好酸球性筋膜炎になった。 #6 2021年の3月~5月

5月からステロイドが16mg→15mgになりました。

前回、17→16に減らしたときは、一週間で下肢のむくみが復活し、そのせいで体重が1kg増える（そのあと2週間ほどでもとに戻る）という現象が起きたのですが、今回は減量後1か月経っても、そのような兆候はみられませんでした。
現在の自覚症状としては、上腕の波のある痛みと若干の膝の浮腫み感は相変わらず残っていますが
ステロイド減量1か月後の血液検査でも悪化の兆候はみられず。

気になるのは、昨年11月ごろから始まった、前腕と太腿、膝周辺に2~3mmの内出血が出ては消えてを繰り返す症状。
ステロイド紫斑といって、ステロイドを長期に内服していると血管壁がもろくなり、ちょっとした刺激であざができやすくなることがあるそうですが、この場合のあざは数cmの大きさになることが多いそうです。
私の内出血は2~3mmの大きさで、こちらは血管炎といって細い血管が炎症を起こすことで小さな出血がおきやすくなっていると考えられ、膠原病の人には見られることがある、との説明を受けました。
とても小さい内出血なので貧血になるようなことはないけれど、やはり病勢を反映した症状であるのは確かなので、消えてほしいところ。5月に入って、上腕の紫斑の数がピーク時に比べて減ってきていることを話すと、ステロイドと免疫抑制剤の効果で免疫が抑えられた結果、症状が落ち着いてきたと考えるなら、今急いでステロイドを減らすよりこのまま紫斑が減っていくのかもう1か月経過を見ることになりました。
この紫斑、見た目的にも気持ちの良いものではないので、薄着の季節になってからは日焼け防止用のアームカバーや薄手のカーディガンを活用して目隠ししています。

ステロイドや免疫抑制剤の副作用については

・髪の脱毛
　→これはステロイドが15mgに減った辺りから、抜ける量が少し減ってきました。やはり服用量に依存しているのかな。髪がパサパサになる問題は、美容室でお薦めされたちょっと良いシャンプーとコンディショナーを使ってみたら、数か月ぶりに天使の輪が復活したので、それでカバーしています。あとLUSHの保湿機能のあるシャンプーも気になっている。キーワードは艶と潤いです。

・おなか緩い問題
　→これは人によるのでしょうが、免疫抑制剤がタクロリムスからイムランに変わったタイミングで、お腹が緩み気味に。免疫抑制剤の服用で腸内環境が変わることがあるそうで、整腸剤をひと月続けたのですがあまり効果がなかったことを担当医に話すと、漢方薬を試してみることになり、こちらはまあまあ、良い感じです。
あと、ふと思い立って毎朝200ml飲んでいた牛乳をヨーグルトに替えてみたところ、さらにお腹の調子が良いような。今まで牛乳でお腹ゴロゴロする体質ではなかったのに、急に乳糖不耐になることってあるんだろうか…。

・ステロイド性糖尿病
　→HbA1cは昨年10月の発覚時6.5から、5月末には5.7にまで低下しました。基準値だけでいえば、糖尿病型は脱し、正常型まであと0.1。内服薬と食事療法、できる範囲での運動を続けた成果が出たようでひとまずほっとしました。ただ、ステロイドを飲んでいる以上血糖が上がりやすい状態は続くので、今の食習慣・運動習慣は続けます。120gの麦ごはんにもすっかり慣れた。

そして次なる関心ごとは新型コロナウイルスのワクチン。
私はステロイドと免疫抑制剤を服用しているので、国が示す「基礎疾患を有する者」の8番、「ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている」に当てはまり、優先接種の対象になります。接種券がきたらなるべく早く接種したいと思っています。