1999年「スケジュールを外していいですか？」と言われた時だけ、泣きました（2022年6月27日のメルマガ）

★こんにちは、ハルヤンネです★

新しい月がまわってきました。私、SNSをしていますので、毎日朝に挨拶をします。それが、自分の今日の予定を確認する場面。ダダさんのようにスケジュールはいらないけど何も予定をせず暮らしているわけではありません。一応今日はこんな感じというのがある、それをスタッフにも共通理解してもらうためにも、「朝の挨拶」をするのです。1週間の予定は、手帳があります。

お子さんが小学部の時に繋がってくださった親御さん「頑張りました、後半年で、（高等部）卒業です」と話されました。そうなんです、毎年毎年「うちの子にはスケジュールいるんです、カレンダー貼ってください」と言い続けてきたから。そして「取られることなく、続けてもらえた」。でも、その支援学校の内情を知る人に聞いたところでは、「スケジュールをしている生徒」もないと言われていました。つまり「うちの子にはしてください」が貫けたということなのです。

昨日「そろそろ、スケジュールをやめていきましょう」と言われた相談メールが来ていました。また、SNSでは「外してしまわれたので行動障害が増えた」という書き込みがありました。どうしてこんなことが起こるのかというと、学校の先生には「障害」と「障害支援」がわかっていない方がとても多いからです。口を酸っぱくするほど話してきた「ICF」。

私も、ダダさんが小1の時に「見てないみたいだから、スケジュールを外していいですか？」と言われたんですね。あの時だけ泣きました。「それは、足の不自由な子が、やっとずり這いができるようになったから車椅子はいらないですねと言っているのと同じなのです」と。「だからお願いします。スケジュールを続けてください」。

「意味がわからない人」「障害のこと（障害児を育てる）も知らない人」に伝えるには、「涙を使う」しかなかったんです。

でもね、先に出てきた後半年で高等部を卒業すると言われた親御さんも、毎年毎年、ぺこりぺこりとしていくしかない、それが、今の特別支援教育です。

私は、組織（例えば自閉症協会や育成会）が「障害児には見える形のスケジュールがいる」を、公式見解にすればいいと思っています。でも、理事などのご家族は、時代的にされてないことが多い。自分たちがしてきてないことを、両手をあげて賛成はされないでしょう。団体に繋がっておられる専門家が「視覚的支援なんてなくても主義」であれば、その利権を守ろうともされるでしょう。

SNSで「親がこんなこともしなきゃいけないの？」の書き込みを見て、「そうです。まだまだ、そんな国なのです（もっと劣化してしまう可能性もある）」とお伝えしておきます。だから、市販のツールを作って「簡単にできる、引き継げるようにした」んです。

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