子宮がん肉腫の母を持つ娘の記録 -part 6 (おかんとのコミュニケーション、心がけていること）

おかんとのコミュニケーション

医者への質問やリサーチは仕事柄、かなり気合をいれてやっていた。変な調べ方はよくないが、医者への質問は大事だとおもう。また、残念ながらコミュニケーション能力微妙な人もいる。

なので母への説明負担は結構私にきた。うちのおかんは、ネットなんて・・・みたいな人なので＆あなたに任せるはといわれてしまったのもあり、あんま知らない。うーっておもうこともあるが、私の学費で家が建つしなと、親孝行の機会だと前向きにとらえている。

友人に、母親の意思をちゃんと確認することっていうのもアドバイスでもらったので（U先輩ありがとう）、随時確認していたが気を付けているのは

・本人が知るとよくないかもしれないけど、質問した方がいいことは必ず聞く。あとでおかんをフォローすればいい

・よくないことも必ず前向きな要素とセットで伝える。

たとえば、がん肉腫と聞いたとき、手術で偶然肉腫の標準治療をしたときいて、帰りにおかんには、がん肉腫は想定していなかったけど、でも偶然標準治療になっていたのは、悪い中でもラッキーだったと前向きには伝えた。今も、選択肢は少なくなってきているが、可能性がゼロにならないようにPlanは複数提示している。ただ、今の肝臓や肺に転移しているタイミングでは、だんだん難しくなってきているが・・・

・とにかく選択肢を提示することにエネルギーを傾ける

自分ががんだったらこんなに冷静に提示できたか自信ないけど、とにかく選択肢を探す。医師に馬鹿にされようが１ミリでも可能性がありそうだったら聞く。悔しいけど、日本の医療保険制度は、”病気を治すもの”がベースで、予防や先だってみたいなのはない。そして、提案してくれるような医師ばかりではないから、自力で道を探すしかないという心構えで期待はしていない。

ざっくりいうとサラリーマンが稟議あげる理由がないと無理みたいなのと一緒だなとおもうことも。例えば、うちのおかんは再発のときに、分子標的（キイトルーダ＋レンバチニブ）を使うかTCでいくか医者が目の前で悩んでいた。いやーそれなやまないでっておもったけど、１週間後に珍しくて悩んでいたしとおもって、追加で調べて知った、遺伝子パネル検査はどうか？と聞いてみた。

そしたら、条件が標準治療が終わっている（または終わりそうな）人だから早いといわれた。なんだそれ。あなた迷ってるし、珍しい癌で情報少ないんやったら、情報集めるのが定石なんちゃうん？っておもってしまった。私はビジネスの世界に生きているが、意思決定をする際の情報が少ないなら、それを増やすが・・・・とさらにキレそうになったが、日本の医療制度の限界がここかなと疲れ切って引き下がった・・・（が、1.5か月後にOKが出る。釈然としない。。2か所転移したから？？）
Twitterみたら、結果出たタイミングで全身状態悪くて、薬が使えなかったとか早くやればよかったみたいな投稿もみた。ほんとこれ私も思う。保険支出がひっ迫しているのは知っているが、自費でも早くやってもよかったのか。。でも主治医がOKしてくれないと今後によくないしなかとか。。。

ちなみに遺伝子パネル検査は今の状況では1－2割しか有効な薬は見つからない。たとえ見つかっても使えないこともある。が、うちのおかんのためなら食い下がってやるとセカンドオピニオンでも意見を求めた。これが効いているかはわからないが、セカンドオピニオンの先生はやってもいいのでは？との意見をもらえて、これはこれで収穫だった。早いっておもう先生もいたけど・・・それで、遺伝子パネルはGoサインがでた。ただ、とにかく自分の頭で考えて、できそうなことを1つずつアタックしていく、し続けるこれは大事かも。だけど、深刻に考えすぎないのも大事。

がんゲノム医療とがん遺伝子パネル検査｜国立がん研究センター がんゲノム情報管理センター（C-CAT） (ncc.go.jp)