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ヒルシュスプルング病 腸はこの先どうなるの？
私は、ヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
根治術をしたのは今ほど医療が進歩していなかった約50年前のことで、当時は「手術はうまくいったけど大人になるまで生きられるかわからない」と言われたそうです。
幼い頃は体が弱く、腸炎や腸閉塞を繰り返して何度も何度も入院し、人の3倍は頻繁に風邪にもかかっていたそうです。両親の苦労も相当だったでしょう。
それでも、高校生
ヒルシュスプルング病 記録の重要性
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）と小腸の一部をとっています。
昨日、Ｘ（旧Twitter）に、「ヒルシュスプルング病で手術を受けたとき、本人は赤ん坊なのでたいへんな時期の記憶がない、だからぜひ親御さんが記録を残してあげてほしい」と書きました。
今回はその話を少し掘り下げてお伝えしたいと思います。
ヒルシュスプルング病は先天性の病気で、排便が異様に困難になるため新生児のうちに発見
ヒルシュスプルング病のその後、大人になってからしんどいこと
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
ヒルシュスプルング病は先天性の病気であり、ほとんどが赤ん坊のうちに発見され、物心つく前に治療が「終わる」ことが多い子どもの病気です。
治療（手術）の後は、人より腸が短いというハンデを背負いながら生きていきます。
今回は、そのしんどさ、大人になってからのしんどさについて書いていきます。
１．マイナーな病気であるゆ
ヒルシュスプルング病なのに難病の認定ができない
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
今回は、ヒルシュスプルング病なのに難病の認定ができない、というお話になります。
ヒルシュスプルング病（全結腸型および小腸型）は、今から約8年前、平成27年より難病医療費助成制度の対象（指定難病）となりました。
すごく大雑把に言うと、これに認定された人はヒルシュスプルング病の医療費の負担割合が2割になったり月の支払
低FODMAP食を意識する
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）と小腸の一部をとっています。
前回の記事では、大腸全摘とSIBO（小腸内細菌増殖症）の関係について書きました。
大腸を全摘していると、本来細菌が少ないはずの小腸内に細菌が多く存在し、さまざまなおなかの不快症状を引き起こしているのでは、という内容でした。今回はその続きになります。
SIBOを改善するには、抗生物質を服用することのほかに、食事に気を付け
エレンタールの進化を願う
私はヒルシュスプルング病により０歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
今回は、成分栄養剤「エレンタール」についての内容になります。
エレンタールに縁のない方にはちょっと退屈かも知れませんが、最後までお読みいただければ幸いです。
一般にはあまり馴染みのない薬だと思いますが、エレンタールは今から40年以上も前からある成分栄養剤です。
タンパク質がアミノ酸の形まで分解されており、消化をほ
ヒルシュスプルング病の診療科
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
今回は、ヒルシュスプルング病はどの診療科で診てくれるのか、について書きたいと思います。
ヒルシュスプルング病は先天性の疾患です。
まれに大人になるまで判明されないケースがあるものの、ほとんどが生後1年くらいまでに診断されます。
そして、腸の神経のない部分を手術で切除しなければなりません。
診療科としては、子ども
ヒルシュスプルング病の術後の付き物 〜腸閉塞
私はヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
ヒルシュスプルング病の術後について、前回の記事では腸炎が付き物になってしまうという内容を書きました。
今回はもうひとつの付き物、腸閉塞について書きたいと思います。
腸閉塞と言ってもいろいろ種類がありますが、ここでは開腹手術後の癒着性腸閉塞を前提に話を進めます。
ヒルシュスプルング病に限らず、開腹手術、とくに腸など
ヒルシュスプルング病の術後の付き物 〜腸炎
私は、ヒルシュスプルング病により0歳で大腸（結腸）全部と小腸の一部をとっています。
ヒルシュスプルング病は生まれつき腸に神経がない病気で、治療は手術となります。
腸の神経のない部分を切り取るのですが、それが直腸のあたりだけで済むのか、小腸の方まで切らなくてはならないのか、それは人それぞれです。
当然、切り取る腸の範囲が広いほど体へのダメージは大きく、手術したらそれで解決というわけにはいきません。
大腸を全摘した人の排泄音
今回はタイトルが露骨になってしまいました。
私はヒルシュスプルング病により０歳で大腸（結腸）をとっています。
前回の記事では、大腸がないことで社会生活上もっとも気を遣うのが腹鳴とトイレの確保であるという内容を書きました。
ただ、トイレを確保できたとしても、さらに気を使わなければならないことがあります。
それは「排泄音」です。
私には大腸がないため、便は水分が残っており固まっていません。水様もし