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誕生日楽しかった

家族みんな風邪っぴきです。
一昨日は、下の子の1歳の誕生日でした!!パンケーキにヨーグルト塗って
ケーキみたいにしました。あとは、チョコレートケーキとたこ焼きでお祝い。こっちでもタコ焼き機が手に入ったので、試したくてやりました。主役のご飯は、レトルト離乳食。ごめん!日本のだから許して( ノД`)
笑顔いっぱいに1歳迎えられてよかったです。これからも可愛くすくすく育っね。大好き。

このブログを読んでくれている、小児mgのお子さんを持つご両親がもしかしたらいらっしゃるかなと思っています。情報が少ないですので、主にそれが目的で書いています。私自身のメモとしても書いています。お気持ち痛いほどにわかります。でも、大丈夫です。お薬で必ず、良くなります。コントロールできる病気です。そのさじ加減が難しいので、風邪を引いたときや久しぶりの学校のとき、帰国のときは大丈夫かなと心配になります。けっこうご両親の勘も需要な病気だなとも思います。大丈夫な気がするとか、これはで出る感じがするとか。正直、スイスの主治医の方針ではなく、ステロイドの減量時期は私たちで決めやっている状況です。だいたい目安は1か月に1mgの減量です。でも、帰国や風邪などいろいろあるのでもっと長い期間で下げています。大丈夫です。必ず良くなります😊

上の息子は、昨日40度の熱を出し、一日中寝込んでいました。下垂が出なかったので、良くなったら減量しようと思っています。隔日10mgになります。慎重に下げていきたいです。プロキロ0.5でステロイドの副作用はあんまり気にならなくなるようです。息子は14キロなので、プロキロ0.5を下回っています。今回、風邪で熱を出したのもステロイドが少なくなってきたからかなと思いました。

このまま減量がうまくいきますように。息子は熱も下がり元気になりました。


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