先天性心疾患の園生活

先天性心疾患はありますが
静岡に来てから、なかなか普通の子と変わらないんじゃないか？
むしろ普通の子より強いんじゃないか？

と思う長男です。

長男は滅多に風邪もひかなければ熱も出さないので
それは事実だと思うし現に次男の方が風邪引きやすかったり熱出したりアレルギーなど弱いです。



幼稚園の入園の時かなり園側も慎重で
話し合いがありました。


その当時はアスピリンを飲んでいたので
(利尿剤はなくなっててラッキー)
血が止まりにくいのとコブに注意くらいでした。

一応呼吸器疾患にもなる？からか
感染症が出ると早めに連絡くれました。


毎年上がる度に
手術はいつします？予定は？
と聞かれていました。


日常生活の注意点もですが手術前後も気にしていたようです。


当時の話では体重が増えたら
中学年？とか言っていたので
じゃぁ小学校いってからだねぇとなり

園側もホッとしたようです。


大きな事と言えばアホな長男がよそ見して教室内を走りロッカーに頭をぶつけ額をパックリやっちゃったことくらい。

看護師の先生の英断かつ迅速な対応のおかげで
病院で縫わずにテープだけで済みました。


みんな後からは基礎疾患あるけど本当に普通だよね。と驚いていました。

そのうちにアスピリンもなくなりました。


ただ年中になってから
1度咳をすると1ヶ月くらい長引いてしまいまし咳だけがネックでした。

同時にコロナが流行り始めたのもあります。

得体の知れないコロナは持病の咳だけで登園禁止で園に行けない日が続きました。


長男は難病というより奇病です。
周りは難病指定の子が多いです。

うちは一応難病指定になっているのは肺動脈スリングくらいでしょうか。


それ以外は
気管支軟化症(普通だと思う？)
心室中隔欠損(普通だけど中度)
心房中隔欠損(普通)
MAPCA(奇病)

MAPCAが肺動脈の閉鎖を伴わないため難病ではないのです。
ホントラッキーな症例です。


ネックは咳くらいで幼稚園生活は無事終えました。

園が恐れていた事は３年間それほどありませんでした。
(不注意で頭ぶつけて病院いったことくらい)

普通に園が終わってからサッカーもしていました。

心臓病と聞くとみんな、よく入院したり
運動制限があったり
弱いイメージがあるみたいですが我が家は特別なのかも知れません。

インスタで繋がってくれる方も重度の方が多く
うちの記録はあまり参考にならないなと思ってしまいます💦


でも預ける上で適当な扱いはされていない
ちゃんと向き合って対応していただいていたと思いました。
心疾患の件ではね笑


次回は小学校での対応を書きます。