自分達は「させなきゃ病」で、「してあげる症状」まみれ（2020年6月30日のメルマガ）

★こんにちは、ハルヤンネです★

本日のメルマガで、丸15年毎日書い多ことになります。毎年6月30日を迎えると、今年もやった！と達成感でいっぱい。その話、昨日スタッフにしましたら「そういえば、沖縄に巡業に行った時に、『メルマガ始めた』と社長から聞いて、登録したんやった」と笑われました。全部事後報告。全部思いつき（笑）

配信を始めた2005年7月1日。内容は『サポートブック』。おめめどうを知ってほしくて、じゃあ、メルマガを配信したらどうか？と思ったのです。当時は、全く無名のおめめどう。巻カレの発売開始は、2005年2月だったんですけど、なんとか次の年末には使ってほしい気持ちもあってね。でもね、そんなに簡単に知ってもらえる、ましてや「買ってもらえる」ようになりませんでしたね。

そんな下積みが長いので、コロナでもちろん経営は大変なのですが、人に振り向いてもらえなかった日々のことを思うと、今は、シアワセです。

ハルネットも14人からスタートして、16年で10倍の参加者になりました。メルマガも有料版にして140名に減ったものが今は700名越えです。巻カレ、今は年間何千本も飛び立つようになりました。でも、2006年に年月日を入れたものは、全く売れなくて、在庫を泣きながら捨てました（これで、今そこにいる障害児者が楽になるのに・・がわかってるんですもの。辛いですよ）。

今「おめめどうをはやくマスターしたい」と言われます。きっと長く振り向かなかった人たちが、いらしてくださっているのだなと感じます。でもね、それは無理。だって、大人や周囲が覚えたからって、それが子供や当事者に伝わるには、最低でも1年くらいかかるでしょう。カレンダーは1年貼って意味がわかるんです。

そして、いつまで経っても失敗するんですよ。わかっていても。それまで自分たちは「させなきゃ病」で、「してあげる症状」まみれなんです。その自分自身の障害に対するスティグマ  がね、ずっと出てくる。そこから変えていく必要があるんです。

子供が大きくなれば、その分年齢の尊重がいるのに、大人は育たないしね。うまくいかないのは「あなたの問題です」なんて、ね、誰も言われたくないんですよ。でも、それがどうしたら伝わるかなと、書いてきたのが「おめめどう通信」です。

私には資格もないですが、「自閉症の人たちそして、家族の暮らし」で「こんなことがあれば、楽になるな」と想いでやってきて、これは正解だったなと。そして、自閉症・発達障害の支援には、難しいことはいらない、自分が変わればいい。自分が毎日したらいい・・それだけだったなと。

やった〜5478本書き終えた〜♪15年がどのくらいの長さかっていうと、鏡に映る自分の頭に白髪がかなり目立つくらいの年月です（涙）

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