子宮がん肉腫の母を持つ娘の記録 -part 5 (医師への質問、詰問!?!?)
主治医を詰めてしまった
手術後、確定診断の結果を聞きに一緒に病院へ行く。そこでまさかのがん肉腫といわれる。なに、それ???っていうのがファーストリアクション。
で、予定よりたくさん摘出した結果、偶然がん肉腫の標準手術だったので、再手術はなく予定通りTC療法(化学療法)だと。
???ってなったが、主治医にがん肉腫ってなんですか?あなた私の親のために、ガイドライン以外以外調べましたか?などがち詰めしてしまった。肉腫についてもうちょっと上手に説明してほしかった・・・
治療方針は変わらないかもしれないが、ガイドライン以外見ていないのが本当に嫌で、ここは一回別の医者の話を聞こうと県のがんセンターへセカンドオピニオン。おかんの命のために、がち詰めしていいことあるならなんでもするよ私は。今振り返るとガイドライン以上のことを期待しないけど、今は・・・
そうだ、そいえば手術のときも不安で下記のような質問をした。ビビられたがビジネスと一緒だ。下記のような質問内容。将来の人々のために。
・この病院では年間何件同じような手術をしているのか? などファクトの確認。
※ 実績がない病院で、進行が遅かったらこのままでいいのか考えてもいい。うちのおかんはGrade3で選択肢はない。(明確に答えてもらえなくてとてもがっかりした。少なくはない的な回答。ホームページにあるんだけど。。。)
・あなたはこの手術の執刀医なのか?
※ 若すぎてこの人メイン執刀医だと今すぐ文句を言おうとおもった。申し訳ないが手術ってお客さんの前でプレッシャーのかかるプレゼンをどれだけやってきたかっていう経験値が大事っていうことから、経験値はきにする。自分の指導医がメインの執刀医で自分は参加するといっていた。
※ ちなみに私は主治医の名前を親から聞いた段階で、その人の医師免許取得日からだいたいの経験値を推測していたのでこのような質問をした
この時、確か30分くらい激詰めだった記憶だが何を聞いたか思い出せない・・・Gradeってなんやねんっていうのも確かこの時聞いた。素人のわからない言葉つかわないでくれ。
で、セカンドオピニオンですが、この先生は積極的にOKしていますといっていた。今思えばまっとうだ。ありがとう、先生。
この時に若い先生だったからかもしれないけど、看護師長さんがサポート看護師だった。Sさん、ほんと有能だった。私たちに
・治験の状況を知る意味では県のがんセンターにいってもいいとおもう
・治験によっては、化学療法をしているとNGのものも多いのでやる前に聞いた方がいい
・化学療法の副作用もあるので、手術後から化学療法までにいったほうがいい
ということからセカンドオピニオンしました。
セカンドオピニオンでは、
・がん肉腫ってなに?
・この治療法以外の選択肢はあるのか?
を中心にききました。今になっておもうと治療法は標準治療があるかぎりはそれを優先されるし、そして混合診療が認められていない今、TC以外の選択肢なんてないんだけど。。。ただ、本気で県のがんセンター転院がいいのでは?とか考えた。実際行ってみて、週1くらいで病院にいかないといけないのに、片道1時間車は無理だね・・・と同じ治療なら近い方がいいと両親と結論。
地方出身者の悩み。両親のQOLと治療をどうバランスするか。むやみやたりに東京へ連れてきてみなしごハッチにしてはいけない。親の状況や彼らの生活をよく見て、ナビゲートするの大事。父が母を病院まで送っていく、うちの場合は車で10分とかそんなレベルだけど、通院の頻度が半端ないから、実際に行ってみたことに意味があったとおもう。
がんと肉腫の違いについて(主にがんは表面。肉腫は筋肉)理解し、かつお医者さんがおかんが何か悪いことをしたからこうなったわけではないですよ的なちょっと優しい言葉をかけてくれた。セカンドオピニオンはこの後実施済も含めて3回やるが、治療方針もあるが、優しい言葉がけをしてくれる医師が多かった。もちろん優秀な人だからセカンドオピニオン受けてるのかもだけど、それに高いし。。。それでも私は少なくとも救われた。
続く