 身体の中の血液を全部入れ替えるということは、自分の身体に大きな負担がかかる。 肺や心臓、腎臓、皮膚、さまざまな臓器に影響がでる場合もある。前処置ですら苦しいのに、骨髄移植後も辛い戦いが待っている。 映画やドラマの中

          受け入れた日

          何だろう、この気持ち。 やっと、今、心から色んな事を受け入れた

          受け入れた日

          夢を叶える、全力で。

          凄く嬉しいことがあった コロナワクチンを打ちに行った日、会場に私と中 学・高校と同じ先輩が看護師としてその場にいた 会場には沢山の人がいて話すことはできなかったが、私のことを覚えてくれていて、あ!という顔をしてニコッと笑ってくれた😌 凄く嬉しかった。 看護師として働く姿は、物凄くカッコよかった それと同時に、あともう少しで受験できたのになと若干悲しさが溢れた。 打った次の日、その先輩からDMがきた 私の病気のこと、留年になったことを聞きメッセージを送ってくれた。 そ

          夢を叶える、全力で。

          謎の腹痛

          ココ最近、突然起こる腹痛に悩まされていました とはいってもカロナールを飲めば治ってた😅 激痛が走っている時、ここは地獄かなというくらい辛くなる。私だけだろうか、いーや地獄だよ 明日はコロナワクチンを打つ日 緊張しながら今日を過ごしていた。 そんな時、また激痛が走りこれはヤバいかなと思って救急外来を受診。🏥 【 白血球が少ないと、色んな臓器がウイルスなどに感染しやすくなる。生魚、生クリーム、チーズなど生ものは全体的に危ない。全て美味しいものばかりで泣けてくる🙃 】 腹痛

          謎の腹痛

          私の母と父について

          ここでは、母,父と呼ばせてください。 いつもはママ,パパと読んでいますが恥ずかしいので… あはは(˙ᵕ​˙ ) 私の母と父は真逆の性格です。 母は見た目は真面目そうなのに割と適当、だけど自分より人の世話を常にしているイメージ いわゆる、根っから優しい人です 父は恐ろしい程ポジティブで、人より自分が1番だ!みたいなイメージ(笑) 人生を楽しみながら生きてる感じがとてもする 抜けてそうなのに、割と何でもできちゃう人間 今日、父から電話があった 「 大丈夫か? 」 父との電

          私の母と父について

          楽に

          たまに虚しくなる時がある 健康な人を見ると羨ましくなる 健康な人達でも、毎日仕事や学校で疲れて嫌なことがきっとあると思う。それでも、羨ましく思う 毎日学校に行って、ハラハラしながらテスト受けたりして、そんな日常を送りたい 通院の度に採血結果が良かったら喜び、悪かったら落ち込む、そんな日常ではなくて。 でもそれを言い続けてもキリがない 他人と自分を比べても未来が変わることはないし、ずっと虚しいだけ。 比べず、自分は自分、そう思えばいい そう分かっていても、きっと比べるん