好酸球性筋膜炎になった。 #5 2021年の年明け～3月

年明けからステロイドの漸減が始まりました。
一月頭に18mgから17mg、
二月頭に17mgから16mg。
16mgに減らして一週間で、下肢のむくみが少し復活し、体重が1kgぽーんと増える。怪しい気配。
発症時の固くパンパンの浮腫み方とは少し違い、朝には良くなり夕方以降にひどくなるという日内変動がある。
ただ、「浮腫みのために正座ができなくなる」というのは発症時の症状として焼き付いていて…
これはぶり返してるのか。たまたま浮腫んだだけなのか。
ぐるぐるしている間に、体重はまた緩やかに下降を始め、下肢の浮腫も少しずつ治まってきた。

このことがあったので、3月頭のステロイド減量はナシ。
血液検査上は再燃の兆しはないけれど現状維持になりました。

ステロイドの副作用はいまのところ
・ステロイド性糖尿病（HbA1cは昨年10月の発覚時6.5から6.1へ下がる）
・髪の脱毛
・ムーンフェイス
・筋力低下
・前腕と太腿に2~3mmの内出血が出る（これはステロイドのせいなのか、膠原病の症状なのかよくわからない。様子見中です）

筋力低下は、ステロイドの副作用と、これまではどちらかというと安静推奨だったために慢性的な運動不足になったのと、ダブルパンチの状態らしい。特に今年に入って四肢がほっそりしてしまったのを感じるし、首のこりがすごい。脚の筋肉が落ちたためか膝の調子もよろしくない。
少しずつストレッチや軽い筋トレ、散歩などを始めて、良質のたんぱく質を摂るようにと担当医からのアドバイスをもらい、最近は毎日こんな体操をしています。

【NHK健康】「変形性ひざ関節症」痛みを解消する運動

膝回りの大きな筋肉を鍛える運動ですが、これとつま先立ち運動をひと月ほど続けたら、膝の痛みと下肢の浮腫みが少しずつ良くなってきた感じです。がんばれ私（の筋肉）。

あと、これは当たり前といえば当たり前なのですが、以前にも増して早寝早起きをするように気を付けています。おかげで病気になる前は朝がとても弱かったのに、今では目覚ましをかけなくても5時半には目が覚める体に。昔と今、どっちが健康なんだか。（苦笑）

とにかく、ステロイドを早く減らしたいので、ベースとして体に悪いことは極力避けるように生活したいという思いです。長い経過をとる病気だとつい気が緩んでしまいがちなのですがとにかく早く寝る！
次の診察ではステロイドが減るといいなあ。