凪葵ちゃんが天国へ行った話

こんばんは🌆

魔界戦死Rです🙇

皆さんが心配や応援してくださったので記事にしたいと思います。

興味ある方だけ見て行ってください。
ありのままを載せてますので多少グロい画像など見せてしまうかもしれません。

苦手な方は見ないでください🙇

2022年7月2日　凪葵ちゃんが産まれました。

妊娠中期より心疾患を患っている事が判明。

左心低形成症候群

左心低形成症候群は、生まれた時の心臓が、僧帽弁、大動脈弁の重症な 狭窄 または閉鎖となっている病気です。

1万人に1人の確率でなる病気とされています。

赤ちゃんは産まれてから直ぐに動脈管が閉じてしまう為、処置をしないと血液が循環せずに直ぐに死に至ます。

凪葵ちゃんは大学病院で産まれ直ぐにICU（集中治療室）へ移動になりました。

現在は医療が発達しており直ぐに手術しなくても薬で動脈管が閉じるのを遅らせることが出来ます。

やはり子供が産まれた時の感動は計り知れないですね。

子供は元々好きでしたが我が子が産まれた時の感動は物凄かったです。

大学病院のICUにいる為、毎日逢いに行く事は出来ませんでした(T ^ T)

片道1時間半くらいかかります。

それでも毎週欠かさずに我が子を見に病院に通いました。

もう世界で一番可愛いじゃん！！そんな事を思ってましたw

凪葵ちゃんは他の子に比べて髪がふさふさだったので余計に可愛く見えた😘

１回目の手術は7月後半です。肺の血流を制御する為に肺動脈をバンドで絞る手術を行います。

これは凄く簡単な手術なので心配は要らないと医師の方からも言われておりました。

左心低形成症候群は３回の大きな手術を行います。

①ノーウッド手術
②グレン手術
③フォンタン手術

興味のある方はググってみてください👌

無事肺動脈を絞る手術が終わりましたが我が子の胸が切られてるのを見ると少し悲しかったです😭

この手術が終わりしばらくは一般病棟に移ります。

抱っこも出来るようになり初めて触れ合う事が出来ました。

うん。

可愛い❤️

ここからは凪葵ちゃんは体重を増やす為に頑張りました。

手術の影響で2000g弱まで体重が落ちてしまいましたがノーウッド手術を行う為には3000g程まで成長しなくてはなりません。

沢山ミルクを飲み順調に体重を増やして行きます。

その期間は沢山会う事が出来ました。

元々は8月後半にノーウッド手術を予定していましたが新型コロナウィルスの影響（院内感染）の為に9月6日に延期です。

その間も凪葵ちゃんは成長してくれて3600弱まで体重を増やしてくれました👌

これには医師の人も驚いてましたね！

9月6日

遂にノーウッド手術です。

ノーウッド手術に関してはかなり自分でも調べていました。（先生からの話も聞いてた。）

近年は医療の発達により成功率は80%弱くらいあるみたいです。

しかし後で知ったのですが医学的に80%の成功率は低いらしいです。（死亡率3％くらいでも高いらしい。）

私は80%もあるんだし大丈夫だろうと慢心してました。

手術は8時間〜で終わるとの説明。
しかし8時間過ぎても一向に連絡は来ませんでした。ここから少しづつ不安が押し寄せてきます。

11時間程経った辺りで先生から連絡があり、深刻そうな面持ちで待合室に入って来ました。

人工心肺の影響で浮腫が酷く、手術は終わったが助かる可能性は難しい。

？？？

頭が真っ白になりました。
浮腫なんだから引いてくでしょ？手術は成功したなら問題ないんじゃないの？

そんなことを考えてました。

先生からは医学的には浮腫が引くことは無い。人工心肺で心臓は動いているがこれから浮腫が悪化していって死に至るとの事でした。

言葉が出ないとはこのことでした。
なんて言っていいかもわからない。

人工心肺を止めるのは両親の判断に任せる。

凪葵ちゃんと面会してから決めてください。

会える事になり見に行くとそれまで我慢してたけど涙が出て来てしまいました。

浮腫で身体全体が膨れ上がった我が子を見ると我慢出来ませんでした。

80%は成功するんだよ？
なんで我が子なんだろう。
そんなことを考えてました。

しかし身体は凄く暖かく凪葵ちゃんは生きている。頑張ってくれてる。

妻と話し、凪葵ちゃんが頑張ってくれてる限りは人工心肺を止めないでくれと先生にお願いしました。

医師の方からは1.2日で、、、、って言われました。

希望を持って少しでも凪葵ちゃんと居られるように祈りました。

そこから3日間凪葵ちゃんは頑張ってくれました。

9月9日10時30分　

凪葵ちゃんは天国へ旅立ちました。

凪葵ちゃんは頑張ってくれました。
小さな身体で少しでも私達といれるように頑張り続けてくれました。

痛い想いも沢山したよね？
苦しかったよね？

２人の為に頑張ってくれてありがとう。

左心低形成症候群

近年は医療技術の発達により成功率が格段と上がって来てます。

しかし

その一方で未だに悲しい想いをしている方は沢山居ます。

今回は左心低形成症候群の中でも特殊な状況でもあり技術の発展の為にも医療解剖を提供しました。

今後、左心低形成症候群で産まれてくる子が一人でも救えるように。

凪葵ちゃんがみんなを救うヒーローになれるように。

凪葵

凪のように穏やかで優しく
向日葵の様に明るくみんなを笑顔に出来る子

凪葵ちゃんの経験が医療技術の発展に携わり今後、左心低形成症候群で産まれて来て関わる全ての人達が笑顔でいられます様に願ってます。

9月13日

凪葵ちゃんの葬儀を行いました。
みんなに見送られ凪葵ちゃんも幸せだったと思います。

凪葵ちゃんへ

2ヶ月と7日とても幸せでした。

痛い想いや辛い想いも沢山させてしまってごめんね。

しっかり前を向き、凪葵ちゃんに笑われない様に頑張るから今日だけ我儘を言わせてください。

一緒に手を繋いで歩きたかった。
パパって呼んで貰いたかったなぁ。
一緒にお風呂とかも入りたかった。
沢山一緒に写真も撮りたかったなぁ。
嫁さんに文句言われながらオムツも替えたかった。
もっともっと凪葵ちゃんと一緒に居たかったよ。

でも凪葵ちゃんに会えて本当によかったです。

ずっと自慢の娘です。

産まれて来てくれて本当にありがとう。

命の大切さ

凪葵ちゃんと出会って生命の大切さを凄い実感しました。

周りを見渡して近くに居る人、大切な人が沢山居ると思います。

一人一人かけがいのない生命を持ってます。

一分一秒を大切に過ごしてください。

後悔しない様に言葉にしたり抱きしめたりしてあげてください。

伝えたくても伝えられなくなってからでは遅いです。

皆さんの幸せがずっと続きます様に。

凪葵ちゃんが生きてた証として皆さんの心の中に少しでも残ってくれたら幸いです。

ありがとうございました。