指定難病検討委員会に激おこ

ツイッターでも投稿したんですが、ムカついたのでもう一回書く。

「慢性活動性EBウイルス感染症」は、ぱっと見普通の治りそうな病気に見えますが、未だ根本的な治療法は確立されていない難病です。

でも、国の支援対象である指定難病にはなっていないようで、2015年3月に患者団体が、厚生労働省に指定難病を求めて署名を提出し、選定から外れたと書いてありました。

内容が気になったので、指定難病の検討会議である厚生労働省の厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会の議事録を読んでいたらすげームカつくことが書いてありました。

何かっていうと、「審議委員会のメンバーの遅刻欠席」です。

会議の内容じゃないんですけどね。さらっと今日は○○さんが遅刻だの欠席だの書いてあるんですよ。

そんなゆるゆる会議なの？

当事者からするとすげー重要な会議なんだから、せめて全員出席せえよって思うわけです。

そんだけ！