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眼瞼痙攣(がんけんけいれん)という病気と診断されたものの、典型的な病態や経過ではなく、…

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眼瞼痙攣(がんけんけいれん)という病気と診断されたものの、典型的な病態や経過ではなく、現在は感覚過敏のようになっています。 音楽と漫画が好きです。

最近の記事

一時的かもしれないけれど、少し目の状態が落ち着いてきました。 視覚障害者の生の声がネット上で拾いにくい理由を体感しています。 今後同じ病気や症状で不安を抱える患者さんやご家族のために、少しでも「今」を残せたらと思って細々と発信しています。

    • 「アイドルは宗教であり、ジャニーズは国家である」 コロナ禍で病気になり家で一人ぼっちの私を支えてくれたのはジャニーズだった。 人前でサングラスをする勇気をくれたのはしばらく心が離れていた推しだった。 生きてアイドルを続けてくれてありがとう、救われたと本人に伝えるまでは死ねない。

      • “note”の真っ白なキャンパス。 健康な頃はシンプルで見やすいと思っていたが、羞明(まぶしさ)が酷いと「凶器」になった。 白黒反転やフォントの変更、音声入力、読み上げなどは出来るのだろうか。 なんて、当事者になるまで考えたこともなかったな。

        • ある事件により「優生思想」という言葉がネット上を巡っている。 視覚障害で仕事を失った私はまさに今「淘汰される」方の存在だ。 障害者は健常者に何もかも劣るのか? 存在価値を決めるのは誰だ。

        一時的かもしれないけれど、少し目の状態が落ち着いてきました。 視覚障害者の生の声がネット上で拾いにくい理由を体感しています。 今後同じ病気や症状で不安を抱える患者さんやご家族のために、少しでも「今」を残せたらと思って細々と発信しています。

        • 「アイドルは宗教であり、ジャニーズは国家である」 コロナ禍で病気になり家で一人ぼっちの私を支えてくれたのはジャニーズだった。 人前でサングラスをする勇気をくれたのはしばらく心が離れていた推しだった。 生きてアイドルを続けてくれてありがとう、救われたと本人に伝えるまでは死ねない。

        • “note”の真っ白なキャンパス。 健康な頃はシンプルで見やすいと思っていたが、羞明(まぶしさ)が酷いと「凶器」になった。 白黒反転やフォントの変更、音声入力、読み上げなどは出来るのだろうか。 なんて、当事者になるまで考えたこともなかったな。

        • ある事件により「優生思想」という言葉がネット上を巡っている。 視覚障害で仕事を失った私はまさに今「淘汰される」方の存在だ。 障害者は健常者に何もかも劣るのか? 存在価値を決めるのは誰だ。

          目の調子があまり良くないので、なかなか記事を更新できません。 初めてのボトックス注射はとても痛かったです。 麻酔も冷却も一切なし、というのは当たり前なのでしょうか。 次回は、何か対策できないか先生に相談してみようと思います。

          目の調子があまり良くないので、なかなか記事を更新できません。 初めてのボトックス注射はとても痛かったです。 麻酔も冷却も一切なし、というのは当たり前なのでしょうか。 次回は、何か対策できないか先生に相談してみようと思います。

          甲子園がない今こそ「忘却バッテリー」を読みたい

          青春が足りないすべての人へ。 2020年、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の流行により、春夏の甲子園が中止になった。 私は楽天イーグルスファンで野球ファンだ。 またプロ野球に興味がなくても、高校野球は楽しみにしている人も多い。 そんな世間の流れと関係なく、高校生たちが甲子園を目指して野球をしているのがこの「忘却バッテリー 」という漫画である。 中学球界で名を馳せるも野球から遠ざかっていた天才たちが都立の野球無名高校で偶然集結。完全無欠の剛腕投手・清峰葉流火。

          甲子園がない今こそ「忘却バッテリー」を読みたい

          若倉 雅登先生の記事まとめ

          「眼瞼痙攣(がんけんけいれん)」を検索すると必ず、井上眼科病院 若倉 雅登(わかくら まさと)先生の名前が出てくる。分かりやすく勉強になるコラムをまとめておきたい。 (※医師に限らず、例えその分野の第一人者といっても個人の情報発信には主観によりバイアスがかかる。全て正しいとは限らないので盲信はしないよう注意してほしい。) 人物・著書についてはこちらhttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%8B%A5%E5%80%89%E9%9B%85%E7%

          若倉 雅登先生の記事まとめ

          スーパーで泣いている女

          眼瞼痙攣(がんけんけいれん)という病気になり、出掛けるときはサングラス必須になりました。 困るのが買い物の時。 濃い色のサングラスをしていると、品物がよく見えません。 仕方なく薄い色のサングラスで買い物していると、まばたきが増え、涙が出てきます。 帽子にマスク、サングラスの女がスーパーの片隅で涙を拭っている。 完全に不審者。 仕方ないので最近はネットスーパーやネット通販も多用しています。 パソコンやスマホの画面を見続けるのも、それはそれで辛いのですが… いずれ電話かFA

          スーパーで泣いている女

          サングラス越しの未来は明るいか

          はじめまして。 現在お昼の12時、一級遮光カーテンで閉め切った部屋でサングラスをして過ごしています。 「眼瞼痙攣(がんけんけいれん)」という病気になりました。 些細な光が眩しく痛い、目が開かない、とにかくQOLがだだ下がりする病気です。 しかしマイナーな病気なのか、ネットにも本にも情報が少ない。 そこで、自分の症状のまとめと情報の整理のためにnoteを始めることにしました。 ほんのわずかでも、いつか誰かの光になれますように。

          サングラス越しの未来は明るいか