在宅医療の空白。

6月末に、突然、利用してた訪問看護ステーションからの撤退があり、同時に、在宅医さんが訪問診療ではなく、家族の代理受診となり、在宅医療が不安定になった。
不安定というか…在宅医療が消えちゃった感じ…
その時、病院から胃ろう(peg-j)造設の予定があり、訪問診療に同行して下さってる看護師さんが、あちこちの訪問看護ステーションに連絡してくれたらしく。
1つの訪問看護ステーションが看ますとお返事下さり、契約。
ずっと毎日、なぜ、今までお世話になってた訪問看護ステーションが撤退したのか？考えて、悩んで…
訪問看護師さんに、失礼をしてしまったんだろうか…
信頼関係を失わせてしまったんだ…
と、落ち込んでは、立ち直れないまま…
新しい訪問看護師さんに、突然、お世話になることへの戸惑い…
それまで年月をかけて、信頼関係を築いてきた訪問看護師さんと、縁が切れた不安。
在宅医の先生が、訪問診療から、家族の代理受診になり、在宅で暮らす不安定さ…
全てが悪い風に絡み、停滞した時期だったんだと思う。
また家族も、娘への体の不安から、在宅医の先生への理解のなさを感じたのか？
父が強い口調になったり、母が突然、訪問看護ステーションを変えたいと、同行看護師さんに電話してたらしく。
家族の在宅医療の関わり方も、悪い風になってしまった。
まず本人の思いを優先するべきが…
近い距離にいて、不安にさせてる両親の苦しさ…在宅医療への攻撃性が出てしまった。
そんな言い訳なんか通じなく、支える側としても、ブラック行為に捉えられても仕方ない。
でも、言い訳するには、娘の体が消耗していくのを毎日眺める中で、病院の先生から先が厳しいことを言われて、ストレッチャーで寝ながらの介護タクシーで移動して、何万円も費用がかかり…
どこにも支えがない、誰にも頼れないこと、孤独さに、激しい怒りを抱えてたんだと思う。
精神的にギリギリで、自分を保ててたものが、壊れてしまった感じ…
私は自分の体のことだから、今、側にいるサポートして下さる方々に、逃げられたら…在宅医療はより回らなくなる…と、押さえる気持ちが、平然とクセがついてる。

在宅医療とは？
いろんな面が、いろんな角度から、万華鏡のように、眺められる。
在宅医の先生も、訪問看護師さんも、患者も、様々な人がいて、考え方も持ち、そして関係性も変化する。
患者として言えるのは、在宅医の先生に直接不満を持つわけではなく…
病院の先生から病状の厳しさを言われて、不安さを抱えていたり、病院の主治医と在宅医の先生との見解に違いが大きかったり…
病態の厳しい患者には、まさに、病院、在宅医療と病状を伝え合える、病院と在宅医のシステムがあればいいのに…と思う。
情報提供書の紙一枚では、足りない。

次回は、在宅医療のいろんな面、角度について、お話したいと思います。