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私の病気はなんだんだーー!

今日が初note。

もう打つ手がなくなったので、ここに書く事で自分の病気がわかればと思い、すがる?(苦笑)事にしました。

症状としては…

★嘔吐 →→→ 数ヶ月継続中

★四肢脱力 →→→ 突然なる。数時間かけて徐々に改善する

★構音障害 →→→ 四肢脱力と同時に出現する。脱力よりも早く改善する

★ステロイドアレルギー →→→ アナフィラキシー×2入院

★アスピリン不耐症疑い →→→ 蕁麻疹が全身に。

★薬のアレルギー →→→ 多岐に渡る(アレルギー反応強く未精査)

★色々アレルギー →→→ 普段はない。一度アレルギー起こると、点滴のチューブも針も、患者バンドも化学製品(服も綿のみしかダメになる)全てアレルギーがでる。普段は問題ない。ちなみに、食べ物とかハウスダストとか問題なし。

アレルギーについては少し語らせて欲しい。食べ物なんて多少腐っててもお腹は下すものの、アレルギーは出ない。ハウスダストとか金属とか、広範囲のアレルギー検査をしても何もでなかった。薬とか点滴とか、体内に入れる物に反応をするっぽい。ちなみに、ブドウ糖の点滴で意識障害が起こった過去数回あり。ドクターが因果関係なしと言っている。ブドウ糖負荷試験で四肢脱力と構音障害が2回、入院時の点滴で意識障害2回。ブドウ糖を点滴で入れている時は、5%ブドウ糖は意識がぼんやりして呂律が回らなくなる程度。50%を注射液を追加した際はウォッカを飲んだ時の様に顔全体が熱くなりうぁーと声が出る程。その後の血圧は180程になった。

ざっくり上記の症状がメイン。

で、なんで急いで日記を書いたかというと…

実は今の職場が医療関係で…「こんなにわけのわからない症状で休むんだったら辞めろ!」と言われているので、本当に困っています。

もう2回も(職場で)倒れているので、「診断書を持ってくるまで出勤停止(無給)!!」と言われています。職場の病院でもいろんなドクターに見てもらったのですが、口を揃えて問題なしって言っているのに…すると「こんな症状で(上司は見ているので)何もないわけない!!!(怒)」と言われました…

自分だって、何もないわけないと思っているから、どっちにしろ精査はしたい!なので、精査は続けるから、出勤させてもらえないかと交渉。上司から出勤の条件として、「病名がわかるまで病院を回って精査を続ける事!カルテ開示をして星の数ほどある全国の病院を行脚しろ!」と命令されているわけで…そうしている限りは出勤できるわけです…

だから、いろんなドクターから「こんないっぱい病院へ行って…」と避難されたり、「こんな乱暴なかかり方は辞めて欲しい!」としかられても、病院の上司からの命令だからとしか…

同僚達には「気持ち悪そうにしながら仕事されて、ミスでも起こったら迷惑だから辞めて欲しい」と直談判されたので…あれからは朝以外は吐き気ないのですが、壁と向き合う席に座り、『(胃の)内容物を吐いても、弱音は吐かない』というポリシーで頑張っているところです。

ちなみになんでカルテ開示?と思われた方がいらっしゃるかもしれないので、説明しますと…職場の病院で倒れた=職場で検査データを持ってる→他の病院へ行くのに紹介状を書いてもらう→先生に迷惑→大目玉!→紹介状でなく、カルテ開示しろ!という事です。

という事で経過を書きますと…

1.勤務先の総合病院 →→→ 異常なし→精神科オススメ!

2.大学病院(医局が一緒) →→→ 紹介状見ただけ異常なし(終診)

3.内分泌科(近医) →→→ 四肢脱力→異常なし→精神科オススメ!

4.都内大学病院

 →→→ 神経内科→異常なしだけれど、何かありそう

 →→→ 総合診療科→検査中

 →→→ 分泌内科→四肢脱力→精神科オススメ!(終診)

ちなみに、既往症としては…メニエール症候群、突発性難聴、過敏性腸症候群、子宮腺筋症、そして…脳梗塞となります。

私としては22歳の頃にメニエールになった際、ステロイドが1ヶ月分紙袋にいっぱい処方されて、それまでガリガリだったのに、ムーンフェイスになるやら、ちょいイカチイ体つきになったり、それきっかけで、ステロイド使う度に呂律が回らなくなったりしてるので、そこが問題なのでは?と思うんだけどなぁ…って、そこまで聞いてくれるドクターもいないので、言ってもないんだけど…

●今までの検査結果

・hCT、hMRI、脳波→異常なし

・腹部超音波異常なし

・安静臥床30分後★ ACTH→8:30〜の検査→コルチゾール4.6 でしたが…    四肢脱力症状出現時12:00に同じ検査→コルチゾール10.6なので異常なし

2回めのブドウ糖負荷試験で、インスリンが遅れて分泌されて、境界性糖尿病と言われたんだけど、これってイオンチャネルが機能しなくなってる可能性も考慮して…症状が出てきたら砂糖が入っていないスポーツドリンクを飲んでいます。比較的これやりだしてから安定してるような…気のせいかな?

ただ、これは対症療法であって、治っているわけではないし…今回みたいにまた脱力症状がくるのがわかっているので、本当にどーしていいのやら…

境界性糖尿病からの周期性四肢麻痺も考えて、そこも先生に聞いてもそれはないね…となったし。分泌系でもないとの診断になったから、あとは腫瘍の可能性という事で、精査中。

あー首の皮一枚でブラーンとしている私。どっちにしろクビだろうなぁ〜

クビになるのが先か、病名がわかるのが先か、Do or Dieの精神で頑張るぞ!

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