ひろきの自己紹介
福岡市に住む３３歳のひろきと申します。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー、という治療法のない難病を抱えています。
手の親指だけしか動かせない身体で、車イスと、24時間ずっと人工呼吸器（NPPV）を使って生きています。
私の人生観
日々の小さな幸せ、自分らしさ、人とのつながりを大切にしたい！
どのような人生でも、人生に意味を見つけることができれば、希望を失うことなく、勇気を持って生きていける。
一日一日、一瞬一瞬が、一回きりだということが、人生に素晴らしい重みを教えてくれる。
自分らしさを保ち続けることができれば、充実に生きていけるし、いつも幸せを感じられる心を手に入れることができる。
信条にしていること
＊見栄を張らず、自分の弱さも出していきたい。
大切なのは、弱さ故の向上心だから。
＊不自由であること、と不幸なことは、イコールじゃない。
病気の自分は、不幸だと思うことから自由になることで、幸せを目指していける。
だって、心に形はなく、心の在り方で自由に姿を変えることができるから。人はいつでも生まれ変われると、信じている。
幸せとは、今あるもの、今していることを、好きになることから生まれる。
言い換えれば、今あるもの、今していることを、好きになることで、幸せを感じられる心を手に入れることができるんだ。
私は、難病の自分を受け入れて好きになることで、幸せを感じられるようになりました。
＊この難病で生まれて来たからこそ、今の自分の性格や人生になれたし、今まで作ってきた人間関係がある。
ひとりの命は、自分に関わっている人たちの人生に、何かしらの影響を与えている。
もし、この難病になって生まれて来なかったら、今まで自分に関わってくれた人たちの性格や人生が、変わってしまうと思う。
＊どんなに困難な人生でも、意味を見つけられたら、希望を持つことができる。希望があるからこそ、いまを生きていける。
でも、意味を発見するためには、状況そのものが問いかけてくる声に、耳を傾けることが大切だ。
状況そのものが主人公であって、人はその主人公が語りかける声に、じっと耳を傾ける。 辛い思いを抱えるとき、あえて辛さの中に身を置き、辛さそのものが語る声を聞く。
もし辛い思いを持つなら、そのときこそ、新しい意味が、そこにあることを発見する機会になる。そうすると、そこを生き抜くための意味が見えてくるんだよね。
＊悲しみ・寂しさ・苦しみ・困難・涙・笑顔・幸せ・喜び・夢・希望・愛などは、人生で味わうものだけど、それぞれ違う色を持っている。
こうした違う色のものが重なり合うからこそ、人生の輝きという虹ができるんだよね。
だから、人生の全てがつながっていて、無駄なものは一つもない。
＊生まれつきの病気なので、身体の痛みで苦しくなる時がよくある。昔は、痛いことが嫌いだった。
でも、今は違う。痛みは痛みのままで終わらないことを知ったから。
身体と心で痛みを感じることで、他人の痛みも少しは見えるようになり、少しずつ優しさを学んでいく。
痛みとは、愛を創り上げていくもの。
そして、周りに愛をプレゼントしていくことが、自分のためになる。自分のことだけ考えていたら、辛くなるけど、人の重荷を背負うことで、自分の重荷が軽くなるんだよね。
また、病気の痛みで苦しんでいると、いつも寂しさや孤独感を感じる。
でも、心に佇んでいる寂しさや孤独感も、確かな愛の姿だ。
『そっと扉を開ける人間。そんな人間を求めずにはいられないから。
孤独は恐いと知ってる人間は、人間を愛さずにはいられないから』
by フルーツバスケット
この言葉のように、寂しさや孤独感を感じるからこそ、愛を育んでいけるのだと思う。
いつまでも残るものは愛なんだ。
＊人間は、性別・顔かたち・趣味・得意なこと・苦手なこと・考えていること・感じていること・障がいの有無・性格・民族などが違い、それによって豊かな人間関係を作っている。
ひとりひとりが補い合い、助け合い、受け入れ合うことで、お互いを豊かにしていく。
どんな人間も、ひとりで生きていくことはできない。
生活のこと
２０１０年に筋ジス専門の病院で、余命は１６年（３５歳）と言われましたが、本当の余命は誰にも分からないので、最後まで諦めずに生きていきます。
今は自立生活（ひとり暮らし）に向けて準備しているところです。
また、プロテスタント（福音主義）のクリスチャンです。
洗礼は、13歳でしました。
・・・
音楽
サッカー観戦
映画（トップ7）
本
聖書 史記 宮沢賢治 ヴィクトール・フランクル シモーヌ・ヴェイユ
ファウスト 動物農場 星の王子様 大地 レ・ミゼラブル
白痴
カラマーゾフの兄弟 罪と罰 天路歴程 復活 モンテ・クリスト伯
オリバー・ツイスト モモ 飛ぶ教室 ワーニャ伯父さん 十五少年漂流記 塩狩峠
1Q84 八日目の蝉 しゃべれども しゃべれども 春琴抄 山月記 氷壁
檸檬 チルドレン 舟を編む 日本人の身体観の歴史 顔の現象学
教養としての「死」を考える 私にとっての20世紀 日本文学史序説
マンガ
ONE PIECE 名探偵コナン 羽海野チカ 彼方のアストラ
転生したらスライムだった件 不滅のあなたへ DAYS
約束のネバーランド 文豪ストレイドッグス フルーツバスケット
東京喰種トーキョーグール 鬼滅の刃 オルフェウスの窓 暗殺教室
銀魂 バクマン。 鋼の錬金術師 銀の匙 Silver Spoon ハイキュー!!
宇宙兄弟 キングダム アオアシ ホイッスル! BLEACH
王様ランキング 赤ちゃんと僕 Dr.STONE 憂国のモリアーティ
RAVE FAIRY TAIL アオのハコ NARUTO 僕のヒーローアカデミア
古見さんは、コミュ症です。 夏目友人帳 水族カンパニー SPY×FAMILY
ワールドトリガー スローモーションをもう一度 ブラッククローバー
お〜い!竜馬 新世紀エヴァンゲリオン 乙嫁語り 青春兵器ナンバーワン
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？