その判定って、本来の障害の重軽じゃないですやん（2017年2月12日のメルマガ）

★こんにちは、ハルヤンネです！ ★

いただいた相談です。＜子供(小１)の療育手帳の再判定の面接官からは、「今回の検査結果は数値が基準を越えており、更新はできない可能性が高いです」と伝えられました。

２歳半でも言葉が出ず、三歳で療育手帳を取得、病院や療育施設に通い、必死にやってきました。音や人に対する敏感さが強く、知り合いに、いつもと違う場所で会うと 混乱するので、近所にお出掛けする事自体が大変な日々です。イベントや卒園式にも出れず、小運動会も無理で、休み時間も運動場に出れない。普段からパニックもよくあります。

そんな中、おめめどうの巻物カレンダーやスケジュールを書いて渡すようになり、以前のような理解できないパニックは減り、なるべくしてなっているパニックを理解でき、そうならないためにどうすればいいのか と、やっていくうちに、ずいぶん変化が見られてきました。

娘の成長を素直に喜べない自分がいます。療育で、発達検査に強くなりそうな訓練もしてきたので、そこだけで判定されるの？という想いも。障害はいきなり改善されるものではないのに、できる事が増える＝支援から切り離される というイメージにもなってしまっています。この気持ちのギャップ、どうしていいのかがわかりません。＞

これね、支援をしていくと、障害が軽くなるんですよ〜。以前ダダさんの「区分認定」で、「人を触りますか？」という質問に、「いいえ」と返事をしました。だって、私や周囲のものが、本人を触らないもの。となると、そうするもので、本人だって触ってきませんよ。するとね、じゃあ、重度判定から、軽くされてしまってね。私は言いました。

「支援をしたら障害が軽く判定されてしまうのは、不本意です。本来の障害の程度は重く、対応次第では「行動障害」を起こします。なので、一生懸命やってきたら、サービスが受けられなくなるっていうのは、どういうことですか？その判定って、本来の障害の重軽じゃないですやん」と市役所に。

　数字はどうであれ、生活の大変さは、伝えていくことです。親が言っても、聞かないとなると、学校の先生、医師、心理士など、お子さんに関わっている人たちに一筆書いてもらうといいでしょう。ただ「ダメだった」というより、「あれだけ動いてもダメなら、仕方がないか」と納得できますよ。

自閉症は、軽く判定されることが多いです。動きますし、しゃべりますし、それに、記憶力がいいために、検査そのものを覚えてしまうという厄介なこともある。でも、大事なのは数字ではなく、どのくらい生活がしんどいかです（本人もご家族も）。それを楽にするには、手帳がいるし、サービスも必要だということを、ぜひ、お伝えください。

気持ちのギャップは、時間が経てばいずれ埋まっていくでしょう。それが「障害受容」です。

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