私は、自分の人生も大事なんです(2022年6月28日のメルマガ)

★こんにちは、ハルヤンネです★

今、私に見えているものは、自閉症の家族もですが、自分の老後ですよね。お互いがそれぞれ自立して穏やかにやっていけたらと思います。

それには、GHとか入所とか、場所については、あんまり思わないのです。どんな制度を使って、お互いの居心地良さが組み立てられるのか?もう10年経つと、4070ですから。そこまでが「一区切り」。

私も穏やかに暮らしていたいんです。そのためには、障害のある家族の穏やかな暮らしがいるんです。「ツール」を使っていたいのは、それがあると安心だから。親なき後でも「巻カレ」が貼ってあって「コミュメモ」を使ってとなると、ダダさんがどこで暮らそうとも、これまでと同じコミュニケーションが取れて、メンタルを保てますよね。人や場所が変わってもツールは信用しているので。もちろん、なかったらないなりに、やれるくらい「彼は強い」でしょうが、でも、「あれば確実に安心」です。

親なき後が見えてきた今、お伝えできるのは、「お金を残す」も、もちろん大事だとは思いますが、「暮らし方」「ライフスタイル」も、とても大事だってことです。シンプルだけど、それが「維持できる」といいなと。

昨日も書きましたが、支援側そんな長いビジョンを持って「学齢期の障害児」に接しているわけではありません。私もその時は、その「今」に必死でしたよ。でも、終えてみてわかっていることはいくつもある。それが、カレンダーやスケジュール、そして見えるコムを、コツコツ続けるってことなんです。

昨日も「取られそうです」のお話書きましたよね。すると、今朝FBの思い出に出てきたんです、6年前にも同じことを書いているのを。ああそうか、だいたい6月頃になると、担任はめんどくさくなって(生徒も日々の暮らしに慣れてもくるし)、「いらないかな」と思っちゃうんですよね。全国どこでも。

その話が、こちら →「取られないように、頑張りなよ」 https://ameblo.jp/haruyanne/entry-12750595895.html

先日学校の教員されていた方と話した時「貰い物の七曜日式があるんですよね」と言われていました。別に「七曜日式じゃなきゃ」とも思っていないんです。ただ、貰い物がある、それから、自分が作るのが面倒、親の指図は受けたくない、、、それが「みんなと同じ七曜日式がわかるのが、お子さんのため」となっていくんです。

でもね、私は、自分の人生も大事なんです。子供が穏やかにいて欲しいんですよ。だから、いろいろ言われても、負けないようになりました。「自分のため」って、実はエネルギーになりますよ。「自作します」と言われても「いや〜親の私が作るの面倒なんで、市販のものを」と。そして楽を手に入れました。

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