発症1年2ヶ月〜片道1時間の自由を得た〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

水曜日の専門医通院後のダメージ…2日間なかなかガッツリでした。それでも、怠さだけで済むようになったのは進歩かな？脱力・頭痛は出てません。ようやく座ってパソコン開く気になりました。

ここ3ヶ月の様子

《4月》
EAT 1回 / ノイロ注射 3回（点滴含む） / 鍼灸 4回 / 岩盤浴 1回
通院以外の外出5回（コンビニ圏内以外）
○電車＋タクシーで自力通院できた

○ 2月の大クラッシュから復調見えてきた
× 外出後数日は怠い日多め
× 他人と一緒が苦手

《5月》
EAT 2回 / ノイロ注射 4回 / 鍼灸 4回 / 岩盤浴 1回 / TMS 2回（開始）
× ぎっくり背中、ものもらい
○ 脱力は漢方通院後の1回のみ
○ 片道40分の自力運転に不安がなくなった、夜ウォーキング始めた

《6月》
EAT 4回 / ノイロ注射 1回 / 鍼灸 4回 / 岩盤浴 2回 / TMS 3回
○ 連日予定入れても問題が起きる頻度が減った
○ 夜ウォーキング継続（1.5kmくらい）
× 日光でダメージ受ける　ショッピングセンターの光も苦手
× EAT新しい病院電車片道1時間半→24時間後〜48時間後の怠さ
×専門医通院片道1時間半自力運転→翌日・翌々日の怠さ

片道1時間以内、トータル3・4時間くらいの屋内での用事は一人で問題なくこなせるようになりました。この範囲を超えるものと、屋外での光に晒されるものが課題。

TMSは確実に効果を出していると思います。当初、院内で車椅子を使っていても数メートルの移動で脱力出たりしていましたが、今は車で行って杖も持たずに受診します。（予約制なので待ち時間などが読めているのもありますが…）

どこで頭打ちするのか、はたまた間を空けたら落ちるのか…その辺りは不明。とりあえず頭打ちが見えてくるまで週1ペースで通う予定。

新しく始めたこと

○ EAT新しい病院
○ タウリン散

EATで新しい病院に行ってみました。強烈な処置！このあたりは別記事に書いたので詳しくはそちらを。通いたいな、という気持ちはあるのですがまだ通院負荷含め、身体の許容ライン若干オーバーしてる…感じなので、もうちょっと改善してから行くのがベターかなぁ。

タウリン散は「痛いわけでも猛烈に怠いわけでもないけど、なんかエネルギーが足りない感じ」という、今一番多い症状に効果を発揮してくれるのではないかと期待しています。まだ飲み始めたところなのでこれから。

なんだかんだとやることが増えてきて、首が回らなくなりつつありますw　鍼灸の回数を減らそうかと悩み中。鍼灸は、今すごく改善効果を感じているわけではないのだけれど、ずっと続けているのでやめたら落ちるのでは…みたいに思ってしまうところもあり。。

新しく始める予定のこと

低容量ピルの服用

生理不順を改善したら良いことがあるかもしれない、という仮説に基づいての婦人科受診。「主治医の確認取ってから」と言われたのでお預けになってました。案の定、主治医の回答は「やってみないと分からないね」。

結局色々試した中でも、西洋薬（漢方とビタミン剤以外のお薬）はほとんど続いていないので、これもどうなるかなぁ…という気はしますが、まずはやってみようと思います。

リサーチ中

○ 安全で楽しい運動の方法
○ スーパーライザー

私の体感では、運動負荷を増やして筋力を鍛えていくフェーズだと思っていて。夜ウォーキングは続いていますが、これにプラスする良い方法がないかなぁと探しているところです。（Youtube見ながらのヨガは退屈で遠ざかってしまいました^^;）

加圧トレーニング　→気になるけど悪評多しw あと高い…
市の体育館でマシントレーニング　→1回行ってみるつもり
オンラインパーソナルヨガ　→もしかしてありかも？
自宅にウォーキングマシン導入　→時々考えるけど飽きるかな…

テンポにも乗らず、大した負荷もかけない運動って面白くないんですよねぇ。。。。

スーパーライザーは、それほどメジャーでもなさそうだけど、時々チラッと聞く治療法。星状神経節に赤外線を照射するそうです。自律神経を整える効果があるらしい。皮膚科・整形外科・眼科・歯科などの一部で治療として取り入れられていたり、整骨院などでも導入されているところもあります。

これも回数重ねてこその治療のようなので、費用・距離共に通いやすくないと続けられそうにないなと、近くて安いところがないか探しています。ちなみに、家庭用の機器レンタルもあります。月額15000円×3ヶ月から。うーん。。。5000円/月くらいなら検討の余地あるのになぁ。。。

家庭用スーパーライザー SUPER LIZER mini | 東京医研株式会社

1箇所で全部できたらいいのに

あれやこれやと通院しまくっていますが、1箇所で全部受けられるようにならないもんだろーか…。患者仲間のみんなと（物理的に）シェアできたらいいのに。。。と思うことばかりです。