ちょっと参ってるんだよね

喋りたがりなので。でも、ここに書くことは本当か嘘か分からないよ。
参ってるのは病気の話じゃなくて、養生するってじっとしてないといけないから、手持ち無沙汰でちょっとしんどいから気が滅入る、って話です。

去年の12月から通算4度。今年の8月以降で、３度の入院をしてきました。そのうちの1回、10月からのは計画入院の予定でしたが、入院する日の午前中に体調が悪くなって救急車呼びました。
ぶっちゃけ、4回とも救急車でもおかしくない状態だったし、たまたま家に運転できる人がいたから、連れてってもらう方が救急車より早かったという話なんですけど(もちろん、病院には連絡してから行ってます)(病院にまず電話しろって言われてるからさー)

私の病態はかなりレアものでして。そもそもの原因は真性多血症という病気です。赤血球、白血球、血小板の数値がもれなく全部跳ね上がるという病気で、5万人に1人という確率の遺伝子性のものです。
これが見つかったのが去年の秋。夏頃からなんか調子悪いってんで、近くのクリニックに相談してたら、最寄りの総合病院に紹介状書かれまして。消化器内科と血液内科を行ったり来たりしてたんですが、原因が分からず。念のためにと行った骨髄検査で発覚した次第です。

遺伝子性の病気なもんで、これはもう治らんと諦めて、発症を薬で抑えるしかないんですが(レアな病気なだけあって、薬価がバカ高いのは仕方ない)、血小板がアホほど増えた結果、何が起こるかと言うと、血栓ができやすくなるわけです。
これで、肝臓に入ってる静脈に血栓が出来てるのが見つかった訳なんですけど。(造影剤エコー、一瞬で終わるけど、造影剤入った時にちょっと喉が痒くなるから、出来たらもうやりたくない。でも確か3回くらいやってる)
この血栓がまた厄介な場所にありまして、外科的手術が難しい場所だそうです。で、今はこれ以上血栓が大きくならないよう薬で調整してる次第です。

で。
ここからさらに厄介な話になるんですけど、静脈が血栓で狭くなって通りにくくなった分、行き場の無い血液がどこへ行くかというと、胃や食道を通ってる静脈を無理矢理通過しようとするわけで。このせいで胃や食道の細い血管にいくつかの静脈瘤ができてました。

で。こいつが胃酸とかの刺激で破れて、吐血するという状況が続いたので、目に見えてる静脈をEIS(内視鏡で針を刺して予防的に血栓を固める処置)をやることになりました。これが今年の10月の予定ね。週に1回。結局4回くらいやったのかな？ 目に見える静脈瘤は潰したんですが、それで通れなくなった血液が、いきなりノーマークだった場所から出血するというのが11月の入院になります。

EISも胃の内視鏡だからさー。その前にも何回か検査してるしさー。今年何回胃カメラやってるねんって話なんですよ。もう、胃カメラの度に喉の動きを止める苦い薬を霧吹きで流し込まれてさー。やだやだ。あれ、ほんと苦くて辛いのよね。

つーか。食道静脈瘤とかEISとか、肝硬変の果てになるような状態なんですってよ。私の場合、真性多血症が引き起こしてるから肝臓の方は何ともないので、先生方も今まで見た事がないケースだと話しておられました。

どうでもいい話だけど。出血して胃に血が溜まると吐き気がすごいよ。あと、急に出血すると血圧さがるから動けなくなる。ちょっと意識も怪しくなります。ちょっとしんどいなーって我慢したら、うっかり死ぬとこだったらしいですわよ。

11月の入院時は、ER入ってから気持ち悪くなって吐血したんですけどね。
(ここから少しシモの話になります)
処置後、HCUに居たんですが、下血が3日ほど止まらなくて(１日に何回もやや緩い便が出てた)、貧血も続きまして。念のために腸の検査をして出血がないか確認するってカメラですわよ。結局、腸からの出血はなかったんですけど。吐血した分に、止血処理中に結構な量の血を処理( )して、さらにあれだけ出血してたんかと先生方の方が青くなる事態、だったみたいです。本人は先生方におまかせしたあとは安心しきってゴロゴロ寝てましたけど。

で。先生に言われたのが、ここの病院だから助かった、設備が良いから内視鏡が届いた場所が今までに2箇所ある、幸いにも近い(うちから車で10分かからない)(救急車呼んだ方が時間かかるw、なので、運転できる人がいるなら電話してから直接行った方が早い)、カルテもあるから、出血して直ぐに処置ができたのが良かった、他の病院だと「なんじゃこれ」ってなってる可能性ある、だそうです。
なにそれ。ここの設備じゃなかったらうっかり死んでたかもってことですかーって笑っちゃったけどさ。笑い事じゃねえんだなぁ。かなり他人事みたいな感じでいますけど。

ホント、私は運が良いんですわ。11月の緊急入院(4回目)の時はたまたま主治医が夜勤だったみたいで、遅い時間だったのに主治医に処置してもらえたから色々早かったですし。

こんな状態なのですわ。割とケロッとしてますが、深く考えると不安感やばいです。あと、病院代と薬代がやばいw　
じっとしてるのもなんなんで……と、年末に短期バイト入れようとしたんですが、今はやめとけ、養生しろと家族の大反対を受けたので、しぶしぶおとなしくしてます。そりゃあそうだわなぁ。1ヶ月以上入院して、出てきて5日で病院戻ったんだもんなー。

入院中は胃カメラの度に絶食だったので、しょっちゅう看護師さんや回診にこられた先生に「ご飯食べたいー」って泣き言は言ってました。痛いとか辛いとかはほとんど無かったけど、ご飯食べられないのはつらかったなー。ずっと、クッキー食べたいケーキ食べたいハンバーグ食べたいって愚痴ってたなー。

まぁ、そんなこんなで、状況が予測できなさすぎて、先生方も困っておられるような状況です。先生が「ほんま神頼みなんよ」とか言うー？www

今はそんな状態です。なんか、養生するって難しいわね。手持ち無沙汰なんですもの。でも、部屋の片付けは一向に進まないのよね。なぜなのかしら。不思議ねー。

1月の石川のライブとか、2月の山形とか、現地チケット申し込む時点で、今回は体調優先で見送りましょうって決めたけどさー。本当は現地行きたかったけどさー。寒いから無理だわ、配信あるから我慢しましょうって諦めたけどさー。それどころじゃないわな。

少しづつ状態は良くなってると思うのですが、何せ前例が無さすぎて予想がつかないのが厄介なのだそうで。もうしばらくは大人しくしていようと思います。
今はすごく元気です。ご飯も普通に食べれてます。まだちょっと不安あるから、硬いものとか刺激物は避けるようにしてますけど。アルコールは元々飲まないしね。
実は去年からだと15キロくらい体重落ちてるのかな、退院してから1キロ戻りました。戻るの早すぎるよ！
なので、体調についてはご心配なく。今のところは大丈夫。元気です。前触れなしに突然出血するから困ってるんだけどねー。

あ。
これだけ病院暮らしが続いても、採血はやっぱり苦手だし、胃カメラだって出来ればやりたくないです。嫌いです。両腕に点滴とかも嫌だし。輸血の針は点滴の針より太いらしいので嫌です。ERでくったりしてる時に刺されてしまうので抵抗する暇ありませんでしたけど。